Zdrowie i Rehabilitacja

Kayleigh zrobiła to już po raz drugi!

Kayleigh Williamson zrobiła to! Ukończyła maraton w Nowym Jorku! Cieszy mnie to, że dziewczyna, która startowała od chodzenia na dystans, pokonała kolejny już maraton…a... 

“Czy był przeszczep wątroby u pacjenta z zespołem Downa?”

Tak był. Ja znam 3 przypadki z całego świata, w tym jeden udokumentowany raportem naukowym. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2451959620300160 Pacjent w wieku... 

20 milionów USD na badania nad zespołem Downa.

To jest bardzo dobra informacja, choć z USA, a nie z Polski. Rząd USA zabezpieczył grant w wysokości 20 milionów USD na badania nad ZD od narodzin do dorosłości. https://www.nichd.nih.gov/newsroom/news/102324-INCLUDE-cohort “Narodowy... 

Po co polydatin?…opinie naukowców

Moją opinię znacie, a pytacie się jak do tego odnosi się świat nauki. Dla mnie doskonałym reprezentantem jest tutaj opinia Rosy Anny Vacca mamy chłopca z ZD i naukowca budującego... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Samotność dorosłych z zespołem Downa…zaczyna się po szkole

System edukacji jest systemem wsparcia, systemem bycia cząstką społeczności. Gdy tego zabraknie, a nie ma pracy, zaczyna się samotność. Rozmawiając z Wami, rozmawiając w Tatrach... 

Samotność dorosłych z zespołem Downa z czego wynika?

Zrobiłem ankietę wśród 8 rodziców dorosłych osób z ZD. Zapytałem o samotność ich dorosłych dzieci. Zgodnie z moim oczekiwaniami pojawiły się dwa powody, główne tego... 

Sprawozdawca sportowy

Lily była multimedialistą Olimpiad Specjalnych. Jednym z pierwszych w swoim stanie i próbowała tak wielu sportów, że to zaskakuje. Tak samo jak to, że jest dzisiaj sprawozdawcą... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Dokumentujemy…Mały Kozi Wierch i Orlą Perć.

Kiedyś Tatromaniak dał nam wiele dobrego podczas Światowego Dnia Zespołu Downa. Dzisiaj dołączył się do naszego świętowania z Szerpami Nadziei po Orlej Perci. Muszę tym razem to utrwalić, by móc o tym pamiętać :) https://www.facebook.com/tatromaniak1/posts/poznajcie-janka-i-kamila-janek-ma-zespół-downa-kamil-żyje-z-autyzmemwraz-ze-swoi/848600804118577/    Czytaj dalej →

“Ile szczytów macie w Turystycznej Koronie Tatr?”

Najlepiej zobaczyć naszą historię poznawania Tatr na tej prezentacji. Jest to niesamowite jak się ją ogląda i widzi się rozwój chłopców w zdobywaniu. Są coraz wyżej i na coraz trudniejszych szczytach, przełęczach. Zostają nam tylko Kozie Czuby. Mam nadzieję, że się uda. Janek jesteś ZWYCIĘZCĄ! Korona Tatr  Czytaj dalej →

Z Szerpami Nadziei wyprawa według nich

Nie może zabraknąć opisu naszej wyprawy bez słów ze strony Szerpów. Zatem link do ich relacji. https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=537201205724492&id=100083038525488&_rdr Cieszę się, że według Szerpów zdaliśmy egzamin. Jeszcze bardziej zadowolony jestem z opinii ludzi którzy naszą ekipę spotykali na szlaku. Dziękuję... 

Z Szerpami Nadziei na Orlą Perć, na Mały Kozi Wierch.

