ANEKS DO HISTORII DIXI LAWRENCE-po polsku

PRZECIWKO NAUCE

Steven W. Fowkes, Ward Deane

tłum. dr Jolanta Ganowicz

Co mogą zrobić rodzice, aby uniknąć genetycznej katastrofy u swojego dziecka? A jeżeli już ona nastąpi, to jak skutecznie łagodzić jej skutki? Specjaliści zajmujący się zespołem Downa ciągle nie mają odpowiedzi na podstawowe pytania. Tymczasem grupa praktykujących lekarzy i rodziców odniosła sukces w tym, w co autorytety nie chcą uwierzyć.

Doświadczenia Dixie Lawrence, matki, która adoptowała dziecko z ZD, lub dr Jacka Warnera, kalifornijskiego pediatry z dziesięcioletnią praktyką, pokazują, jak wiele można zrobić dla rozwoju dzieci z zespołem Downa. Okazało się, że dzieci takie, leczone programem SN (dieta) i/lub SD (dieta + leki), chodzą do publicznych szkół o podstawowym programie. Ich wzrost jest ekwiwalentny do rówieśników, a iloraz inteligencji tych, które wystartowały od najwcześniejszego okresu życia porównywalny. Pewna pięcioletnia dziewczynka osiągnęła nawet współczynnik IQ około 140.

Dr Henry Turkel

Zapoczątkował ponad 50 lat temu pionierski program terapii dzieci z ZD. Jego leczenie, które nazwał „Seria U", składało się z kombinacji odpowiednich składników żywieniowych i leków kompensujących metaboliczne błędy będące rezultatem dodatkowego chromosomu.

„Seria U" zawierała witaminy, minerały, kwasy tłuszczowe, enzymy trawienne, tłuszcze, aminokwasy i następujące leki: tyroksyna, leki antyhistaminowe i zmniejszające obrzęk błony śluzowej nosa, diuretyki.

Program ten nie otrzymał atestu FDA, która wstrzymała dystrybucję. Mimo to w okręgu Michigen prowadzono legalnie taką terapię u ponad 5 tysięcy pacjentów. I, co najważniejsze, z pozytywnym skutkiem.

Dr Jack Warner

Udoskonalił metodę Turkela i razem z żoną Charlene założył The Warner House, centrum studiów nad chorobami trisomiii w Fullerton w Kalifornii.

Połączył terapię żywieniowo-metaboliczną z rehabilitacją i rozwojową optometrią. Uważa, że Warner House jest prawdopodobnie jedynym miejscem, które ma tak zrozumiałe podejście do problemów związanych z ZD.

- Mamy odpowiednich ludzi: optometrów i znakomitych rehabilitantów – mówi.. – Siedzą na podłodze i i pracują z dziećmi prawie przez godzinę. Nagrywane jest to na kasetę wideo, którą rodzice mogą zabrać do domu.

Program dr Warnera nie tylko przeciwdziała różnym pokrewnym deficytom związanym z ZD, ale też zmienia wygląd fizyczny i koryguje psychiczne zaburzenia w rozwoju. Wiele dzieci leczonych według tego programu jest rozwiniętych prawie na granicy normy wiekowej dla odpowiednich grup lub nawet nieco ponad przeciętną bez przewlekłych schorzeń typowych dla ZD.

Program dr Warnera podkreśla konieczność rehabilitacji i rozwojowej optometriii. Taka kombinacja pozwala dzieciom z zespołem Downa pokonać trudności w nauce i konkurować z normalnymi dziećmi poza szkołą.

Liczba pacjentów leczonych przez dr Warnera wynosi obecnie ponad 700.

Dixie Lawrence

Jest dyrektorem ośrodka adopcyjnego w Luizjanie. Sama adoptowała czteroletnią Madison z zespołem Downa. Gdy zobaczyła jej rówieśnika leczonego programem dr Turkela z widocznym pozytywnym efektem, wypytała go o jego program i zgromadziła 30 rodzin z Luizjany, które zawiozła do Baton Rouge w Kalifornii.

Od tej pory rozwinęła niezależny protokół terapii, łącząc wybrane aminokwasy i wybrane leki, tzw. Smart Drugs.

