Piszę do Was: jeżeli Wam się nie będzie chciało, nic nie będzie działo się samo.

Odpisuję na Wszystkie listy i jestem pod wrażeniem ich liczby i tego, że ich liczba jakoś nie maleje Jednak jedno co w dużej mierze z nich przebija: jesteście sami, coraz bardziej sami z problemem … ja miałem łatwiej, tak mi się wydaje. To szokuje, że w czasach powszechnej komunikacji i możliwości, wszystko staje się trudniejsze.

Powody:

Po pierwsze umierają stowarzyszenia.

Po drugie nie ma liderów.

Po trzecie rodzice chcą brać, nie chcą dawać.

Po czwarte “ja robię to dla mojego dziecka i mi się należy” jest postawą dominującą…roszczeniowość tytułem wielkiego, WYJĄTKOWEGO celu/problemu ratowania dziecka z problemem, a przecież wszyscy mamy ten sam … egocentryzm i egoizm.

Po piąte jest więcej dzieci, a mniej świadczeń.

Po szóste pieniądze są kierowane dla wyborców, a nie dla tych co potrzebują. Niepełnosprawność w dzisiejszych czasach nie ma statusu, szacunku…niczym w przedwojennej Polsce…aż tak nisko upadamy i się zmieniamy na nie.

To są elementy, które powodują, że sytuacja jest najgorsza w Europie, bo nie ma aborcji, a na Węgrzech jest,  bo rodzi się zdecydowanie więcej dzieci z wadami genetycznymi, które system medyczny nie chce leczyć…a nie ma dla nich już niczego w systemie edukacji z wyjątkiem szkoły specjalnej, ale już nie ma nic po ukończeniu 23 lat. Tą sytuację mogą zmienić tylko WY-rodzice, a tutaj czytam:

“…ja dla mojej córki zrobię wszystko, ale stowarzyszenie nie chce mi nic dać”

“…prezydent miasta obiecał, ale nic nie zrobił dla mojego syna…”

I obserwuję: ” moja córka nie dostała od dyrektora szkoły, dodatkowych godzin, miasto nie dało pieniędzy, a stowarzyszenie nic nie oferuje”, “..mój syn nawet nie miał wakacji, bo nikt nie chciał go wesprzeć, a ja nawet byłem gotowy dla syna go zawieźć…”

To wszystko nie tak, to wszystko dla mnie są pobudki egoistyczne, egocentryczne, wynikające z lenistwa i postawy roszczeniowej.Wy Rodzice powinniście zrozumieć, że w przypadku Waszych dzieci, najważniejszy jest Wasz wysiłek na rzecz całej grupy, a nie Waszego dziecka. Działanie dla jednostki nic nie da, gdy działanie dla całej grupy da efekt. Przykład:

nigdy nie mielibyśmy programu wspomagania edukacji dzieci z ZD we Wrocławiu, gdybyśmy robili to tylko dla jednego dziecka, system, mechanizm obejmujący całą grupę populacyjną ma sens.

WNIOSKI DLA WAS:

1.NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ MUSI BYĆ PODMIOTOWA. MUSI MIEĆ PRAWO DO GŁOSU, TAKŻE POLITYCZNEGO (wnioski tak bliskiej nam ideowo Irlandii)

2.Za podmiotowością stoi reprezentatywność i Polska jest jedynym krajem w Europie bez reprezentatywności narodowej osób z zespołem Downa. Zatem nie ma tutaj kto powiedzieć głośno jakie są potrzeby osób z zespołem Downa w Polsce, a z drugiej strony osoby konserwatywne, zaakceptowane przez system władzy wspierany przez dominujący kościół, narzucają nam swoje poglądy, nie dając nam alternatywy oprócz bycia z dziećmi w domu….Wy budujecie reprezentatywność!!!

3.Polacy oczekują, ale nie pracują na rzecz potrzeb lokalnych, krajowych. Brak jedności i wysiłku dla wspólnej sprawy widać było przy okazji wyjazdu polskich sportowców z zespołem Downa na Mistrzostwa Świata….inni rodzice dzieci z ZD nie wsparli idei, więc jeżeli oni nie interesują się tym, to po co interesować się tym w ogóle.

4.W ciągu ostatnich 11 lat przeżyłem 3 inicjatywy budujące reprezentatywność osób z ZD w Polsce. Za każdym razem poniosły porażkę. Powód: liderzy, bez rodziców nic nie znaczą…a tym się nie chce.

JEŻELI NIE ZMIENICIE SWOJEGO NASTAWIENIA, NIE OCZEKUJCIE ŻE COŚ SAMO SIĘ ZMIENI. MOŻNA CZEKAĆ DO SWOJEJ/DZIECKA ŚMIERCI ALE PO CO WEGETOWAĆ, KIEDY ŻYCIE MOŻE BYĆ INNE, BOGATSZE PEŁNE SZACUNKU, KIEDY WY RAZEM BĘDZIECIE TEGO CHCIELI.

To takie pytanie retoryczne, bo wiem że nikt mi nie odpowie.