2013.05.07– i po weekendzie, czyli o sprawach różnych

Wystarczyło, by przez kilka chwil nie było mnie na stronie, a już dostałem pytania dlaczego. Przepraszam wszystkich a szczególnie Martę za tą zwłokę, ale ze względu na leczenie moich oczu nie byłem wstanie pisać i czytać wszystko. Od teraz postaram się nadrobić zaległości. Zatem odpowiadam, na początek o memantynie i nie tylko.

1.Memantyna.

Potwierdzam Olu, że we Wrocławiu, ale też w Gdańsku, Poznaniu i chyba Warszawie prowadzony jest projekt zastosowania memantyny u osób autystycznych, które mają więcej niż 6 lat i mówią. Jakie są pierwsze efekty? Widać wyraźnie przede wszystkim odblokowywanie nastrojów, co powoduje że autyści są mniej przewidywalni. Poranne efekty podawania 1 tabletki powodują, że u znanych mi osób, które są w programie, dochodzi do istotnych problemów ze wstaniem. Po 1 h od podania wszystkie objawy zmiany nastroju zanikają i dzieci funkcjonują normalnie. Niestety nie znam celu, jaki jest postawiony tej terapii u autystów, stąd trudno mi napisać czy podawanie leku trafia w cel terapeutyczny. To co słyszę na ten temat, to głównie to, że dziecko otwiera się emocjonalnie, a u autystów jest to też istotne.

2.Depresja.

Potwierdzam Tomkowi, ale nie z Warszawy :), że w istocie stany chorobowe powyżej 20 roku życia u osób z ZD wiązane są przede wszystkim z pojawiającą się “fizjologiczną depresją”. O ile dobrze pamiętam, to od roku 2004 wskazuje się, że początek wszystkich zmian chorobowych czy to związanych z chorobą Alzheimera, czy innymi jak osteoporoza były poprzedzone atakami depresji. Po takich napadach często w formie “skutku” pojawiały się następstwa typu demencja, cechy autystyczne czy też nagła osteoporoza. Z tego też powodu jednym z pierwszych leków analizowanych przez lekarzy i naukowców były leki antydepresyjne. Obecnie wszystko wskazuje, że ten kierunek badań jest istotny i ciągle analizowany.

3.Badania we Wrocławiu

Dostałem kilka maili z pytaniami kiedy wszystko we Wrocławiu ruszy. Plan jest następujący. Ponieważ mamy potwierdzenie o poprowadzeniu projektu przez zespół doktor Barg i zgodę jej szefa, pozostają nam do zamknięcia sprawy organizacyjne. Po pierwsze wpisanie projektu do komisji bioetycznej, po drugie uruchomienie odpowiedniej strony informacyjnej na serwerze Uniwersytetu Medycznego oraz adresu mailowego. Mam nadzieję, że do 15 maja uporamy się z tym.

Innym elementem dyskusji jest postawienie celów przed projektem. W ten piątek przeprowadzimy ostateczne panele i sprecyzujemy je. Dla mnie kluczowym tematem jest stworzenie “NORM STATYSTYCZNYCH”  dla poszczególnych grup wiekowych. Pozwoli to na rozpoczęcie kolejnych etapów badawczych, które zajmą się wnioskami z tych zebranych w całość statystyk, a rodzicom da możliwość porównania wyników ich dzieci do tego co zaobserwowano u innych dzieci w tej samej grupie wiekowej.

4.Edukacja

Zamykamy właściwie kolejny już nabór do przedszkoli i szkół. Zamieszanie ze zmianami ustawowymi, powoduje że emocjonalnie jest bardzo trudno przejść rodzicom przez ten etap. Niepewność jest czymś nie do przejścia.

Z drugiej strony ciągle zastanawiam się gdzie jest fenomen następującej sytuacji:

-system istnieje

-rodzice wiedzą o nim od urodzenia dzieci

A INTERESUJĄ SIĘ WSZYSTKIM ZA PÓŹNO LUB WCALE?!

Nie wiem, czy “okres żałoby” trwa tak długo, że rodzice nie są w stanie skupić się nad edukacją swoich dzieci, czy to po prostu przerasta młode pokolenie. Z drugiej strony ja zauważam, że temat edukacji nie jest interesujący dla rodziców. Zastanawiam się dlaczego? Czy aż tak dużo złego opowiedziano już o edukacji naszych dzieci, czy też o polskiej oświacie?

Tutaj czekam na Wasze wskazówki, co mogłoby zmienić nasze podejście: jarek@zespoldowna.info