Z widokiem na Waligórę.
marzec 31, 2025 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Najlepsze nasze wyprawy to są te w nieznane. Wydawałoby się, że Góry Suche mamy przedreptane wzdłuż i wszerz, jednak nie. Po sukcesie wyprawy na Czarnka chcieliśmy się jeszcze raz tak dobrze bawić się, jak wtedy. Decyzja została podjęta.
https://www.zespoldowna.info/przez-tatrzanskie-gory-suche-na-czarnka.html
Start w Sokołowsku, z parkingu pod Włostową i przejście na Garniec było naszym celem. Potem mieliśmy dojść na […]
Bartosz dzisiaj BIEGA Z CZYSTĄ PRZYJEMNOŚCIĄ
marzec 30, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Bartosz stał się twarzą wielu wydarzeń sportowych. Teraz mamy kolejną imprezę, gdzie pobiegł z Ojcem, w celach charytatywnych promując dobry sport w 5 miastach polskich. Tego nam właśnie potrzeba! Tak trzymajcie!
https://www.instagram.com/p/DHwBKfXI9nO/
Halowe Mistrzostwa Europy i już mamy brąz!
marzec 30, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Asia pilnuje wydarzeń. Jak tylko Dominik Ulatowski zdobył medal, to chyba była pierwsza która to doceniła. Ja przyłączam się do gratulacji! Tak trzymajcie! SONI wspiera naszych do zwycięstwa i to mi się podoba.
Nutrivene d ma kwas foliowy metylowany.
marzec 27, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Kobas zadał pytanie o skład Nutrivene d. Spieszę donieść, że żadnych zmian nie było, co widać po etykiecie produktu i na samym produkcie. W kontekście kwasu foliowego stale jest wersja metaboliczna w postaci quatrefolic’u. Zatem jest dobrze.
Przy okazji odpowiadam na inne pytania:
1.”Dlaczego używam ten produkt?” Do powstania tego produktu wniosłem pewien wkład i zakładam, że […]
Jeszcze raz o rT3.
marzec 26, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca
Im więcej osób robi badania rT3 tym większy challenge mają lekarze, gdyż proporcje między fT3, fT4 i rT3 muszą zmusić do innego podejścia do leczenia. Zanim omówimy kolejny przypadek wróćmy na chwilę do tego wpisu: https://www.zespoldowna.info/wysokie-rt3-jest-miara-deficytu-cynku.html
“…leczenie wysokimi dawkami tyrozyny prowadzi do objawów typowych dla niedoczynności tarczycy. Dlaczego? Niesprawny metabolizm energetyczny może powodować typologię błędu dejodynazy […]
Oni mówili…
marzec 25, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo nie usłyszeliśmy co nasze dziecko może osiągnąć w przyszłości. Ten film jest o tym, ten film pokazuje jak wiele można osiągnąć…nie słuchając tych, którzy uważają się za […]
Światowy Dzień Zespołu Downa…ile to nas kosztuje.
marzec 25, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Po raz pierwszy pojawia się taka informacja podczas WDSD. Według DSi mamy następujący problem:
Ludzie z niepełnosprawnością i ich rodziny spędzają około 43% ich dochodu na koszty związane z niepełnosprawnością.
Czy to jest prawda u nas w Polsce?
https://www.youtube.com/shorts/4xwb25aM7hk
DSi mówi, że powinniśmy mieć wsparcie społeczne, które zapewni nam dobre życie. Czy dzisiaj jest to w tym systemie społecznym […]
Światowy Dzień Zespołu Downa i mój ulubiony film z tej okazji: BOHATEROWIE.
marzec 24, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Ujął mnie ten film, bo zaczął się od niesamowitych gór. Potem patrzyłem na tytuł:BOHATEROWIE (Heros). Zastanawiał mnie.
https://www.youtube.com/watch?v=VT0l4MlgleI
Muzyka. Do tego obrazu muzyka o ludziach niezwykłych była świetna. Wtedy pojawili się oni: BOHATEROWIE. Bez nich życie chłopaka z ZD nie byłoby tak dobre…nauczyciele, uczniowie, współpracownicy, przyjaciele, rodzina, sąsiedzi, profesjonaliści, trenerzy, wolantariusze, szefowie, widzowie….po prostu ludzie.
I ten cytat: […]
Czym jest badanie WES?
marzec 24, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Ja zacznę od jednego. Jak każda moda na badania,gdy się pojawia to ma swoje argumenty, by ja robić. Teraz za nią stoją ludzie medycyny. Najgorsze z tego jest, że każą to robić, a potem nic z tego nie wychodzi jak ostatnio w Lublinie, Warszawie czy Łomży. Zatem pojawiają się pytania: co to jest WES, czy […]
Orzeczenie bezterminowe?
marzec 23, 2025 by Jarek
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo
Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami.
https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html
Artykuł ten zaczyna się w ten sposób:
“Przełom w orzekaniu o niepełnosprawności: na 150 chorób będzie przysługiwało orzeczenie o niepełnosprawności na stałe i szereg świadczeń. Nowe wytyczne i „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli”
Tak samo jak Kobas myślałem, że to jest polityczne działanie, a tutaj jednak […]
Droga Przyszła Mamo…po polsku.