Jej córka i kilkoro dzieci z innych rodzin przeszło taką zmodyfikowaną kurację „Dixie" z fantastycznymi rezultatami. Dwoje dzieci z ZD było nawet leczonych in utero (wewnątrzmacicznie, czyli w okresie płodowym).

W jednym przypadku położnik nie chciał uwierzyć, że urodzone dziecko ma zespół Downa, dopóki nie zobaczył analizy kariotypu.

Ardith i dr Stephen Meyer

To małżeński team prowadzący rehabilitację i poradnictwo dla dzieci z ZD. Ich centrum „A Child’s Life" mieści się w Diamond Bar w Kalifornii. Steve jest psychologiem klinicznym.

Udziela rodzicom porad dotyczących rozwoju ich dzieci i asystuje w prowadzeniu rehabililitacji. Jego żona prowadzi rehabilitację oraz uczy rodziców kontynuowania wybranego programu w warunkach domowych.

- Zanim zacząłem swoje badania – mówi – myślałem, że upośledzenie rozwoju u tych pacjentów wynika z czynników genetycznych. Teraz zdaję sobie sprawę, że opóźnienie jest spowodowane błędami metabolicznymi. Jeśli skorygować te błędy zawczasu, potencjał rozwojowy tych dzieci wzrasta w kierunku normalnych wskaźników.

Ardith uważa, że głównym problemem terapeutycznym jest to, iż zarówno wielu specjalistów, jak i rodziców nie widzi tego potencjału. A jeśli tak, to nigdy nie spróbują z nim nic osiągnąć . Ludzie postrzegaj ą dzieci z ZD jak z przylepioną etykietką – upośledzone umysłowo i nie zwracają na nie większej uwagi. Na ich słabości i zainteresowania.

-Dzieci z zespołem Downa – mówią Meyerowie – jak każde inne najlepiej uczą się przez zabawę i chcą czuć się ważne, więc jeśli można program dla nich uczynić wesołym i interesującym, należy to zrobić. Bez pomocy dzieci z ZD mają średni lub większy niedorozwój psychiczny z IQ ok.55. Przy naszej pomocy zaś wiele osiąga poziom 85-115. Efekty programu zależą ściśle od wieku, w którym rozpoczęto się taką skojarzoną kurację. Im wcześniej, tym lepiej. Najchętniej chciałabym je widzieć od 8. dnia po porodzie – dodaje A. Meyer – Na początku mojej pracy wg programu dr Warner a z niechęcią, wręcz odrazą rozmawiałam z innymi pediatrami, z którymi przyszło mi pracować. Musiałam się do tego przekonać.

Dr Phil Klingsheim

Jest optometrystą, który leczy wzrokowe problemy dzieci z zespołem Downa. Leczenie wzrokowo-optometryczne dotyczy powtarzalnych testów i treningów korygujących neurosensoryczne, neuromotoryczne i neurofizjologiczne zaburzenia w procesie postrzegania, – LWO może być ogromną pomocą przy zespole Downa – mówi dr Klingsheim, który jest pod wrażeniem programu dr Warnera. – Obserwuję, że dzieci, które są na tym programie, lepiej korzystają z mojej terapii niż te, które mają tylko LWO.

Naukowy plan A-B-A-B

Instytucje rządowe i uznani uczeni akademiccy byliby w stanie uznać program dr Warnera, ale po potwierdzonych badaniach przy tzw. podwójnej ślepej próbie (połowa dzieci dostaje odpowiednie mieszanki, a połowa placebo – preparat obojętny, i nikt – ani lekarze, ani pacjenci – nie wie, kto jest w jakiej grupie). Dopiero wtedy wyniki byłyby jednoznacznie udowodnione. Tymczasem dla zespołu dr Warnera takie postępowanie jest nieetyczne; uważają, że mają zbyt wiele dowodów na to, iż ich postępowanie przynosi dzieciom z ZD tylko korzyści. Poza tym rodzice mają zawsze prawo odmówić kontynuowania terapii. W związku z tym naukowcy ustalili tzw. program ABAB, w którym terapia będzie celowo przerywana na pewien okres, a potem wznawiana. Dzieci będą w sekwencji A – z mieszanką, następnie w warunkach B – bez mieszanki. Losowo wybierane są dzieci z programu dr Warnera, te, które i tak muszą czasowo zrezygnować z leczenia na skutek trudności, np. ekonomicznych.

