Dla tych którzy pytają postaram się krótko odpowiedzieć na ich zainteresowanie.
1.Tak jak zawsze lekarze, którzy powinni nam pomóc, nie pomagają, gdyż nie rozumieją problemu…często myśląc bardzo logicznie na temat choroby, choć wyciągając wnioski odmienne od tych oczekiwanych. Mówimy o neurologach.
2.Mamy praktycznie w każdym ośrodku lekarzy, którzy rozumieją DSRD, ale nie mogą go diagnozować, leczyć gdyż […]

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem się gdzie, gdyż […]

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które stale wymaga większego poziomu żelaza jako wsparcia odporności przed patogenami…ale choroba Alzheimera to oksydaza żelazowa w mózgu, DSRD to odkładanie żelaza w mózg i jak w takich warunkach suplementować żelazo, gdy ono […]

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy.
https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html
Drogi Jarku,
Organizacja Down Syndrome Australia przedstawiła wspaniały […]

 
 
Kiedyś pisałem o tym, że nasze dzieci nie mają nawet gdzie i kiedy spotkać się razem by pielęgnować swoje znajomości. Teraz we Wrocławiu pojawia się taka możliwość, dzięki Pani Asi. Polecam

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD.
“Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację, rozmowę o różnorodności, a przede wszystkim na tworzenie warunków do […]

Nauczyciel to osoba tworząca drugi dom w szkole dla naszych dzieci. Jak ważna jest to osoba, to chyba wiecie wszyscy. Z okazji ich dnia, życzę im najlepszych chwil, wytrwałości oraz wdzięczności i zrozumienia Rodziców, w tym co robią. Dziękuję Wam, że jesteście.

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej jak można.
1.Warto wejść tutaj: https://www.applaudsclinicalstudy.com/?vcrmeid=Td9necmpRE6TJ6vrvYddVQ&vcrmiid=maGzNNZAHkS9cfh1iTjBHQ

2.Znajdziecie tam chociażby ten projekt związany z chorobą Alzheimera w ZD, gdzie wciąż są poszukiwane osoby do udziału w badaniach klinicznych..
3.Jeżeli […]

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów:
*autoimmunologiczne zapalenie mózgu to nic innego niż DSRD
*immunomodulatory to substancje w różnej postaci które mogą pobudzać, aktywować, modyfikować, regulować odpowiedź immunologiczną, z tej perspektywy zawsze będą takie które będą zwiększające aktywność i takie które będą równoważyć, […]

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna.
Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski jest dla nas […]

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”. Postaram się zatem przedstawić kilka rad, które być może mogą pomóc przekonać lekarza…ale nie człowieka. Oparłem to o sugestie NDSS, których zalecenia macie […]

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy unikatowa opinia. Dzisiaj mogę napisać, że jest to grzyb którego wsparcie dla organizmu chyba zostało istotnie zbadane i dość dokładnie opisane…zatem najpierw trochę teorii a potem […]

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny.

W Soblówce już widać było […]

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny Wierch, […]

Bardzo mnie cieszy zainteresowanie tańcem. Wychodząc naprzeciw Waszym pytaniom, potwierdzam że Pani Asia chce uruchomić taniec dla młodszych dzieci w wieku 8-12 lat z niepełnosprawnością intelektualną. Wszystkie dane kontaktowe na plakacie poniżej. Polecam.

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku klasyfikowano katatonię tego typu, jako typologię choroby Alzheimera i …była cisza. Następnie w latach 2000-2010 zaczęto zauważać, że ma ona specyficzną etiologię i na pewno nie […]

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować, to jest to dobra informacja. Dzięki Richardowi ze Szwajcarii, wiem że w USA rozpoczęto analizować zastosowanie Urolithin A w przypadku trisomii 21, jako zamiennik/uzupełnienie działania […]

W związku z tym, że okazuje się potrzebny jest oryginał pracy na temat inhibicji genu JAK, w załączeniu kluczowy dla tej wiedzy artykuł i plakat opisujący procedurę leczenia i jej efektywność. Choć artykuł był wydany w 2024 roku i wciąż nie miał jednoznacznych ocen co do stosowanych procedur, to wyraźnie prezentował skuteczność podejścia hamującego aktywność […]

To były trudne ostanie 6 tygodni. Pojawiające się przypadki osób dorosłych z ZD i kompletnym regresem, nagle uświadomiły to, że jest coś na rzeczy…a że w Polsce nikt o tym nie mówił, nikt z tym nie robił bo “Alzheimer”, to zaskoczyło. Po tych wszystkich dywagacjach w końcu doszliśmy do jednego: kto z perspektywy NFZ ma […]

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to […]