Dorośli, dorośli i jeszcze raz dorośli.
maj 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Im Janek jest starszy tym więcej otrzymuję od Was pytań dotyczących osób z ZD w wieku powyżej 18 lat. Rozumiem, że to jest ta generacja, która z Jankiem dorastała i jakoś sobie radziliśmy wspólnie. Wydawało nam się przez te lata, że jakoś to będzie i najwięcej problemów do opanowania mamy za “młodu”. Dzisiaj odpowiadam inaczej: do tej pory nikt nie wiedział, że można nazwać problemy jakie ma najbliższa nam osoba i można je leczyć inaczej niż to, co się po prostu mówi. Przypomina mi to czas naszej “rewolucji” w podejściu do wsparcia dzieci z ZD. Nikt o tym nie mówił, dopóki się nie okazało, że można, że jest wiedza i że można myśleć inaczej niż do tej pory.
Może to moment na “rewolucję” dla dorosłych z ZD i ich leczenia w Polsce?
Czytam maile z tego tygodnia:
1.Mój syn ma 34 lata i z fajnego pogodnego mężczyzny stał się osowiały, bez chęci do życia, nie reagujący na nic.
2.Moja siostra stała się agresywna i to nagle. Ma 29 lat. Może byś coś pomógł?
3.Gdy brat przestaje pamiętać to już Alzheimer?
To są trzy wybrane, ale wydaje mi się, że są jak wszystkie. To co mnie cieszy, to fakt że ludzie tak jak 18 lat temu szukają wsparcia i pomocy. Wciąż powtarzają, że szukają i nie mogą znaleźć. Zatem to jest czas by to zrobić. By się udało proszę Was o kontakt w tych tematach i dyskusję o tym co robicie, jakie badania macie byśmy stworzyli jak największą bazę. To nam pozwoli na stworzenie wsparcia i metodyki postępowania dla osób dorosłych z ZD, tak jak mamy badania okresowe, panele genetyczne, które mocno wspierają rozwój dzieci.
Z góry dziękuję