- Wiemy, którzy rodzice zgodzą się na takie postępowanie – mówi jeden z terapeutów. – Podczas przerwy w programie dr Warnera dzieci są nadal przez nas rehabilitowane i już możemy stwierdzić, że w tym okresie ich rozwój jest zatrzymany. Kiedy wracają do mieszanek, następuje poprawa. Szczęśliwie dla dzieci wielu rodziców przychodzi do nas pozytywnie nastawionych i po swoich doświadczeniach decydują się jednak na uczestnictwo w programie dr Warnera.

DO RODZICÓW

Od blisko 20 lat zajmuję się jako pediatra terapią najmłodszych dzieci. Mogę więc jednoznacznie stwierdzić, że jeśli dziecko od pierwszych dni życia jest prawidłowo prowadzone pod względem diety, podaży witamin, stosowanych leków, to praktycznie nie ma prawa chorować.

Rozwija się o wiele lepiej od rówieśników, którym ordynuje się obligatoryjnie witaminę D3

1 x 2 krople od 2. tygodnia, czy trzeba, czy nie; na gorączkę i kaszel natychmiast przepisuje się antybiotyk; po długotrwałym leczeniu antybiotykiem nie robi badań bakteriologicznych; i wreszcie stosuje się dietę opartą na schematach naukowych lub dobrych radach sąsiadki.

Prowadząc od paru lat grupkę dzieci z ZO, w miarę moich możliwości diagnostyczno-terapeutycznych mogę podzielić się z Państwem pewnymi spostrzeżeniami.

Do każdego dziecka należy podchodzić indywidualnie, bez zbędnej polipragmazji (przepisywania kilku leków), która cechuje wielu, nie tylko polskich, pediatrów.

Mleko i witamina D

Uważam, że dzieci z ZD gorzej znoszą mieszanki mleczne na bazie mleka krowiego, a te, które od urodzenia miały zlecone takie mleko, gorzej się rozwijają niż ich rówieśnicy na diecie bezmlecznej. I jeśli tym pierwszym zmieni się dietę, ich rozwój się poprawia, niezależnie od rehabilitacji.

O witaminie D3 już pisałam, więc wspomnę tylko, że większość moich podopiecznych nie wymaga dodatkowej suplementacji tej witaminy, a jeżeli nawet, to w zupełnie innych dawkach niż zlecają to obligatoryjnie przychodnie rejonowe. Pragnę przypomnieć, że przedawkowanie D3 powoduje m.in. osłabienie napięcia mięśniowego, co z kolei osłabia umiejętności ruchowe dzieci; a także zwiększa ilość płynu mózgowo-rdzeniowego, co pociąga za sobą wzmożoną drażliwość i niepokój niemowlęcia.

Piracetam, stosowany u dzieci z zaburzeniami o charakterze dyslekcji i dysgrafli, zwiększa umiejętność koncentracji i zborności ruchów -sama to przerobiłam z dobrym efektem na własnym dziecku – co ma znaczenie w terapii dzieci z ZD, a jest to lek, który nie szkodzi.

Uwaga na nowinki

Jednocześnie przestrzegam przed wprowadzaniem nowinek w kwestii podawania leków, szczególnie zasłyszanych od osób, które nie mają odpowiedniego przygotowania do ordynowania leków. Piszę o tym, gdyż ostatnio słyszałam o rehabilitantach, którzy zalecają czopki na uspokojenie. Każdy związek wprowadzony do organizmu dziecka – czy to drogą doustną, czy doodbytniczą, czy inną – ma określone wskazania, mechanizm działania i wreszcie swój metabolizm, który musi być uwzględniony w rozwoju każdego dziecka indywidualnie. Należy więc zwrócić uwagę nie tylko na dietę dziecka, ale i na inne leki, które również przyjmuje.

Szukać, ale nie szkodzić

Chylę czoła przed każdym specjalistą, ale uważam, że nie wolno nam przekraczać pewnych kompetencji. Co nie znaczy, że nie należy w przypadku dzieci „chorych" poszukiwać innych rozwiązań.

Niedawno powiedziałam jednej mamie, że wierzę, iż kiedyś ktoś wynajdzie dobry środek na poprawę metabolizmu dzieci z ZD, i pewnie będą to rodzice.

Jolanta Ganowicz