Najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa po poprawkach

W lipcu stworzyłem model wsparcia dla dziecka z zespołem Downa i myślałem, że jest już optymalny. Dzięki Waszym listom wnoszę kilka poprawek.

Tutaj znajdziecie model lipcowy: http://www.zespoldowna.info/najlepszy-model-wsparcia-dziecka-z-zespolem-downa.html

Oceny wystawiam w skali od 1 do 10, by różnicować znaczenie danego parametru. 10 to maksymalna ocena.

1.URODZIĆ SIĘ BEZ WADY – 8.

Ten parametr był na pozycji 2 drugiej, po dyskusji z Wami przesuwam go na 1. Zwiększam mu także znaczenie po tym jak porównywaliście dzieci z wadami serca a tymi które takich wad nie miały i to pozwoliło im zupełnie inaczej, bardziej równomiernie się rozwijać.

2.URODZIĆ SIĘ BEZ POLIMORFIZMÓW – 8

Ten parametr był na pozycji 3, teraz ląduje na pozycji 2.

3.NAJWAŻNIEJSZA JEST RODZINA – 8.

Spadek z pozycji numer 1, gdyż nawet najlepsza rodzina nie jest w stanie “przeskoczyć” ponad problemy medyczne.

4.URODZIĆ SIĘ W RODZINIE Z DOŚWIADCZENIEM – 10

Tutaj pozycja bez zmian, choć ten parametr nabiera co raz bardziej odmiennego znaczenia w Waszych dyskusjach. Z jednej strony wskazuje się, że w rodzinie pedagogów, logopedów, nauczycieli nasze dzieci mają lepszą opiekę, z drugiej strony jeżeli w rodzinie takiej jak moja jest autysta, to ten rozwój może być znacznie trudniejszy u dziecka z ZD, gdyż w pierwszej kolejności “kopiuje” złe zachowania i złe wzorce. nad tym musimy się zatem zastanowić.

5.RODZICE MUSZĄ MIEĆ WYSOKIE WYMAGANIA, BY REALIZOWAĆ MAKSYMALNIE WYSOKIE CEL – 8

To jest nowy parametr. Pojawił się, gdy zaczęliśmy rozmawiać o tym jak rodzice wyręczają i rozpieszczają dzieci z ZD. Dzieci od których wymaga się, które same na równi z rówieśnikami muszą sobie radzić w rodzinie, osiągają po prostu więcej.

6.MIEĆ RODZEŃSTWO O 2-3 LATA MŁODSZE – 10, O 2 LATA STARSZE – 7, RODZEŃSTWO – 5

Ten parametr zostaje bez zmian. Pomimo największej ilości komentarzy Potraktowałem ten temat statystycznie i musi tak to pozostać. Przepraszam.

7.UMIEĆ MÓWIĆ, CZYTAĆ I KOMUNIKOWAĆ SIĘ –10

To jest nowy element. Wielu z Was wskazało, że dziecko, które świetnie sobie radzi do wieku szkolnego, potem musi, po prostu MUSI, nabyć zdolność do komunikacji, czytania i mówienia na poziomie zrozumiałym dla otoczenia, by mogło w tym samym tempie się rozwijać z rówieśnikami. Brak tych elementów, w momencie, gdy dzieci z ZD “nabywają” świadomości o sobie, powoduje ich głęboki regres.

8.LOGOPEDA – 10

Jest zmiana kolejności. Wskazujecie, że jeżeli nie będzie dobrego logopedy, to rozwój małego dziecka w zakresie komunikacji nie będzie miał miejsca. Po prostu staje się to w pewnym, nawet 7 letnim okresie życia bardzo ważne.

9.DOBRA METODA EDUKACYJNA, MÓWIENIA, CZYTANIA, LICZENIA – 7

Ten element “poszedł” do góry, zwiększyło się jego znaczenie. Jest to strategiczny wybór, tak jak punkt wyżej.

10.REHABILITACJA – 5

Rehabilitacja spadła w dół. Powód: jest bardzo ważna by “wystartować”. Potem jej już nie ma.

11.DIETA – 10

Ten parametr utrzymał swoją pozycję, ale przez to że te wcześniejsze w stosunku do niego, straciły na znaczeniu. Można stwierdzić, że zwiększyło się jej znaczenie. Dla mnie DIETA obok suplementów jest najważniejsza w przeciągu całego życia. Za każdym razem oba elementy mogą gwarantować sukces w innych kategoriach.

12.LEKI, SUPLEMENTY – 6

13.EDUKACJA –7

Zaskakujące jest to, że nastąpił jej spadek jeżeli chodzi o pozycję, ale nastąpił wzrost jej istotności. Powód: wciąż to jest totolotek w Polsce. Jeżeli znajdziecie właściwą szkołę, właściwych nauczycieli, właściwego dyrektora to jest to najważniejszy element, kształtujący dziecko z ZD. Jeżeli nie, jest to kluczowy czynnik prowadzący do destabilizacji i regresu dziecka z ZD.

14.LOKALNA SPOŁECZNOŚĆ – 9

Wciąż pojawia się bardzo wysoko i mnie to cieszy. Dostrzegam jak bardzo ważne jest to, że inni akceptują i wspierają nasze dzieci.

15.HOBBY I ZAINTERESOWANIE – 8

Pominąłem ten element w poprzednim zestawieniu, ale czytając Wasze relacje dowiedziałem się jak to jest ważne szczególnie dla dzieciaków powyżej 10 roku życia. Nabyte zainteresowania mogą kompletnie zmienić ich życie, środowisko i nawet ukształtować karierę o której wcześniej nikt by nie pomyślał.

16.PRACA – 8

Dobra praca to życie i przeżycie napisał jeden z rodziców dwudziestolatka z ZD. Być może nie umiem jeszcze tego parametru odpowiednio docenić, ale jest ważny i to bardzo.

17.PRZYJACIELE – 8

Jeżeli żyję się razem to można się cieszyć z życia i go wspólnie kształtować. Ja się z tym zgadzam.

Z zestawienia wypadli LEKARZE. Okazuje się, że są wg. Was tak samo istotni dla naszych dzieci tak samo, jak dla nas ludzi bez trisomii…więc ich nie ma. Z drugiej strony wyraźnie mamy 17 parametrów wpływających na rozwój dziecka z ZD, a nie 15 jak było na początku. Podejrzewam, że im będziemy starsi, im więcej rodziców starszych dzieci będzie próbowało zbudować taki “przepis” na dobre życie będą pojawiać się nowe parametry, które w tym momencie są dla mnie po prostu nie znane.

Czekam na Wasze uwagi, które postaram się uwzględnić w kolejnym zestawieniu: jarek@zespoldowna.info