Wczesna Interwencja, jak powinno być według mnie cz. 3, czas na rehabilitację
styczeń 9, 2014 by Jarek
Kategoria: Wczesna interwencja i rehabilitacja
Ciągle w głowie mam dyskusję z rodzicami, czy nie przesadzamy z rehabilitacją dzieci. Gdy patrzę wstecz cieszę się, że zmienialiśmy rehabilitantów i metody. Choć każdy był super, choć każda metoda jest super to zmiany napędzają rozwój dziecka… i to chyba najważniejszy wniosek z moich doświadczeń rehabilitacyjnych z Jasiem.
Zupełnie innym tematem jest jak rehabilitować dziecko. Wracając do wcześniejszej tezy, że dziecko z zespołem Downa ma ograniczoną energię komórkową oraz istotne zmiany w mózgu, komórkach, to należy zadać sobie pytanie:
1.Jaką rehabilitację wybrać dziecku?
2.Od kiedy zacząć?
3.Kiedy zmienić?
Zacznijmy jednak od tematu hipotonii. Gdy lekarz postawi taką diagnozę rzucamy się do bobathów i ćwiczymy, ćwiczymy te mięśnie. Ale czy ktokolwiek nam powiedział dlaczego te napięcie jest niskie? Może robimy to niepotrzebnie?
W ZD “powody” leżą w samej komórce, a raczej przerwie w komunikacji między komórkami a mięśniem. By funkcjonował normalnie mięsień musi otrzymywać impulsy z komórek nazywanych motoneuronami.
motoneurony (zwane także neuronami motorycznymi lub ruchowymi) to neurony eferentne, które wychodzą swoimi wypustkami z rdzenia kręgowego lub pnia mózgu i tworzą synapsy z włóknami mięśniowymi (motoneurony alfa) służące do wywoływania skurczu, a także synapsy z wrzecionami mięśniowymi (motoneurony gamma) służące do regulacji czułości proprioceptywnej. źródło wikipedia.org
Te impulsy ulegają przerwaniu na poziomie mózgu lub rdzenia kręgowego. Inny przypadek to przerwanie przepływu impulsów na poziomie rdzenia kręgowego i samych mięśni.
W ZD przyczyny hipotonii są bardziej skomplikowane jednakże, choć w efekcie dają obraz opisany powyżej:
1.Zdecydowany spadek aktywności wszystkich komórek nerwowych w połączeniu z istotnym spadkiem liczby synaps bo o 40% . Powoduje to spadek poziomu ilościowego przekazywanych impulsów.
http://dujs.dartmouth.edu/wp-content/uploads/2008/04/marin-padilla.pdf
2.Geny, geny,geny i jeszcze raz geny. DYRK 1 A wpływa na komórki tak dominująco i tak znacząco zmieniając ich aktywności, że jest to z pewnością problem. Drugim genem, który w tym przypadku także się pokazuje jest SOD 1, którego aktywność powoduje możliwość wystąpienia utraty i to znaczącej motoneuronów.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3546979/
http://www.scbt.com/datasheet-271014-sod-1-b-1-antibody.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18940310
3.Zmniejszenie objętości poszczególnych części mózgu w tym móżdżka, który odpowiedzialny jest za napięcie mięśni, koordynację ruchową, równowagę
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10627083
4.No i hormony i sam kolagen.
Zadaję sobie zatem pytanie: czy rehabilitacja ruchowa, która dzisiaj dominuje w protokole rehabilitacyjnym ma sens w sytuacji, gdy problemy ww. zaraz po urodzeniu się nasilają a nie korygują? Gdy dodam do tego kwestie braku na odpowiednim poziomie energii komórkowej produkowanej w źle działających mitochondriach, to czy to ma sens tak od razu i w takiej ilości?
Dziecko się urodziło. Zbadaliśmy go, rozpoczęliśmy leczenie i suplementację poprawiającą jego metabolizm. Pierwsze efekty są zazwyczaj widoczne dopiero po 6 tygodniach np. w przypadku koenzymu q 10 albo cerebrolizyny. Czy zatem rehabilitację ruchową nie powinniśmy zaczynać w momencie, gdy dziecko ma podawane podstawowe leki i suplementy przez okres minimum 6 tygodni?