Marzenia są po to, by się spełniały. Rzeczy niemożliwe są możliwe, tylko wtedy gdy są Ludzie, którzy w to wierzą. Nam dzięki Marcie, Grześkowi, Magdzie, Paulinie, Adamowi wszystko udało się ułożyć tak, aby być szczęśliwym i sięgnąć nieba możliwości…tak o tym myślę. https://www.zespoldowna.info/szerpowie-nadziei-i-my.html Ten... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Buddy Walk i Times square

“O co chodzi z tym Times square?” Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu. Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest... 

Więcej artykułów...

Kayleigh zrobiła to już po raz drugi!

listopad 6, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kayleigh Williamson zrobiła to! Ukończyła maraton w Nowym Jorku! Cieszy mnie to, że dziewczyna, która startowała od chodzenia na dystans, pokonała kolejny już maraton…a mówiło się, że dziewczyny i to z ZD nie przebiegną takiego dystansu. Tym bardziej należy podziwiać ją za to, co zrobiła w Nowym Jorku! Przebiegła ten maraton po raz drugi :)

https://www.zespoldowna.info/kayleigh-przebiegla-maraton-w-nowym-jorku.html

https://www.youtube.com/watch?v=gMocE9TZmow

“Czy był przeszczep wątroby u pacjenta z zespołem Downa?”

Tak był. Ja znam 3 przypadki z całego świata, w tym jeden udokumentowany raportem naukowym.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2451959620300160
Pacjent w wieku 44 lat, mający chorobą autoimmunologiczną wątroby i istotną chorobę wątroby (MELD-Na 38) spowodowaną nakładaniem się pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych przeszedł taką procedurę. Zabieg jak czytamy odniósł sukces. Ważna jak zwykle jest konkluzja do tego badania:

“Kiedyś pytania dotyczące […]

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

listopad 4, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to kawa i ciastko…dla każdego na lepszy początek dnia. Zacznijmy jednak od tego filmu, świetnego. Ciekaw jestem czy Was zaskoczy :)
https://www.youtube.com/watch?v=QHwsOPasF0s

https://www.stadtenschede.de/standorte/brownies-downies
https://www.instagram.com/browniesanddownies/
https://www.browniesanddowniesleiden.nl/
tps://www.tiktok.com/discover/brownies-and-downies-cafe-uk
https://www.youtube.com/watch?v=-x4xCHu4oYc
https://www.boredpanda.com/coffee-shop-brownies-and-downies-fights-prejudice-against-disabled-people/
O tym niesamowitym wydarzeniu pisze się też raporty naukowe opisujące fenomen kulturowy […]

20 milionów USD na badania nad zespołem Downa.

To jest bardzo dobra informacja, choć z USA, a nie z Polski. Rząd USA zabezpieczył grant w wysokości 20 milionów USD na badania nad ZD od narodzin do dorosłości.

https://www.nichd.nih.gov/newsroom/news/102324-INCLUDE-cohort
“Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) rozpoczął niedawno nowe, długoterminowe badanie mające na celu obserwację i śledzenie danych zdrowotnych osób z zespołem Downa od urodzenia do dorosłości. Inicjatywa prowadzona […]

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

listopad 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany.
1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości w Polsce i będący kluczowym miejscem dla Orlej Perci.
2.Wszystkie te wejścia wynikały z […]

Zła reakcja immunologiczna w ZD.

listopad 3, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wciąż wracacie z informacjami mówiącymi, że lekarze nie rozumieją deficytów immunologicznych w ZD, pomimo tego że to już prawie 20 lat mija, gdy wiemy o tym, jakie to są mechanizmy i jakie dają skutki. Zatem jest dobra okazja, gdyż polscy autorzy potwierdzili po raz kolejny tzw. immnunodeficiency, czyli “…niedobory odporności, co czyni je podatnymi na […]

