Najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa
lipiec 28, 2016 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Pytacie się, jaki jest najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa, jak dziecku dać najwięcej. Po 10 latach wciąż wiem z pewnością mniej niż pokolenie rodziców 20 latków, 30 latków ale spróbuję.
Postaram się też oceniać poszczególne elementy w skali od 1 do 10, jak mocno dany czynnik pomaga, by pokazać moją perspektywę…może błędną.
1.NAJWAŻNIEJSZA JEST RODZINA – 8.
Ktoś może posądzić mnie o nielogiczność. Piszę NAJWAŻNIEJSZA a nie daję maksymalnej liczby punktów. Moje myślenie jest takie: RODZINA buduje akceptację, środowisko, umiejętności do bycia cząstką małej społeczności. Jest to ŚRODOWISKO. Jeżeli ono będzie pozytywne to pozostałe czynniki będą dawały “silnego, rozwojowego kopa”…ale nie jest to NAJWAŻNIEJSZY CZYNNIK, DETERMINUJĄCY W 100% ROZWÓJ DZIECKA Z ZD. DOBRA, WSPANIAŁA, PRZYJACIELSKA, AKCEPTUJĄCA RODZINA ‘’”WYCIĄGNIE” ZE ŚRODOWISKA DLA DZIECKA 100% WARTOŚCI, DA MU ROZWÓJ NA 100%…bez względu na to co to oznacza.
2.URODZIĆ SIĘ BEZ WADY – 7.
Dziecko urodzone bez wad, czy to serca, czy to układu pokarmowego już na starcie ma przewagę rozwojową. Jest silniejsze, sprawniejsze. MOŻE WIĘCEJ, MA WIĘCEJ.
3.URODZIĆ SIĘ BEZ POLIMORFIZMÓW – 8
Jeżeli na starcie życia dziecka z zespołem Downa najważniejsze jest by urodziło się bez wad, tak w trakcie jego życia najważniejsze są polimorfizmy. One “budzą” się w najmniej oczekiwanym momencie. Albo na samym początku, powodując, że dziecko “jedzie pod górkę na zaciągniętym hamulcu ręcznym”, albo po 20 roku życia, gdy wiemy że “hamujemy”, ale nagle robimy to bardzo zdecydowanie…Alzheimer, Parkinson, nadciśnienie, choroby psychiatryczne, osteoporoza i ta demencja…silniejsza u jednych, u innych słabsza…czyli metylacja, czyli polimorfizmy.
4.URODZIĆ SIĘ W RODZINIE Z DOŚWIADCZENIEM – 10
To nie jest to samo co w punkcie 1. Dziecko, które rodzi się w rodzinie mającej doświadczenie w “niepełnosprawności” ma przewagę nad innymi dziećmi…ZAWSZE. My wiemy, podejrzewamy, co dla niego jest najważniejsze. Jesteśmy zawsze o krok przed najbardziej starającymi się innymi, kochającymi, wspaniałymi rodzicami. WIEMY TO PO RAZ KOLEJNY…tak to nazywam.
5.MIEĆ RODZEŃSTWO O 2-3 LATA MŁODSZE – 10, O 2 LATA STARSZE – 7, RODZEŃSTWO – 5
Rodzeństwo jest w wielu przypadkach ważniejsze od WSZYSTKIEGO. Szczególnie, gdy jest młodsze ciągnie do przodu dziecko z ZD. Jednak, im większa różnica w wieku tym poziom oddziaływania jest słabszy. Stąd te do 3 lat różnicy, młodsze są najbardziej potrzebne w przeciągu CAŁEGO ŻYCIA.
6.REHABILITACJA – 5
Rehabilitacja PRZYSPIESZA uzyskanie określonych maksymalnych potencjałów ruchowych przez dziecko z ZD. ONA JEDYNIE PRZYSPIESZA. Z tej perspektywy dla bardzo małego dziecka jest skrajnie ważna, w przeciągu całego życia nie musi być aż tak bardzo ważna.
7.LOGOPEDA – 10
Mówimy o osobie, która bierze na kolana małe dziecko…i musi, i chce “wyciągnąć” z niego MÓWIENIE. SKRAJNIE TRUDNE, SKRAJNIE NIEWDZIĘCZNE, SKRAJNIE DEPRESYJNE…DLATEGO WSPANIAŁY LOGOPEDA TO SKARB, gdyż może zbudować mechanizm komunikacji zmieniający całe przyszłe życie dziecka. TAK MYŚLĘ!
8.DOBRA METODA EDUKACYJNA, MÓWIENIA, CZYTANIA, LICZENIA – 5
Jest to ważne ale nic nie warte bez człowieka. DOBREGO LOGOPEDY. Mogę mieć komputer, iPada i w nim metodę krakowską, numicon, Domana i jeszcze coś…bez DOBREGO LOGOPEDY bez szans.
