2013.09.10 – w USA już działa rejestr osób z zespołem Downa

Gdy startowaliśmy z naszym programem medycznym, myślałem o stronie gdzie osoby z ZD i ich rodziny mogłyby wejść zarejestrować się i uzyskać poradę czy to lekarska czy też naukową w zakresie ich wątpliwości.

http://www.nichd.nih.gov/news/resources/spotlight/Pages/090613-down-syndrome-registry.aspx

Amerykański Instytut Zdrowia utworzył zatem 6.09.2013 rejestr elektroniczny osób z ZD. Ma on pomóc rodzinom i naukowcom w kontakcie ze sobą w kwestii nowych terapii i lekarstw. Dzięki staraniom Piotra wiemy, że na tym etapie niestety Polska nie jest brana pod uwagę.

https://dsconnect.nih.gov/

Będę obserwował postępy strony, ciekaw jestem kiedy i my do nich trafimy.