Po co polydatin?…opinie naukowców

Moją opinię znacie, a pytacie się jak do tego odnosi się świat nauki. Dla mnie doskonałym reprezentantem jest tutaj opinia Rosy Anny Vacca mamy chłopca z ZD i naukowca budującego model funkcjonowania mitochondriów w ZD.
https://www.zespoldowna.info/mitochondria-i-mozg.html
https://www.zespoldowna.info/polifenole-roslinne-w-zespole-downa-2016-podstawowy-protokol-w-zespole-downa.html
Oto ona:
My son takes polydatin since years, and I’m studying its amazing effects on mitochondria, I hope to publish my studies […]

Trening oporowy w ZD

Trening oporowy, jest to trening siłowy w ramach którego musimy pokonać wszystkie siły zewnętrzne ograniczające nasz ruch, za pomocą naszych mięśni. Ćwiczenia oporowe zalecane są w każdym wieku, przynoszą korzyści trenującym po to by odwrócić postępujący proces utraty tkanki mięśniowej, a także ułatwić sobie wykonywanie codziennych czynności.
Mamy raport mówiący o takiej formie aktywności fizycznej w […]

Po co polydatin?

Wiem, że zaskoczyłem. Widać to po liczbie pytań. Zadajecie de facto stale te samo pytanie, choć w różnej formie: co ma dać polydatin?
Najłatwiej sprawdzić te wpisy, wybrane przeze mnie selektywnie.
https://www.zespoldowna.info/polydatin-nowy-suplement.html
https://www.zespoldowna.info/jak-sprawdzic-ze-resweratrol-dziala-na-rsv.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrol-zwiekszajac-poziom-metabolizmu-energetycznego-zwieksza-poziom-serotoniny-5-ht.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrolsuplementy-najprosciej-jak-mozna.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrol-i-egcg-odbudowuja-funkcjonalnosc-mitochondriow-w-hipokampie.html
Oznacza to, że tam gdzie podawaliśmy resweratrol trans tam powinien mieć zastosowanie jego glukozyd czyli polydatin. Powiem więcej, powinien być bardziej skuteczny!
Ja na top biorę ekspresję […]

Samotność dorosłych z zespołem Downa…zaczyna się po szkole

listopad 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

System edukacji jest systemem wsparcia, systemem bycia cząstką społeczności. Gdy tego zabraknie, a nie ma pracy, zaczyna się samotność. Rozmawiając z Wami, rozmawiając w Tatrach z opiekunem grupy dorosłych z ZD z Podkarpacia, nazywam to okresem “bezgłosu”. Osoby samotne to osoby nie komunikujące swoich emocji, nie komunikujące się w ogóle. Nie zawsze jest to stan […]

Samotność dorosłych z zespołem Downa z czego wynika?

październik 31, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobiłem ankietę wśród 8 rodziców dorosłych osób z ZD. Zapytałem o samotność ich dorosłych dzieci. Zgodnie z moim oczekiwaniami pojawiły się dwa powody, główne tego problemu:
*brak samodzielności w mobilności dzieci
*brak mobilności i sił u rodziców
W Polsce według nich są miejsca, gdzie ich dzieci mogą się spotykać, tylko jest problem jak mają one tam się dostać […]

Samotność dorosłych z zespołem Downa

Kiedyś dostałem takie pytanie o dorosłe osoby z ZD, jak one czują, jak odbierają emocje. Nie umiałem wtedy zbyt wiele napisać, dzisiaj już troszeczkę więcej jestem w stanie. Zatem wracamy do tematu.
1.Osoby z ZD nie popełniają samobójstw.
Dostałem takie pytanie i od razu odpowiadam, to się nie zdarza. Dlaczego?
Stan depresji to stan chorobowy w ZD, często […]

Dokumentujemy…Mały Kozi Wierch i Orlą Perć.

październik 29, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kiedyś Tatromaniak dał nam wiele dobrego podczas Światowego Dnia Zespołu Downa. Dzisiaj dołączył się do naszego świętowania z Szerpami Nadziei po Orlej Perci. Muszę tym razem to utrwalić, by móc o tym pamiętać :)
https://www.facebook.com/tatromaniak1/posts/poznajcie-janka-i-kamila-janek-ma-zespół-downa-kamil-żyje-z-autyzmemwraz-ze-swoi/848600804118577/
 