9.LEKARZ – 2
Dobry lekarz w okresie niemowlęcym jest istotny, by nie przepisywał antybiotyków wtedy kiedy nie trzeba, by rozumiał konieczność opóźnienia szczepień lub ich wyeliminowania gdy mamy polimorfizmy razem z ZD. Jest bardzo potrzebny, gdy mamy operację serca na przykład…ale nie jest kluczowy, bo nie zna się na zespole Downa, na polimorfizmach…chyba że jest psychiatrą i rozumie, że u co 4 dziecka z ZD “silniejsza” jest schizofrenia, choroba dwubiegunowa, depresja niż zespół Downa jako problem i umie do tego “podejść” i to leczyć. Wtedy to nawet 6.
10.LEKI, SUPLEMENTY – 6
W ZD mamy sytuację, gdy odpowiednio dobrane produkty mogą pomóc z jakimś problemem, mogą go “zatrzymać”, mogą go osłabić jak np. brak pamięci krótkoterminowej, poziom energii w komórkach i to bez konieczności uczestnictwa w tym lekarza. Genetyka jej poznanie daje nam co raz więcej informacji o tym…i będzie to ważne, ale nigdy nie będzie najważniejsze…choć u dzieci z pewnymi polimorfizmami będzie to skrajnie ważne.
11.DIETA – 10
Psuje się nam nasz świat pod każdym względem. Pod względem dietetycznym skrajnie, ze względu na intensywność upraw i zaburzenie ich normalnej wegetacji. Mało kto to rozumie, ale jak widzę że dziecko z ZD w wieku 8 lat skupia się na jedzeniu, jedzeniu i jedzeniu i jest to chleb, ciastko, sok z cukrem, czekolada i cukierek TO KREW MNIE ZALEWA!!!
DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA GOTOWE DO SIĘGANIA PO WYZWANIA ŻYCIA TO DZIECKO DIETETYCZNIE ZBILANSOWANE, SZCZUPŁE, GOTOWE DO WYSIŁKU FIZYCZNEGO.
DZIECKO ZDROWE TO DZIECKO Z PRAWIDŁOWĄ DIETĄ.
Ponieważ to dotyczy całego życia dla mnie to czynnik kluczowy, jeden z najważniejszych.
12.EDUKACJA –6
Edukacja w tym znaczeniu to plan uczenia dziecka i nie ma znaczenia czy jest to szkoła specjalna czy masowa. Dobry plan edukacyjny, dobra szkoła dają dziecku szansę na zmierzenie się z jego otoczeniem, z wiedzą i jego możliwościami. Przygotowanie dziecka do życia samodzielnego, do dorosłości jest kluczowym celem dla szkoły i rodziców RAZEM, stąd też EDUKACJA MA ZNACZENIE.
13.LOKALNA SPOŁECZNOŚĆ – 9
Jak znam życie to macie tutaj “problem”. Co PIENIAK chciał tutaj powiedzieć? Patrząc na to jak dzieci funkcjonują i co uzyskują, zauważyłem jedną istotną zależność. MAŁE LOKALNE SPOŁECZNOŚCI w określonym wieku mają największe znaczenie dla dziecka z ZD. Ma to pewną wadę, są to z perspektywy życia momenty krótkoterminowe bo trwające rok, pięć czasami dziesięć lat ale nie dłużej. o czym mówię? O grupie przedszkolnej, o klasie z fajnym nauczycielem, o sąsiadach, o trenerach i grupach sportowych, o ludziach w sklepie, o ludziach w pracy. Im bardziej są otwarci, im bardziej są “integrujący” tym lepiej jest naszym dzieciom. Jak o tym mówię to zawsze widzę Panie Wiolę i Monikę z Piotra i Pawła, które “pozwoliły” Jaśkowi robić zakupy, nauczyły go nazw tego co lubi i “testują” go w tym zakresie…a przy okazji oczywiście poprzytulają, pochwalą, pogrożą, popytają traktując go po prostu NORMALNIE…ale tak mamy w cały naszym Piotrze i Pawle, gdzie wszyscy pracownicy są z jednej strony bardzo wymagający od Jaśka z drugiej strony przyjacielscy, dzięki czemu Jasiek robi zakupy. Nie zapominam o NASZEJ PANI KWIACIARCE, która nauczyła Jasia RÓŻ dla mamy.To niesamowicie budujące.
14.PRACA – 7
Jasiek nie pracuje jeszcze, ale mam możliwość obserwowania dorosłe osoby z ZD w pracy. Cel, samodzielność i wyzwania to jest wartość dodana do ich życia. Posiadanie pracy zmienia człowieka już dorosłego, bo praca po prostu daje wartość społeczną, jest się częścią.
