2013.07.03 – no to zaczynamy nasz polski projekt medyczny!

Mogę zatem już oficjalnie ogłosić: zaczynamy nasz projekt medyczny: “WYBRANE BIOMARKERY A ROZWÓJ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA”.

FAKTY:

1.Podmiotem odpowiedzialnym za projekt będzie Stowarzyszenie RAZEM.

2.Placówką, która wzięła na siebie odpowiedzialność wykonania pierwszego etapu jest Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu w osobach:

-Dr hab. Kazimierz Gąsiorowski prof.nadzw.

-Dr Ewa Barg specjalista pediatra, specjalista endokrynolog

Komisja Bioetyczna UM we Wrocławiu ostatecznie zarejestrowała projekt pod numerem KB 285/2013.

3.Czas trwania projektu: od dziś do końca 2013 roku, choć może zostać przedłużony

4.Cel projektu:

-OKREŚLENIE ZAGROŻEŃ DLA ZDROWIA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA

- USTALENIE MODELU ROZWOJOWEGO NA BAZIE OBIEKTYWNYCH ANALIZ PSYCHOLOGICZNYCH

- ZBUDOWANIE PROGRAMU PROFILAKTYCZNEGO POPRAWIAJĄCEGO JAKOŚĆ ŻYCIA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA

5.Na czym ma polegać?

- dzisiaj nie mamy możliwości analizy rozwoju naszych dzieci ze względu na brak wiedzy, brak dostępu do specjalistów i braku norm opisujących rozwój osób z zespołem Downa od narodzin do śmierci – projekt ma na udostępnić wiedzę

- my rodzice nie umiemy interpretować zachowań, faktów medycznych dotyczących naszych bliskich, a można to zrobić porównując dane innej osoby z zespołem Downa, która ten cykl rozwojowy już przeszła – projekt ma zbudować taki wzór rozwojowy

- chcemy wspomagać nasze dzieci na poziomie bariery immunologicznej, rozwoju ich komunikacji, rozwoju ich umiejętności poprzez zastosowanie suplementów, leków – projekt ten pomoże opisać czy suplementy i leki mają długoterminowy wpływ

6.Wydaje się to proste, ale aby on mógł zrealizować te cele potrzebna jest Wasza pomoc w postaci:

-przesłania na adres mailowy zd@umed.wroc.pl wyników badań Waszych najbliższych dotyczących:

morfologii

badania hormonu tarczycy

żelaza, ferrytyny

witaminy B 12, homocysteiny

witaminy D 3 i cholesterolu z podziałem na grupy: HDL, LDL oraz trójglicerydy

cynku

-wyniki te mogą być “stare” jak i te bieżące

-na ich wydruku powinny się znaleźć następujące dane:

wiek w miesiącach, latach

waga w kilogramach

płeć

jakie suplementy i w jakich dawkach dziecko otrzymywało w momencie badania

UWAGA: dane osobowe nie są potrzebne!!!

-dane te będą przez następne 6 miesięcy zbierane w całość oraz analizowane grupowo

-będą poddane modelowi statystycznemu

-będą analizowane w zakresie medycznym

7. W przypadku pozyskania środków będziemy chcieli przybyć do Waszych miast, by u wszystkich chętnych przygotować model psychologiczny, który może być przydatny nam wszystkim w modelowaniu rozwoju naszych najbliższych.

8. Na koniec będą opracowane w formie publikacji i jej prezentacji na konferencji.

Jeżeli macie jakiekolwiek pytania w tym zakresie proszę kierujcie je do mnie na adres: jarek@zespoldowna.info

Proszę Was o rozpowszechnienie tej informacji, gdyż naszym celem jest dotarcie do 4 000 osób z ZD w Polsce…ja wierzę że to nam się uda.