Nie może być relacji z tego co jest głównym tematem WDSD 2025 czyli wezwania do rządów o poprawę wsparcia dla osób z ZD. Poniżej znajdziecie do wykorzystania świetne tablice, które należy po prostu wykorzystać w swoim przesłaniu. Popatrzcie mowa w nich o wsparciu, o edukacji, o systemie o posiadaniu pracy. Mamy tam wyjaśnienie, dlaczego wsparcie […]

Tak sobie pomyślałem, popatrzę na to co jest w brytyjskiej telewizji z okazji WDSD. Patrick na moją prośbę podesłał natychmiast tą relację z kawiarni/klubu dla osób z trisomią.
https://www.youtube.com/watch?v=Djj8KRy0Bfo&t=170s

Jak słucham jak mówi George, to zrobiło to na mnie wrażenie. Pojawiają się też osoby mówiące o swoich snach i pracy w kawiarni, w telewizji i byciu w […]

Irlandia stawia na empatię. Jest to wyjątkowy kraj na świecie pod tym względem. Dla wielu może być to przesłanie niezrozumiałe, ale dla Irlandczyków już nie. Z tej perspektywy podoba mi się, to co prezentuje Down Syndrome Irlandia. Popatrzcie sami.
https://www.youtube.com/watch?v=NOKVRTDE7dE

W Denver i Nowym Jorku, w Australii, Ugandzie i we Włoszech. Global Foundation ogłasza jak będzie cieszyć się tym dniem, jak będzie dzielić się wiedzą jaka dzięki ich badaniom powstała.
https://www.ktsm.com/business/press-releases/globenewswire/9398051/global-down-syndrome-foundation-celebrates-world-down-syndrome-day-in-denver-nyc-australia-uganda-italy/

Można wziąć udział w DANCE PARTY w Denver. W Australii w Sydney będzie sympozjum, a w Nowym Jorku wykład poświęcony rozwojowi badań i wsparciu osób z […]

Jak zobaczyłem Zosię w akcji to mój uśmiech nie schodził przez cały dzień. Jak odważna i sprawna jest Zosia. Dzisiaj mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Postanowiłem w tym dniu dać Wam coś, dzięki uprzejmości Rodziców Zosi, co wywołało tyle radości u mnie. Mam nadzieję, że i Wam się to udzieli. 18 lat temu ścianka była […]

Od 2008 roku obchodzimy ten dzień. Za każdym razem z nadzieją na przełom…w czymś. Rok 2025 będzie oczekiwaniem na przełom w leczeniu. Zespół Downa, trisomia 21 chromosomu jest poligonem badawczym dla wielu problemów, niestety nie jest polem do stworzenia leczenia dla samego siebie.
Głosy z Hiszpanii, Francji, USA, Japonii są jednoznaczne: zespół Downa jest nie do […]

DSRD czyli Down Syndrome Regression disorder jest dla nas nowością, gdyż począwszy od ubiegłego roku tak na prawdę wiemy o tym że jest problemem immunologicznym i to że się go leczy. Tak próbowałem go definiować:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne […]

Wydawało mi się, że nie będzie kolejnej poprawki definicji zespołu Downa w 2025 roku. A jednak jest! Badania nad integralnością bariery krew-mózg pokazały, że w ZD jest to kolejny istotny problem, który powoduje istotne zaburzenia w funkcjonowaniu układu immunologicznego, który niestety destabilizuje mózg. Zatem nowa definicja będzie brzmieć następująco:
Zespół Downa jest wadą genetyczną wynikającą z […]

Mary Borman stała się pierwsza kobietą, która tego dokonała. Zatem kolejna bariera pękła i należy być dumny z tych osiągnięć wspaniałych Kobiet! Mary pływa, biega, jeździ na rowerze już od wielu lat. Stała się dzięki temu prawdziwym wzorem, o którym mówi się dzisiaj w Ameryce…a ponieważ świetnie radzi sobie z mediami, to tym bardziej o […]

Hania wróciła. Pierwsze jej Igrzyska w Turynie przyniosły nowe doświadczenia ale i dały nowe wyzwania. Cieszę się, że nasza reprezentantka z Wrocławia dała nam tak dużo radości. Gratulacje! Jesteśmy dumni.
https://www.wroclaw.pl/sport/hanna-ciechanowicz-swiatowe-zimowe-igrzyska-olimpiad-specjalnych-turyn-wyniki-sukcesy

