Rodzicielskie “kłamstwa”.
listopad 20, 2017 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Nie mogę przejść obok takich tekstów obojętnie jak: “ Moje dziecko z zespołem Downa jest świetne. Nie odstaje od rówieśników…” albo “…Radek w niczym nie odbiega od swoich rówieśników. – Jest pogodnym dzieckiem i bardzo mądrym chłopcem. Ciężko mi go pokazać w świetle innym niż po prostu zwykłe dziecko, kochane przez swoich rodziców”.
Przez ostatnie 22 lata uczę się akceptować prawdę o moich synach. Przez ten czas uczę się także Waszych reakcji i są one bardzo różne w autyzmie i kompletnie inne w zespole Downa. Ten ostatni przypadek chcę troszeczkę odczarować i zacznę od przypomnienia mojego ulubionego stwierdzenia: “Kto chciał urodzić niepełnosprawne dziecko niech podniesie rękę?”
Nie ma takich!
Oczywiście każdy chce urodzić zdrowe dziecko…gdy się ono jednak nie rodzi mamy”pogrzeb” naszych oczekiwań, żałobę i okłamywanie się….właśnie te okłamywanie siebie i wszystkich wkoło….i te fatalne słowa “…widocznie Bóg tak chciał” albo “…jesteście wybrani” od dobrych przyjaciół…i ciągły wstyd za świat, że urodziliśmy inne dziecko. Tacy jesteśmy i tak reagujemy. Dopiero po latach okazuje się, że ta nadbudowa kłamstw i oszukiwanie siebie nie było potrzebne.
“Żałoba” ok to są uczucia i niech ona będzie. Wiedza…to podstawa racjonalności i ją trzeba szybko zdobyć, by nie oszukiwać się i móc dalej tworzyć rodzinę, silną z celami do działania. Bóg, jak ktoś tego potrzebuje jak najbardziej, ale mniej modlić się a więcej pracować i wierzyć, że tylko poprzez rodzicielską pracę, wysiłek możemy dać naszemu dziecku lepsze, bardziej jakościowe życie.
Nie warto chwytać się w “żałobie” rehabilitacji tak jak to robimy. Pisałem o tym wielokrotnie, że 5,6…8 godzin rehabilitacji w tygodniu dla małego dziecka jest dla niego po prostu wykańczające i jak życie pokazuje nie zawsze takie przetrenowanie pomaga. Wszystko musi być racjonalne. Właśnie: RACJONALNE!
ŻYCIE DZIECKA ZACZYNA SIĘ, A POTEM JEST TO 30 LAT, CZASAMI 40, JAKOŚCIOWEGO ŻYCIA.
Rodzic musi zbudować strategię wsparcia tego życia na ten cały okres, a nie na tylko pierwsze 5 lat jak często bywa. Te pierwsze pięć lat to dla mnie okres, podczas którego rodzice wciąż kłamią i oszukują siebie i wszystkich. To ich trzyma przy życiu…jakoś to będzie…ale te jakoś właśnie załamuje się dramatycznie między 4-7 rokiem życia.
Nagle okazuje się, że jednak świat naszego dziecka jest inny…i przestajemy w niego wierzyć. Przestajemy mieć pomysły na jego rozwój, bo jest inny niż u innych dzieci, rodzeństwa….przychodzi jedynie zwątpienie. Gdy widzimy jak inaczej nasze dziecko się rozwija, odsuwamy się od niego i jakoś chcemy “dopłynąć” do końca naszego życia, uciec od problemu, albo go zostawić rodzeństwu.
Ja to też rozumiem. Ustawiczna walka o następny dzień po prostu zabija. Wtedy nagle dowiadujemy się, że państwo w którym żyjemy nie wspiera nas. Wtedy nagle dowiadujemy się, że ludzie i systemy jakie za nimi stoją nie wspierają nas. Jesteśmy sami z problemem, a chcemy jeszcze “cicho” umrzeć.
OKŁAMUJEMY SIĘ WTEDY DALEJ…JAKOŚ TO BĘDZIE.
W 100% zgadzam się z tym tekstem. Gdy urodziłam Madzie z zespołem Downa przeszłam drogę, jaką przechodzi chyba każdy z nas – żałobę i euforię. Żałobę po zdrowym dziecku i po chwili euforię, że moje dziecko osiągnie więcej, będzie inne, że pokażemy światu ile osiągnąć potrafi dziecko z zd. Jedno i drugie trwało u mnie krótko, bo Madzia miała ciężka wadę serca i odeszła w wieku 10 miesięcy.
Szczęśliwym zrządzeniem losu jest ze mną Paulinka. Ma zd i 9 lat. W styczniu minie 6 lat jak jesteśmy razem. Ma za sobą ciężkie przeżycia. Rozwój, jak na to co przeszła i z iloma wadami towarzyszącymi się zmaga, oceniam jako dobry. Nie pisze, nie czyta, słabo mówi. A jednak dla mnie to bardzo, bardzo dużo. Bo sama je, korzysta z toalety, dojeżdża busem do szkoły, którą uwielbia, dogaduje się że zdrowym bratem, potrafi zachować się w sklepie, przychodni, muzeum…
O zd Madzi nie wiedziałam w ciąży, jak na wielu innych rodziców spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba. A Paula jest świadomym wyborem (jeśli tak to można nazwać), bo doskonale zdawałam sobie sprawę jak obciążone i zaniedbane dziecko pokochałam. Ale czasem zastanawiam się, czy gdyby żyła Madzia, to miałabym tyle pokory i akceptacji do zd co w przypadku Pauliny? Mimo, że w wieku 3 lat była na etapie dziecka kilkumiesiecznego, to nie jeździłam z rehabilitacji na rehabilitację. Świadomie ograniczyłam to do niezbędnego minimum, bo czułam, że ona potrzebuje przede wszystkim tego, czego na starcie nie miała – miłości, troski, opieki, rodzicielskiego ciepła. Domu. Może to źle, może coś przegapiłam, ale nie żałuję. Może to efekt doświadczenia z Madzia, że życie ulotne jest i kruche, może to, że Paula pojawiła się u mnie świadomie, ale na pewno mam teraz znacznie więcej tej pokory i akceptacji sytuacji niż kiedyś.
Staram się rozumieć “świeżo upieczonych” rodziców. Też kiedyś przez chwilę czułam się kolejno – zdruzgotana, przerażona, potem pewna siebie, wybrana przez Boga ect. Ale obserwuję też wielu znajomych, którzy bardzo zatracają się w swojej żałobie po zdrowym dziecku, albo w przeświadczeniu, że ich dziecko będzie lepsze… I jak nadzieja jest czymś niesłychanie ważnym, tak ważne jest by szła w parze z realizmem i akceptacją odmienności dziecka. Bo bez tego w pewnej chwili przyjdzie mniejsze lub większe rozczarowanie.
Ten tekst nie jest o polityce, a jedynie cytaty z niej wyciągnięte są bazą dla mojego myślenia. O tym wszystkim myślałem już od miesięcy i szukałem sposobu, by pokazać to jak najlepiej. Przypadek pomaga: 7 maili+2 artykuły w gazetach na ten temat, które miały to jedno zdanie, ten stereotyp…i zauważcie nie atakuję ludzi, atakuję to jak “zaraźlwe” złe myślenie trwa w nas wszystkich. Jak jest przekazywane z pokolenia na pokolenie i wszyscy to wiemy, a boimy się powiedzieć, że powinno być inaczej, bo jest inaczej.