DOWN – NIE!!! SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!

Jak 4 lata temu Cora i jej przyjaciele z Holandii, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zainicjonowani akcję pt. ‘’DON’T LET ME DOWN” trochę zastanawiałem się nad jej sensem. Język angielski ma wiele znaczeń. Tutaj można było to tłumaczyć, te wyrażenie w następujący sposób:

Nie dołuj mnie, albo nigdy mnie nie zawiedź. W tle jednak wciąż słyszałem: SZANUJ MNIE, NIE JESTEM DOWNEM!

Musiało minąć 6 lat od urodzenia Jasia, bym zrozumiał co znaczy DOWN … pomimo tych wielu akcji jakie były po drodze. DOWN jest w języku polskim słowem bardzo negatywnym, obraźliwym, ale co gorsza powszechnie używanym, przez rodziców, przez lekarzy ich dzieci, przez specjalistów zajmujących się ich dziećmi, przez nauczycieli, przez rodzinę i znajomych.

SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!

Ponad 30 lat temu po raz pierwszy w USA zaczęły pojawiać się organizację reprezentujące osoby z zespołem Downa, których celem nie było już ich PRZEŻYCIE ale godne życie, włączenie do społeczeństwa. Amerykanie są bardzo religijni, choć na pewno jest to inaczej niż rozumie się to pojęcie w Europie. Wtedy to pojawił się termin DOWN na określenie osoby z wadą genetyczną nazwaną tak od nazwiska osoby, która ją opisała w 1866: Johna Langdona Downa. W 2010 roku w USA w ramach walki o SZACUNEK DLA LUDZI Z ZESPOŁEM DOWNA, zwolennicy i rodziny doprowadziły do prawnego zakazu używania słów RETARDED (NIEDOROZWINIĘTY) oraz DOWN w znaczeniu negatywnym utożsamiany ze słowem RETARDED.

My w Polsce NIE jesteśmy czuli na tego typu drobnostki, akceptujemy je, śmiejąc się z ich znaczenia, ale POPATRZMY NA TO:

1.Przez  to, że przez blisko 30 lat Amerykanie akceptowali DOWNA i jego negatywne znaczenie nie istnieje pozytywny obraz osoby z zespołem Downa. Jest to gruba, mała istota, która choć miła i grzeczna, nie pamięta co było 5 minut temu. Nie jest samodzielna. JEST PROBLEMEM.

Popatrzcie na Autystę. Jemu współczuje cały Świat, Ameryka najbardziej. Pomimo tego, że   Dr. Muriel Davisson stworzyła model myszy do badań nad zespołem Downa w roku 1989, a pierwszy w ogóle model myszy do badań nad ZD został stworzony w 1973 roku przez Alfreda Groppa (mysz Ts16), czyli właśnie będziemy obchodzić 40 lecie istnienie myszy z ZD (http://jaxmice.jax.org/jaxnotes/archive/497b.html) , badania nad zespołem DOWNA mają mniejsze budżety wsparcia, liczba badań jest mniejsza, jak i zainteresowanie nimi!!!

AUTYSTA z jego chorobą “ma” szacunek, czym jest DOWN? To chyba jakiś obiekt UFO?!!

2.W 1959 roku Jérôme Lejeune odkrył, że głównym problemem zespołu Downa jest trisomia 21 chromosomu. Od 53 lat wiemy gdzie jest problem, a o autyzmie do dziś nic się nie wie, ale … rodzice dzieci z trisomią 21 chromosomu, przez ostatnie 30 lat walczą aby DOWN ZOSTAŁ DOWNEM, czyli jakiś NEGATYWNY OBIEKT POZOSTAŁ NEGATYWNYM OBIEKTEM, czyli znów osoba z ZD nie jest człowiekiem! To po co ją leczyć!? To po co się pytać: “ czy jest lek na DOWNA?”

Amerykanie 5 lata temu rozpoczęli krucjatę przeciwko DOWNOWI. Nie jest to proste, ale mówi się, powtarza i jak też tak będę robił:

NIE MA DOWNA! JEST JAŚ, JEST ZOSIA Z WADĄ GENETYCZNĄ, Z DEFICYTEM FUNKCJI POZNAWCZYCH!!!

Dlaczego? Zobaczyli, że DOWN nie może być przedmiotem badań medycznych tak jak to ma miejsce w autyzmie. Autyzm jest zbiorem cech, chorób, opisujących ten stan. Dzięki temu fluoksetyna jest dostępna dla dziecka z zaburzeniami zrachowań i depresją od 2 roku życia, a memantyna od 6 roku życia. DOWN, cóż dla niego nie ma leków, bo nie jest to choroba, nie jest to człowiek, tylko coś!!!

Alberto Costa realizując swój pierwszy projekt badawczy nad zespołem Downa w latach 2004-2006, gdzie podawano fluoksetynę myszy TS65 Dn z zespołem Downa powiedział: “ Zespół Downa nie jest “ludzki”, stąd badania nad nim będą trwały  bardzo długo”.

Gdy czytałem jego wypowiedź kojarzyłem ją z myszą…ale dzisiaj wiem, że to o nasz stosunek do naszych dzieci, “uderzał” Alberto Costa. Gdy w Ameryce blisko ponad 50% rodziców, bardzo religijnych walczy o to by DOWN BYŁ DOWNEM, to czego mamy się spodziewać? Nikt nie patrzy, że Ci bogobojni ludzie to w większości rodzice zastępczy, którzy z pobudek religijnych adoptują dzieci z ZD z całego Świata. Dla nich tak ma to zostać…a co z nami rodzicami, którzy mają takie dzieci?

3.Gdy idziemy do szkoły mówimy mam dziecko z zespołem Downa, słyszymy odpowiedź: “ Aha z Downem!”… Wracamy do poradni, kołatamy się od drzwi do drzwi urzędów, poradni. Zawsze te same słowa: NIEDOROZWINIĘTE ZDOLNOŚCI, BRAK UMIEJĘTNOŚCI POZNAWCZYCH…ALE TAKI MIŚKOWATY, czy nadaje się do szkoły. Znów jak jakieś UFO!

Może powinniśmy to zmienić? Może powinniśmy zacząć od SIEBIE, NASZYCH NAJBLIŻSZYCH, NASZYCH LEKARZY, SPECJALISTÓW, NAUCZYCIELI, RODZINY!!!!

Może powinniśmy wymazać to wszystko z naszego życia, z życia naszych dzieci. Niech UFO odleci a Jaś z zespołem Downa, niech zawsze będzie Jasiem…ja będę walczył aby MÓJ JAŚ ZAWSZE BYŁ JASIEM!

 

SZANUJ MNIE BO JESTEM JAŚ!