“Mam do Pana zapytanie odnośnie wyniku badan jaki dostałam. Stwierdzono u mnie genotyp homozygotyczny T/T w genie kodującym enzym reduktazę metylonotetrahydrofolionu (MtHFR) czy skazana jestem na urodzenie dziecka z zespołem Downa ?”
luty 5, 2017 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Polska jest krajem nietolerancyjnym. Fundamentalizm religijny, brak wrażliwości i brak poszanowania drugiej osoby, powoduje, że DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA JEST WYROKIEM….czy tego chcą politycy, osoby religijne czy nie. Te zdanie w ciągu minionego tygodnia 6 razy trafiło do mnie, ojca “skazanego” na dziecko z zespołem Downa.
Wracam jak zdarta płyta do jednego apelu: BUDUJMY TOLERANCJĘ, SZANUJMY POGLĄDY I WIARĘ INNYCH, ZWALCZAJMY NIENAWIŚĆ I POLITYKĘ, KTÓRA NAS DZIELI. Gdy będziemy się szanować, gdy będziemy tolerancyjni wobec naszych dzieci, wobec siebie, odłożymy poglądy polityczne i religijne na bok, a będziemy chcieli epatować dobrocią i zrozumieniem dla innych, naszym dzieciom będzie lepiej. Nikt nie będzie wtedy skazany na zespół Downa, a politycy i osoby religijne nie będą musiały kłamać, że dzieci z zespołem Downa są takie piękne … gdy żadna z nich nie chce adoptować takiego dziecka. Wszystko jest w naszych rękach, nasz wzór da innym szanse na zrozumienie czym jest miłość, wiara i tolerancja. Proszę.
hmm, tak sobie myślę. Mam młodszego braciszka Zespolaka. Zanim się urodził nie byłam wrażliwa na dobór słów, jakimi się posługuję wobec tych promyczków. (Oczywiście nigdy nie wyrażałam się źle o niepełnosprawnych w jakikolwiek sposób, bo od najmłodszych lat chodziłam na wolontariaty do naszego ośrodka do pomocy, przy prowadzeniu terapii). Wracając : Chodzi mi o to, że ludzie czasem nie wiedzą jak inaczej to nazwać. A każdy na pewno zadałby sobie takie samo pytanie właśnie jak ta kobieta na jej miejscu. I mogłabym dać sobie rękę uciąć, że nie powiedziała tego, żeby dać do zrozumienia jak bardzo złe to musi być ani jak bardzo nietolerancyjna jest wobec tych ludzi. Jestem pewna, że każda mama, siostra, brat, ojciec Zespolaczka kiedyś zadał sobie pytanie “dlaczego ja” nawet jeżeli tego nie powiedział na głos. I nie ma w tym nic złego. Nic nadzwyczaj nieludzkiego. Nie rozumiem czemu tak bardzo ten Pan odebrał to pytanie skrajnie źle. Każdy się bał, każdy przeżywał to w jakiś sposób, nawet jeżeli później okazuje się że to wcale nie takie złe- a nawet piękne , to początki i nauka jak do tego wszystkiego podejść nie zawsze dla wszystkich są takie oczywiste jak dla nas- ludzi którzy są blisko i już mają to za sobą. Skoro żądamy tolerancji od takich ludzi, powinniśmy jej też wymagać od siebie :) Pozdrawiam AM
Akceptuję poglądy kazdego na ten temat. Jednak większość z rodziców dzieci z ZD, nie zdaje sobie sprawy jak zły wizerunek ma ZD i jak trudno to zmienić bez naszej, rodzicielskiej postawy. Jeżeli będziemy umieli przestać się kłócić, różnić jako rodzice i stworzylibysmy partnera dla systemu zdrowia, edukacji nie byłoby takich dyskusji i takiego strachu, gdyż dzieci z zespołem Downa lepiej by funkcjonowały niż to ma miejsce dzisiaj, byłyby wszędzie i nie byłyby traktowane jako zło. Mamy taki przypadek w życiorysie, gdy pewni rodzice bali się zespołu Downa Jaśka. Po tym jak zobaczyli co to jest, jak Jasiek funkcjonuje “odczarowaliśmy” ten zły wizerunek. I to jest kierunek, który powinniśmy zmierzać. Z drugiej strony NIE DZIWIĘ SIĘ MŁODYM KOBIETOM, że dla nich to problem. Gdy pytam się, kto chce zaadoptować Zuzię, nikt ręki nie podnosi…choć wszyscy o tym mówią. Nie dziwi mnie to też, gdyż wszyscy chcą miec dziecko zdrowe i to jest cel. Strach przed zespołem Downa, autyzmem dziecka jest naturalny, ale trzeba zdawać sobie sprawę, że tak jak my dorośli żyjemy takie mamy dzieci. Im bardziej niszczymy nasze środowisko, tym większy ono ma wpływ na nasze przyszłe dzieci.
Jednak musze dopowiedziec tak: ile stowarzyszeń w Polsce istnieje? Ile w istocie stanowią 2-3 osoby? Ile “padło” tytułem kłótni o poglądy, religię i pieniądze? Istnieją stale te dla których jest to też źródło zarobkowania, skupione na określonej grupie osób, także w okreslonym układzie wiekowym. Trudno nam dorosłym zaakceptować siebie, innych rodziców, inne dzieci, wysiłek jaki w to wszystko trzeba włożyć i wciąż mieć szacunek dla wszystkich, którzy pomagają nam. Jacy my jesteśmy, taka nasza rzeczywistość w każdym polu działania. Mówi mi to już blisko 20 lat doświadczeń.
Tolerancja zaczyna się blisko. Blisko każdego z nas. Konkretnie w każdym z nas. Wydaje się, że zaakceptować drugiego to takie proste. Jednak nie do końca. Bo najpierw trzeba zaakceptować samego siebie. A z tym często jest kłopot. Tym wstępem chciałbym nawiązać do powyższego tematu. Tematu, który jest głębszy niż się wydaje. Polska społeczność Zespołu Downa nie jest w żaden sposób skonsolidowana. Mimo, że łączy ją wspólna płaszczyzna 21 pierwszego hromosonu. Mimo, że jak napisał CAN wspólnie można by osiągnąć więcej. I to powinno być kluczowe. Zgoda ponad podziałami dla wspólnego celu i osiągnięć. Bo zgoda buduje, a niezgoda rujnuje, co widać nawet bez okularów na różnych scenach politycznych. Dlatego z tych 2-3 może 20-30 potem 2000-3000 i jeszcze więcej. Bo to ma sens, dla dobra ludzi z Zespołem Downa. Ludzi, którzy jak każdy z nas zaslugują na szacunek i akceptację. Mam wrażenie, że Oni siebie akceptują. Ja też powinienem. Pozdrawiam.