Postawię może inaczej pytanie: jakie kluczowe działania musi przedsięwziąć rodzic dziecka z ZD by w perspektywie długoterminowej dziecko z zespołem Downa funkcjonowało w społeczeństwie?
Popatrzcie może na wnioski płynące z tego raportu: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21820858 bardzo interesującego. Dla dziecka z ZD z tego raportu wynika kluczowa konieczność: komunikacja bez względu czy jest ona niewerbalna, czy też werbalna.
Zatem dla mnie pierwszą terapią wykorzystującą istniejącą energię powinna być terapia wprowadzająca dziecko w świat komunikacji czyli:
-usprawnienie buzi masażami i naciskami np. metodą Castillo-Moralesa
-od urodzenia dziecka śpiewanie mu i czytanie
Te działania nie wymuszają istotnego wysiłku fizycznego, a pozwalają na stopniowe wdrażanie metod wspierających rozwój ruchu.
Kiedy to powinno nastąpić? Nie jestem specjalistą, ale intuicyjnie uważam, że gdy rehabilitacja buzi powinna zacząć się od urodzenia i powinna być stopniowo wygaszana w okolicach 7-8 miesiąca, to rehabilitacja ruchowa powinna być stopniowo wprowadzana od 2 miesiąca, by osiągnąć największą intensywność w okresie od 7 do 14 miesiąca.
Jaką metodę wybrać?
Dzisiaj jest ich co raz więcej. Ja wciąż wierzę w metodę Voity. Najpopularniejsza jest metoda Bobath. Ostatnio jeden z rodziców namówił mnie do popatrzenia na stymulację prowadzoną metodą Anat Baniel, która jest rozwinięciem metody Feldenkraisa.
https://www.youtube.com/watch?v=cD95X6rUOQM
Wszystkie stymulują motoneurony i związane z tym kwestie niskiego napięcia.
http://www.down-syndrome.org/reviews/2074/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21725115
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20147766
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19758365
Na koniec wciąż pozostaje kwestia, czy rehabilitacja ruchowa jest konieczna?
Patrząc na wszystkie badania w tej kwestii, mogę stwierdzić, że jest ważna, ale nie zgodzę się z tym że jest priorytetowa. Liczba czasu jaką poświęcamy jej jest zbyt duża i dla mnie nie zrozumiała na takim poziomie w momencie, gdy dziecko kończy 14 miesięcy. Począwszy od 3 miesiąca życia kluczowym się staje wprowadzenie nauki czytania, mówienia, reagowania na głos poprzez zastosowanie chociażby metody Domana, zajęć specjalistycznych u logopedy. Mówienie jest tym elementem kluczowym dla komunikacji, że powinno zajmować nam priorytetową ilość czasu. A ruch…cóż najnowsze doniesienia o zastosowaniu taśmy trenningowej tzw. treadmilla czy też deski, czy też schodów do edukacji motorycznej dziecka pokazuje, że bardzo dużo zależy od naszej pomysłowości i wykorzystania tego co mamy w domu. Jeżeli terapia ruchowa nie będzie “przeszkadzała” swoją intensywnością to jak najbardziej, ale jak to wiele metod mówi i Renia powiedziała mi wczoraj: “najważniejsze jest podążanie za dzieckiem i jego potrzebami”.
Czy wiesz, że teraz jak rodzi się dziecko z zespołem, to rodzic nie słyszy o uzupełnianiu niedoborów, lekach – cerebrolizyna – zapomnij, że ktoś wie co to jest, określenie poziomu hormonów tarczycy wychodziłam na oddziale. Wszystko zaczyna się i kończy na REHABILITACJI RUCHOWEJ. Ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć. A jak wspominam w ośrodku WWR, że wolałabym logopedę lub pediatrę, to patrzą na mnie jak na kretyna i mówią, że to niemożliwe i małej nie jest potrzebna taka rehabilitacja, a tylko właśnie ruchowa. Widzisz Jarku, i Ty i każdy z nas, który korzysta z informacji umieszczanych przez Ciebie, nie wierzy ślepo w to co powiedzą mu lekarze. Jaki odsetek nas jest w stosunku do ogółu rodziców zespolaków, co to na słowo suplementy robią znak krzyża?
Tfu, pedagoga a nie pediatrę, oczywiście :)