W tym tygodniu zajmę się dietami. Zadajecie pytania o ich skuteczność. Zatem zaczynamy od diety wegetariańskiej.
1.Nie wyobrażam sobie być wegetarianinem i nie suplementować się. Tak się po prostu nie da.
2.Jakie są przykładowe wyniki osoby będącej na rocznej diecie wege? Które biomarkery najlepiej badać?
Po pierwsze patrzymy jak wygląda równowaga w organizmie, najłatwiej to widać na zestawieniu […]

W Turynie na Zimowych Igrzyskach mamy już 28 medali!!! Oglądanie tych wydarzeń, w których bierze naszych 32 zawodników, w tych wszystkich relacjach staje się niezwykle pasjonujące. Szkoda, że dzisiaj to ostatni dzień.
https://www.youtube.com/watch?v=OkJkcrRDnW8
https://www.turin2025.org/en

https://www.instagram.com/p/DHOdKJ_qKYM/?igsh=bm4xNGpyNDFzOHo4
Nasza Hania była w kolejnych zawodach na bardzo dobrym 6 tym miejscu. Biorąc pod uwagę mgłę i warunki na stoku, jest to świetny wynik. […]

Ja bardzo dziękuję za zaproszenie na konferencję. Dzięki temu, że dostałem je od Kasi mogę też i Was zaprosić to wydarzenie.
“Zapraszamy do Olsztyna na konferencję pt. “Standard opieki nad dzieckiem z zespołem Downa w Polsce”, która odbędzie się 20 marca 2025 roku. Jej celem jest wymiana wiedzy i doświadczeń wynikających z praktyki klinicznej i terapeutycznej […]

Pojawił się film od Coordown. Tym razem pod hasłem “Nie decydujcie bez nas!”. Tym razem ma jeszcze inny charakter i ciekaw jestem Waszych opinii.
https://www.youtube.com/watch?v=xRIQ80rJKAc

We Wroclawii, czyli galerii we Wrocławiu, dzięki Fundacji Oczami Brata i Many Mornings, na pierwszym piętrze przy skarpetkach oczywiście, spotkacie nas świętujących swoją obecnością Światowy Dzień Zespołu Downa. Będzie tak także w innych miastach Polski. Warto sprawdzić, czy nie u Was :) Tutaj wydarzenie z Manufaktury.
https://www.instagram.com/p/DHGPdafobfZ/

Informacja prasowa WDSD 2025 w Many Mornings (1)(1)
Warto przeczytać powyższa […]

Dawno nie było Filipa tutaj, zatem najwyższy czas. Asia podrzuciła info o tym, że Filip stał się Ambasadorem biegu w Rzeszowie, super! Może i WY znajdziecie czas dla Was w tym biegowym maratonie! Warto spróbować z Filipem!
https://www.instagram.com/p/DHIJdcmIB1a/

Czekaliśmy i doczekaliśmy się. Nasza Hania z Bonitum wystartowała w Turynie. Mam nadzieję, że nie po raz pierwszy :)
https://www.instagram.com/p/DHG0DRAs4KE/

Zachwyceni jesteśmy filmikiem jaki się znalazł tutaj i jak Rodzina ją wspiera. Gratulujemy Haniu i trzymam kciuki.
https://www.instagram.com/p/DHIqpIWCLS-/

Asia donosi że medale się w Turynie dla Polski sypią:
złoto bieg na rakietach śnieżnych 200 m dla Wojtka
złoto i srebro […]

Patrząc na czas, mogę ogłosić, że to jest ten moment, gdy powinniśmy zrobić nasze badania wiosenne.
Jaki zestaw? Proszę wróćcie do tego wpisu i tam wszystko jest.
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html
Przypomnę zasady:
1.Robimy wszystkie w tym samym miejscu co zawsze, w jednym momencie, by były pozbawione błędu różnych laboratoriów i by nie były robione w różnym czasie.
2.Jak dostajemy wyniki musimy wiedzieć, […]

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu:
“W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze, 21-letnia francuska aktorka z zespołem Downa, błyszczy na […]

Zacznę od tego: to nie człowiek wymyślił CRISPR’a a natura. Konkretnie bakterie. Człowiek obserwował to i go po prostu uprościł dokładając białko Cas9, co kompletnie “ułatwiło” zastosowanie. Zatem nie jest tak źle, ale ta “łatwość” jest największym problemem tej metody i wszyscy o tym piszą. Może mieć ona zastosowanie w wielu obszarach i to powoduje, […]