Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa?

Rozmawialiśmy z Kobasem ostatnio o WIELKICH sukcesach MAM z Trójmiasta. Choć nie znam ich wszystkich, to jestem pod dużym wrażeniem jak z determinacją realizują wybrany kierunek. W trakcie wymiany zdań z Kobasem pojawił się problem: Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa?

Powtarzam to jak mantrę: nie jestem lekarzem, a rodzicem. Czytam i analizuję. Nie jestem zwolennikiem ani leków ani suplementów, ale cóż nie ma dzisiaj niczego lepszego. Z tej perspektywy wydaje mi się zatem, że ćwiczenia, masaże jako tematy uniwersalne i “naturalne” są super tym bardziej, że są zgodne z moją filozofią.

Jednak jest pewno ALE.

Posłużę się następującym przykładem: kupiliśmy nowy samochód, który zużywa olej. Akceptujemy to, że ten olej kropla po kropelce ubywa, aż do dnia gdy zaciera się silnik, bo cały olej po prostu wypłynął. Samochód jest w istocie nie do naprawy, a jedynie do wymiany.

W przypadku osób z ZD wiemy, że pierwsze objawy błędnego metabolizmu wywołanego dodatkowym, nadprogramowym chromosomem, widoczne są od 6 mca ciąży np.: amyloid beta w postaci złogu niszczącego neurony ( i nie jest to jedyna widoczna zmiana, ale na tą chwilę zatrzymajmy się na tym elemencie).

Badania naukowców podkreślają, że amyloid beta w formie typowej dla choroby Alzheimera powoduje powolną śmierć całego mózgu. Przypomina mi to ten silnik z przykładu powyżej, gdzie ubywający olej powoduje powolną śmierć całego silnika. Sugerują jednakże, że ćwiczenia różnego rodzaju opóźniają rozwój choroby. Tak samo jest z silnikiem. Dopóki jedzie dramatu nie ma, gdyż ciśnienie jakie tam panuje może powstrzymywać większe jego ubytki.

Jednakże Ci sami naukowcy wskazują na jedno: ĆWICZENIA NIE LECZĄ CHOROBY, NIE LECZĄ PRZYCZYNY. Tak samo o silniku powiedzą mechanicy i dodadzą, że konieczna jest naprawa. Niestety REHABILITANCI, LEKARZE I MY RODZICE NIE WIEMY LUB NIE CHCEMY WIEDZIEĆ, że dziecko z ZD pomimo świetnej postawy na zajęciach WYMAGA LECZENIA niczym silnik naprawy.

ŚWIETNA REHABILITACJA OPÓŹNIA TERMIN WYSTĄPIENIA PROBLEMU, ale nie spowoduje, że on nie pojawi się…on przyjdzie w czasie najmniej oczekiwanym.

Problem człowieka to nie problem samochodu. Ten ostatni funkcjonuje bez naprawy 3-4 lata a potem konieczne są “operacja” za “operacją”.  Przed człowiekiem, także tym z ZD, którego serce jest naprawione, jest 60-90 lat życia. Kiedy się rodzi nikt nie myśli o tym co będzie za 10, 20 a już na pewno 30-40 lat … i to jest chyba błąd. Jeżeli uwierzymy naukowcom, to rozwijający się proces destrukcji mózgu osoby z ZD będzie ZAUWAŻALNY już powyżej 3-5 roku życia najwcześniej a najpóźniej po 30 tym roku życia.

Dla obecnych 40 latków z ZD zaczyna się okres “nieświadomego” często trwania aż do śmierci, gdyż choroba Alzheimera na tyle się rozwija, że zanika pamięć, zdolność do samoegzystencji, a z drugiej strony sam zespół na tyle osłabia działanie choroby Alzheimera, że okrutnie pozwala na życie, albo raczej trwanie.

Dla mnie zatem pytanie: “Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa?” jest zasadniczo nie na miejscu. Czy należy się cieszyć z auta, w którym z pewnością wycieka olej, że jeszcze nie wyciekł? Nie! Należy przeciwdziałać. Jeżeli naukowcy mówią, że choć nie ma metody “naprawiającej”, ale są metody “powstrzymujące” to należy z nich zrezygnować tytułem dzisiejszej świetnej teraźniejszości?

I tu mądrych nie ma. Mój autysta ma 18 lat, jestem zatem mądrzejszy o jego życie w stosunku do życia Jasia i wiem jedno: KAŻDEGO Z NAS CZEKA NIESPODZIANKA, CZY BĘDZIE TO DAR CZY KARA dzisiaj na początku życia naszych dzieci nie wiemy, ale powinniśmy zaufać swojej logice, jaka by ona nie była i zrobić wszystko by jutrzejsza teraźniejszość nas nie zaskoczyła, TAK SAMO JAK BŁĘDY NAUKOWCÓW, LEKARZY, REHABILITANTÓW, RODZICÓW bo my wszyscy jesteśmy tylko ludźmi, ale zawsze na końcu jedynie RODZIC odpowiada za swoje dziecko.