marzec 23, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Coordowna o ile dobrze pamiętam, miał taki film w 2014 roku. Film był zaskakujący i jak zawsze można było podziwiać pomysł coordown, za to jak zrobili i co powiedzieli w ich dziele. Teraz powstała jego wersja polska, tak bym powiedział. Też świetna, tez ciekawa, warta oglądnięcia.
https://www.instagram.com/p/DHdA-mFMJOZ/
Tutaj znaleziona wersja z Coordown: https://www.zespoldowna.info/droga-przyszla-mamo.html
Kampania Ojców
marzec 23, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Cieszy mnie, że mamy w tym roku tak dużo do powiedzenia. Tym razem dzięki Fundacji Teraz Wy mamy głos ojców. Fajne.
https://www.youtube.com/watch?v=BtDfC4R9Ejc
Skarpetki bez pary poszukiwane! Powstanie z nich portret osoby z zespołem Downa!
marzec 22, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Znów się dzieje we Wrocławiu. Fundacja Kolorowe Skarpetki postanowiła zająć się tymi skarpetkami :). Pomysł świetny, więc proszę poczytajcie i wypromujcie temat, będzie ciekawie na pewno!
“W Światowym Dniu Osób z Zespołem Downa rusza akcja zbiórki niepotrzebnych, pojedynczych skarpetek. W wybranych lokalizacjach we Wrocławiu znajdziemy specjalnie oznaczone pojemniki, a z zebranych skarpetek powstanie ogromny portret. Organizatorom […]
Światowy Dzień Zespołu Downa w tatromaniaku
marzec 22, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Tam mamy zawsze wsparcie. Tam zawsze znajdziemy ludzi, którzy doceniają to co osiągamy wałęsając się po Tatrach. Tatromaniak opublikował wpis z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Zareagowało na niego bardzo dużo osób. Dziękuję za to bardzo!
Z tej to okazji przypomniał z przed 4 lat nasz wspólny Światowy Dzień.
I wszystko byłoby jak zwykle miłe, gdyby nie […]
“Nie ma badań!” czyli co chcemy usłyszeć na konferencji.
marzec 22, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Najczęściej w tym czasie organizujemy konferencje, my rodzice, by podkreślić to, że nasze dzieci są, mają swoje pasje, życie i mimo wszystko potrzebują wsparcia.
Jak zwykle, gdyż to wynika z potrzeb każdej generacji “rodzącej się” co 4-6 lat, konferencja jest po to by także wzmocnić nas w przekonaniu, że to ma […]
Światowy Dzień Zespołu Downa czyli poprawmy system wsparcia dla nas
marzec 22, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Nie może być relacji z tego co jest głównym tematem WDSD 2025 czyli wezwania do rządów o poprawę wsparcia dla osób z ZD. Poniżej znajdziecie do wykorzystania świetne tablice, które należy po prostu wykorzystać w swoim przesłaniu. Popatrzcie mowa w nich o wsparciu, o edukacji, o systemie o posiadaniu pracy. Mamy tam wyjaśnienie, dlaczego wsparcie […]
Światowy Dzień Zespołu Downa w BBC
marzec 22, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Tak sobie pomyślałem, popatrzę na to co jest w brytyjskiej telewizji z okazji WDSD. Patrick na moją prośbę podesłał natychmiast tą relację z kawiarni/klubu dla osób z trisomią.
https://www.youtube.com/watch?v=Djj8KRy0Bfo&t=170s
Jak słucham jak mówi George, to zrobiło to na mnie wrażenie. Pojawiają się też osoby mówiące o swoich snach i pracy w kawiarni, w telewizji i byciu w […]
Wspierajcie nasze marzenia…z Irlandii.
marzec 21, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Irlandia stawia na empatię. Jest to wyjątkowy kraj na świecie pod tym względem. Dla wielu może być to przesłanie niezrozumiałe, ale dla Irlandczyków już nie. Z tej perspektywy podoba mi się, to co prezentuje Down Syndrome Irlandia. Popatrzcie sami.
https://www.youtube.com/watch?v=NOKVRTDE7dE
Global Down Syndrome Foundation na Światowy Dzień Zespołu Downa
marzec 21, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025, Wydarzenia
W Denver i Nowym Jorku, w Australii, Ugandzie i we Włoszech. Global Foundation ogłasza jak będzie cieszyć się tym dniem, jak będzie dzielić się wiedzą jaka dzięki ich badaniom powstała.
https://www.ktsm.com/business/press-releases/globenewswire/9398051/global-down-syndrome-foundation-celebrates-world-down-syndrome-day-in-denver-nyc-australia-uganda-italy/
Można wziąć udział w DANCE PARTY w Denver. W Australii w Sydney będzie sympozjum, a w Nowym Jorku wykład poświęcony rozwojowi badań i wsparciu osób z […]
Ścianka Zosi
marzec 21, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Jak zobaczyłem Zosię w akcji to mój uśmiech nie schodził przez cały dzień. Jak odważna i sprawna jest Zosia. Dzisiaj mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Postanowiłem w tym dniu dać Wam coś, dzięki uprzejmości Rodziców Zosi, co wywołało tyle radości u mnie. Mam nadzieję, że i Wam się to udzieli. 18 lat temu ścianka była […]