Jak wesprzeć dziecko z zespołem Downa i jego rodzinę…w odpowiedzi na pytanie Piotra.

Piotrze to pomarzę trochę, jak miałby wyglądać idealny projekt, który dałby więcej…i nie miałbym w głowie sytuacji takiej jak ta: mama 70 lat, syn 42 lata, obydwoje z demencją bez rodziny i nie ma miejsca dla nich nigdzie…

“Napisz mi proszę jakie widzisz rozwiązania dla dorosłych dzieci z ZD – całkowicie wizjonersko w oderwaniu od możliwości i finansów naszego kraju?” to było pytanie Piotra, które mnie teraz poprowadzi.

PO PIERWSZE KOBIETA, CZYLI MIEJSCE POCZĄTKU

Tak myślę, gdyby każda kobieta po badaniu definiującym ZD, co ma miejsce między 4-5 miesiącem była pod opieką lekarza rozumiejącego trisomię, możliwości suplementacje w trakcie ciąży chociażby choliną, EGCG, omegami ….i umiał wprowadzić to do zastosowania dla kobiety. Gdyby metylacja, stan zapalny i NEUROGENEZA w jej organizmie były odpowiednio stymulowana…to dziecko urodzone po takiej ciąży ma już odpowiednio lepszy start.

Jednak bardziej kluczowa wydaje się kwestia wiedzy na temat dziedziczonych problemów. Może to być zrobione zaraz po urodzeniu dziecka, ale może być przygotowane na podstawie wywiadu z rodzicami potwierdzonego diagnozą. Wywiad rodzinny z zrobionym badaniem genetycznym w zakresie polimorfizmów i mutacji już na starcie pokazałby konieczność kierunkowej terapii farmakologicznej i ruchowej.

Te wszystkie działania to dla mnie nawet długoterminowe 10-15 IQ, co oznaczałoby że osoby z ZD przeszłyby na tym etapie z poziomu 45-65 (90% populacji osób z ZD jest na tym poziomie) na poziom 55-80. Dziś dobrze funkcjonujące osoby z ZD mają powyżej 60 IQ.

WCZESNA INTERWENCJA I WCZESNE WSPOMAGANIE

Pisałem o tym wielokrotnie i chyba nie wymyślę niczego nowego. Gdy dziecko się rodzi to od 2 miesiąca równolegle musi mieć opiekę w zakresie:

*medycznym – konieczne operacje, leczenie dysfunkcji, leczenie problemów z wzorca rodzinnego

*farmakologicznym – 1% wsparcia powinny stanowić suplementy/leki skoro metabolizmy są błędne, ten 1% może być “paliwem” dla wszystkiego innego

*edukacyjnym – tak od 2 miesiąca musimy uczyć nasze dzieci chociażby Domanem, edukacja u nas to proces rozłożony na lata, a nie na chwilę edukacyjną, gdyż “one mogą ale w dłuższym czasie” nauczyć się tego co inne dzieci

*rehabilitacyjnym – tak po tych latach rehabilitacja ma istotne ale bardzo krótkoterminowe znaczenie dla mnie

Jakbym miał podsumować ten etap to powiedziałbym tak: musimy zrobić wszystko by dziecko uspołecznić i przygotować do życia i bycia razem z innymi dziećmi w przedszkolu. Mity które do tej pory obowiązywały są nieprawdziwe, więc tym bardziej my jako rodzice musimy poświęcić dużą ilość czasu by wesprzeć dziecko na każdym etapie rozwojowym i go ukształtować wykorzystując farmakologię budującą potencjały i edukację, która bez “potencjałów” nie była by tak efektywna.

PRZEDSZKOLE

Czas “czyśćca” tak bym to powiedział. Brak wykształconych odpowiednio funkcji społecznych na tym etapie musi być skorygowane. Edukacja staje się kluczową wartością, która bez farmakologii/suplementacji ma mniejsze szanse na efektywny rozwój.

SZKOŁA PODSTAWOWA CZAS INTEGRACJI.

Szkoła nie jest miejscem edukacji. Wiem brzmi to dziwnie, ale w naszym znaczeniu jest to miejsce INTEGRACJI poprzez wspólną, dostosowaną do percepcji dziecka edukację. Środowisko kształtuje wzajemne relacje-akceptację, pomoc, wsparcie, emocje. Ten etap jest kluczowy dla całego życia osoby z ZD. Tak jak “przygotuje szkoła” tą swoistą relację między osobami z ZD a społeczeństwem tak będzie się żyło osobie z ZD potem.