“Ile szczytów macie w Turystycznej Koronie Tatr?”

październik 29, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najlepiej zobaczyć naszą historię poznawania Tatr na tej prezentacji. Jest to niesamowite jak się ją ogląda i widzi się rozwój chłopców w zdobywaniu. Są coraz wyżej i na coraz trudniejszych szczytach, przełęczach. Zostają nam tylko Kozie Czuby. Mam nadzieję, że się uda.
Janek jesteś ZWYCIĘZCĄ! Korona Tatr

Sprawozdawca sportowy

październik 28, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lily była multimedialistą Olimpiad Specjalnych. Jednym z pierwszych w swoim stanie i próbowała tak wielu sportów, że to zaskakuje. Tak samo jak to, że jest dzisiaj sprawozdawcą sportowym i dziennikarzem piszącym o sporcie. Popatrzcie na Lily, wyjątkową osobę.

https://www.youtube.com/watch?v=B8iiVDaHWfs

Sport w Europie

październik 28, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przy okazji wydarzenia w Lizbonie, gdzie odbyło się spotkanie EDSA poświęcone tematyce sportu, postanowiłem podsumować, czym jest sport dla osób z ZD z różnej perspektywy. Dziękuję przy tej okazji ojcom Bartka i Filipa za szczegółowe wyjaśnienia dotyczące wsparcia ich synów, biegających maratony,  iron many wymagające olbrzymiego wysiłku.
Zaczynamy od jednego tematu: jaki sport jest najczęściej uprawiany […]

Teraz WY, czyli Wystawa na szczycie Europy.

październik 25, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Fundacji teraz Wy, że otrzymałem informację o ich wystawie. Spodobał mi się pomysł na wystawę i to co na niej się znalazło. teraz z radością dzielę się informacją o tym wydarzeniu z Wami.
Wystawa na szczycie Europy.

Fundacja Teraz Wy zorganizowała w Warszawie wernisaż obrazów dotyczących zmian klimatu. Do udziału w tym projekcie zaproszono artystów w […]

Z Szerpami Nadziei wyprawa według nich

październik 25, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie może zabraknąć opisu naszej wyprawy bez słów ze strony Szerpów. Zatem link do ich relacji.
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=537201205724492&id=100083038525488&_rdr
Cieszę się, że według Szerpów zdaliśmy egzamin. Jeszcze bardziej zadowolony jestem z opinii ludzi którzy naszą ekipę spotykali na szlaku. Dziękuję Wam wszystkim także w naszym imieniu.

Z Szerpami Nadziei na Orlą Perć, na Mały Kozi Wierch.

październik 24, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Marzenia są po to, by się spełniały. Rzeczy niemożliwe są możliwe, tylko wtedy gdy są Ludzie, którzy w to wierzą. Nam dzięki Marcie, Grześkowi, Magdzie, Paulinie, Adamowi wszystko udało się ułożyć tak, aby być szczęśliwym i sięgnąć nieba możliwości…tak o tym myślę.
https://www.zespoldowna.info/szerpowie-nadziei-i-my.html
Ten wpis będzie bardziej techniczny niż zwykle, ale tylko z jednego powodu. Nikt nie […]

Czy to jest racjonalne? Czy może jest to wzór utrwalony w minionych latach?

październik 23, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Patrzę na lekcję jaka płynie z działań Szerpów Nadziei. Ich projekty pokazywania świata inaczej są niezwykłe. Rodzic by się nie odważył, a oni tak. Myślę nad tym, czy my nie jesteśmy za bardzo związani z tym, co ustanawiają standardy lat minionych? Czy musieli się pojawić Szerpowie, by złamać tą perspektywę widzenia?
Usłyszałem: “Rodzic im jest starszy […]