15.PRZYJACIELE –8
Nie ma tutaj wzorca do oceny tego parametru. Inaczej jest jak jest się dzieckiem, inaczej jak się jest dorosłym. Życie z kimś obok jest wartością. Życie samotnika to przemijanie, “czekanie na przystanku”. Mieć przyjaciół jest ważne. Żyć z kimś razem bezcenne.
A ja się nie zgadzam z pkt 5. Starsze dzieci są bardziej wyrozumiałe, empatyczne i to najlepiej żeby były tej samej płci. Moja Natalia ma młodszego brata o 2,5 roku. na początku była zazdrość i to jest chyba normalne, potem zabawa , szczerze mówiąc to Natalia “ciągnie ” jego bo jest śmielsza, to ona na placu zabaw pokazuje mu -pytająć dzieci “jak masz na imię” jak się nawiązuje znajomości,a w domu są ciągłe awantury między nimi. Alex nie rozumie dlaczego ciągle gdzieś muszę jechac z Natalią, dlaczego do niej przychodzi pies na dogoterapię, ciągle mi mówi że ją bardziej kocham- Aleks już dawno był uświadomiony że Natalia ma TRisomię 21 ( tak na razie mówimy przy Natali, nie dlatego że sie wstydzimy, ale dlatego -ze jak jakiś “pacan” nazwie ja DOWNEM to ją to może nie obejdzie, jak dojrzalsza to jej powiemy ze to sie nazywa też ZD), i co jakiś czas mu przypominam o tym że pewne zachowania Natalii są wynikiem posiadania dodatkowego chromosomu. Gdyby sytuacja była odwrotna to Aleks byłby starszy, to on byłby bardziej wyrozumiały,dawałby zdrowy przykład ( bo teraz to on bierze zNataliii przykład -nie zawsze taki jak powinien być), przez ta “chwilę” kiedy jeszcze by nie było Natalii miałby mnie dla siebie, a teraz ciągle Natalia na TOPIE- bo do tego lekarza , na ta terapie itp, Natusia ma zaburzone myślenie przyczynowo-skutkowe wiec…. i awantura za awanturą, bo Natalia ma wizję taka zabawy a Aleks inną a NUINI nie da sie czasem wytłumaczyć. a gdyby był starszy a najlepiej jakby był dziewczynką to juz bardziej by rozumiał, zzze moja absorbcja Natalia nie jest spowodowana tym że ja tylko kocham ale tym ze zaszła taka potrzeba. Ja osobiście nie polecam młodszego rodzeństwa, dzieci z ZD są miłe i kochliwe ale też uparte dyktatory i ta druga cecha “rujnuje ” te młodsze , ciągle płaczące ze siostra czy brat nie pozwala im wziąść tego czy tamtego, że one muszą sie dopasować do niepełnosprawnego rodzeństwa ( chociaż ja staram sie byc obiektywna i sprawiedliwa , i zapewniać obojgu wszystkie ppotrzeby- to i tak siłą rzeczy czasu więce poświęcam Natalii) a nie do końca to potrafią zrozumieć. Sorry to właściwie list a nie komentarz :)
Dziękuję, bardzo trafnie ujęta sytuacja naszych dzieci.
Ja osobiście się zgadzam w 100 % z dziesięcioma punktami gdy ma się młodsze rodzeństwo. Mój synek ma 4 latka, pomiędzy nim a młodszą córką jest 16 miesięcy różnicy i widzę jak codziennie super się bawią. Młodsza gada non stop do niego, włącza go do swoich zabaw. Po prostu taka mała ‘terapeutka’, a braciszek się cieszy. Są bardzo ze sobą związani, prawie jak bliźniacy bo taka jest mała różnica wieku. Oprócz tego jest rehabilitacja, logopeda,kochająca rodzina i super przedszkole.
My mieszkamy ze Włoszech i tutaj dzieci specjalne są posyłane do szkoły razem z dziećmi pełnosprawnymi i ogólnie ludzie są mile usposobieni do osób niepełnosprawnych. Bardzo się bałam takiego wytykania palcem czy dyskryminacji ale na szczęście póki co nic takiego nie ma miejsca a wręcz odwrotnie.
Z dietą też sobie w miarę dobrze radzimy.
Jedyny punkt w którym jeszcze nie wspomagamy to suplementacja, chciałabym bardzo się lepiej doinformować i ją zacząć. Mam nadzieję że uda mi się przeczytać wszystkie artykuły i zrozumieć co podawać i w jakich dawkach… Dziękuję za wszystkie cenne informacje i pozdrawiam
1 i 10 trafiają do mnie najbardziej.