Jest to też moment istotnej zmiany w funkcjonowaniu organizmu dziecka, które przestaje nim być. Na tym etapie pojawiają się pierwsze kaskady choroby Alzheimera. Bez farmakologii i suplementów nie da się temu przeciwdziałać. Diagnostyka i wsparcie lekarza zaczynają być kluczowe od tego momentu by wyhamować starzenie organizmu, wyhamować!!!

Jedna z metod to sport, zainteresowania. Jest to czas na fizyczną aktywność, która będzie modulować ekspresję genów i je hamować.

DOBRZE PRZEBYTY I WSPARTY CZAS DO TEGO MOMENTU MOŻE “PRZEDŁUŻYĆ” “ZDROWE” ŻYCIE. O ILE? ZGADUJĘ: 5 LAT.

 

SZKOŁA ŚREDNIA/WYŻSZA

Tak jak to ma miejsce w USA, ten etap edukacji jest po to by by osoba z ZD była w społeczeństwie. PODKREŚLAM BYŁA! Raz w emocjach już jeden rodzic, chciał mnie pobić za szerzenie głupot według niego. Cóż każdy ma swoje zdanie, ja myślę tak: jeżeli na etapie szkoły specjalnej, zajęcia są przygotowane tak by dziecko miało zajęcie, nie jest istotne jakie, ale by miało, to na tym etapie edukacyjnym też jest to możliwe w połączeniu z integracją. Widać to po przykładzie USA, gdzie programy adaptacji do samodzielnego życia zaczynają się na poziomie HIGH SCHOOL i nie obejmują matematyki, fizyki, historii na przykład. Budują zainteresowania, kształtują predyspozycje do możliwego wykonywanego zawodu i uczą życia  w miejscu życia z ludźmi, którzy tam są. Dla mnie rewelacja.

Cóż na tym etapie MEDYCYNA musi być pisana już dużymi literami. Dzisiaj nie znam w Polsce lekarza, który mógłby być wzorcem…ale myślę, że osoba która siedzi przed komputerem, diagnozuje geny i łączy je z symptomami jako osoba pierwszego kontaktu byłaby rozwiązanie.

PRZYGOTOWANIE DO PRACY/PRACA

Cały dotychczasowy etap rozwojowy osoby z ZD sprowadza się do jednego:

PRZYGOTOWAĆ JĄ DO BYCIA Z INNYMI, NAJLEPIEJ W PRACY, BO ONA DAJE CELE, WZMACNIA I ZAPOBIEGA DESTRUKCJI…I HAMUJE OBUMIERANIE ORGANIZMU!

Zwróćcie uwagę, że osoby z ZD które żyją długo ponad 60 lat są to osoby, które pracowały i funkcjonowały w środowisku lokalnym. McDonald często okazywał się lepszym “ośrodkiem terapeutycznym” niż szpitale. Praca dla osoby z ZD, dostęp do społeczności lokalnej, integracja z nią jest kluczem.

Na tym etapie MEDYCYNA JEST POTRZEBNA W JEJ CAŁOŚCIOWYM ZAKRESIE.

TEN ETAP MOŻE DAĆ DODATKOWE 10 LAT DOBREGO, “ZDROWEGO” ŻYCIA.

SAMODZIELNOŚĆ

Ciągle zastanawiam się, czy powinniśmy dążyć do pełnej samodzielności, czy też do programów mieszkań chronionych. Polska nie jest przyjazna osobom słabym, innym. To na co bym odważył się w Niemczech, w Polsce bałbym się. Z drugiej strony, widzę jak głęboki poziom depresji wywołuje u osób z ZD brak “swoich”…gdy są ciągle sami. Pobyt osoby z ZD w zamkniętym środowisku rodziny, czy pobyt w DPS to skrócenie ‘ZDROWEGO” ŻYCIA o 10 lat.

POWYŻEJ 50 ROKU ŻYCIA

…muszą to być ośrodki wsparcia. Może nie typowe domy opieki, ale nazwałbym to domy wsparcia dobrej starości z dobą opieką medyczną….i boje się rozwijać ten temat, gdyż nikt tego w Polsce dzisiaj nie zapewni i jest to kosztowne.