LuMind ogłasza: będzie badanie kliniczne leku na chorobę Alzheimera z udziałem osób z zespołem Downa!
czerwiec 18, 2024 by Jarek
Kategoria: Mózg, układ nerwowy
Jeszcze w ubiegłym tygodniu pisałem, że takie badania dla osób z ZD w ramach leków na chorobę Alzheimera nie są prowadzone.
https://www.zespoldowna.info/czy-jest-lek-na-chorobe-alzheimera-w-zespole-downa.html
Dzisiaj mogę napisać, że właśnie zaczyna się projekt który spersonalizuje dawkowanie leku dla osób z ZD. Projekt będzie prowadzony przez LuMind.
https://lumindidsc.org/downsyndrome-clinical-trial-for-alzheimers
Donanemab, bo o nim mowa, może się zatem stać pierwszym lekiem antyamyloidowym, przebadany i zwalidowany pod potrzeby osób z ZD, przy uwzględnieniu ich genetyki, metabolizmu. Co to oznacza? jeżeli lek zostanie zatwierdzony przez producenta w tym badaniu i określone zostanie dawkowanie dla osób z ZD, to FDA ma zatwierdzić ten lek do użycia w USA dla osób z ZD. Jak znam życie, taki krok przybliży nas do uzyskania zgody w Europie do jego zastosowania. Ja liczę na efekt kuli śnieżnej. Jeżeli ten przypadek się ziści to myślę, że inni producenci leków na chorobę Alzheimera dołączą się do takiego podejścia i będziemy mieć ustalony proces wdrażania leków dla osób z ZD.
Niestety muszę to dopisać byście zrozumieli jak dwoistą naturę mamy w obecnej sytuacji. 1. Bez decyzji FDA de facto nie można leczyć osoby z ZD tym lekiem. Procedura jest standardowa tak jak to było w przypadku osób z chorobą Alzheimera. To jest zrozumiałe. 2. Sytuacja jest wyjątkowa, gdyż do tej pory ŻADNA FIRMA nie była zainteresowana badaniami osób z ZD. 3. Rodzice jednak są podzieleni. Istotna część jest PRZECIWKO temu by wdrażać leki dla ich dzieci z ZD. Pojawiają się już protesty wskazujące, że w ten sposób oddajemy nasze dzieci firmom które chcą je wykorzystać. Negatywna Kampania ruszyła i jest już widoczna. Ci którzy chcą są w mniejszości na ten moment. Jeżeli tak będzie nie uruchomimy badań klinicznych, gdyż zostaną zablokowane takimi protestami. Ja obserwując sytuację przyznam się, że kompletnie nie rozumiem takiej postawy. Nikt nie zmusza nikogo do niczego, zatem dlaczego rodzice niechętni temu chcą te działania zablokować. To jest poza możliwością empatycznego zrozumienia.