"Normalne dziecko. Nie lubię tego słowa" – artykuł p.Małgorzaty Goślińskiej z Gazety Wyborczej

Normalne dziecko. Nie lubię tego słowa

Małgorzata Goślińska

2009-01-04, ostatnia aktualizacja 2009-01-04 14:16

Projekt realizowany w Rudołtowicach ma matkom niepełnosprawnych dzieci uświadomić, że przede wszystkim są kobietami.

Matki niepełnosprawnych dzieci są jak pelikany, które potrafią rozerwać pierś i karmić pisklę własnym sercem. Poświęcają dzieciom całą energię. Pelikan po takiej ofierze umiera. W matce umierają ambicje, ona umiera dla społeczeństwa. Ma to zmienić nowy program wsparcia dla matek dzieci niepełnosprawnych.

- To mają być warsztaty dla matek niepełnosprawnych dzieci.
- Potrzebne są takie warsztaty, można się wymienić doświadczeniami.

- Ale to nie będą warsztaty o rehabilitacji dzieci, w ogóle nie będą o dzieciach. Będziecie tańczyć, rzeźbić, pisać wiersze, będziecie się spotykać z kosmetyczką, stylistką, masażystką, będą wypady do kina, teatru, wycieczki.
- A kiedy mają się odbywać?
- Tylko w piątki wieczorem. Od lutego przez pół roku. W Rudołtowicach pod Pszczyną.
- To odpada, za daleko. Ja nie mogę zostawić mojej córci samej.
Rozmawiam z Małgorzatą Kozioł z Bielska-Białej. Opowiadam jej o projekcie ośrodka z Rudołtowic, który nazywa się "1. Kobieta 2. Matka 3. dziecka niepełnosprawnego". Skierowany jest do matek dzieci niepełnosprawnych, ale ma je odciążyć od dwóch kolejnych punktów. Projekt wygrał 50 tys. zł w kampanii społecznej Warto być za, bo jest nietypowy. Oferty dla takich kobiet zwykle dotyczą ich dzieci.
Małgorzata ma dla mnie godzinę przed południem, kiedy z jej córką ćwiczy pedagożka, starszy syn jest w szkole, a mąż w pracy i ma dużo czasu do przygotowania obiadu. Minęło pół godziny, a ja nie dowiedziałam się jeszcze niczego o Małgorzacie. Mówi tylko o swojej córci, o Martce.
Tak mi ją oszpeciła
Wszystkie są z Bielska-Białej, mają dzieci z zespołem Downa, będące mniej więcej w tym samym wieku – półtoraroczne. Raz lub dwa razy w tygodniu chodzą z nimi do terapeuty, logopedy, psychologa. Raz na miesiąc lub kilka miesięcy do endokrynologa, kardiologa, neurologa, audiologa, okulisty. Spotkały się dwa razy, chcą założyć stowarzyszenie.
Aneta Smagała, lat 21: – Przyszła mi kiedyś do głowy taka myśl, miałam 15 lat. Jest tyle chorych dzieci, ktoś musi być matką dla takiego dziecka, dlaczego nie ja? Może ja muszę dać radę, bo inne matki by nie dały?
Joanna Jasny, lat 27: – Modliłam się, żeby Marcinek był zdrowy, żeby miał wszystkie paluszki. O tej chorobie wiedziałam tyle co z telewizji, że jest taki Maciek z "Klanu". Czułam się winna. Po porodzie lekarka wypytywała, czy piłam w czasie ciąży. Alkoholu nie piłam, ale kawę rozpuszczalną, troszkę…
Urszula Karpacka, lat 35: – Miałam do siebie pretensje, że tak późno zdecydowałam się na drugie dziecko. Badania prenatalne nic nie wykazały. To nie miałoby wpływu, czy urodzę. Ale nie byłam przygotowana. Milenka była taka śliczna. Lekarka podniosła ją: "Za krótkie ręce, za krótkie palce, małe uszy, skośne oczy". Tak mi ją oszpeciła! Najbardziej przeraziło mnie upośledzenie umysłowe, że nie będę miała z Milenką kontaktu, że nie będzie ssać. Mieliśmy przygotowane aparaty, miała być sesja zdjęciowa. Schowaliśmy. Czar narodzin prysł. Gdyby nie Malwinka, nie mielibyśmy żadnego zdjęcia z tej chwili. Starsza córka miała wtedy pięć lat. Weszła na salę z laurką i zrobiła Milence zdjęcie z komórki.
Aneta: – Lekarka powiedziała: "Albo chory, albo do kogoś podobny". Na boku, ale tak, żebym słyszała. Może do kogoś z dziadków? Mąż nie chciał oglądać Kacpra w szpitalu. Pewnie dlatego, że wyczytał w internecie, że takie dziecko jest brzydkie, jedna ręka krótsza, mniej niż pięć palców.
Joanna: – Ryczałam. Ale szybko się pogodziłam. Traktuję Marcinka jak dar od Boga. Są rodzice, którzy dźwigają cięższy krzyż.
Urszula: – Nie mogłam jęczeć, narzekać, mówić głośno o bólu. Płakałam w ukryciu przed mężem, żeby nie cierpiał bardziej. On też po cichu płakał. Płakaliśmy sobie osobno, tak żeby Malwinka nie widziała. Ona jedna zachowywała się normalnie. Jak mi tego brakowało! Żałoba trwała kilka miesięcy. Dzisiaj widzę, że Malwinka była naszym jedynym podparciem. Wszyscy inni współczuli, jakby stało się coś strasznego.
Joanna: – Idę przez miasto z Marcinkiem w wózku i ludzie pytają: "A ile ma? Co, 20 miesięcy i jeszcze nie chodzi?!". Patrzą, jakbym się pomyliła. Najbardziej irytuje mnie znajoma, która za każdym razem, gdy się spotkamy, pokazuje na swojego syna: "Zobacz, jak mój Michałek urósł!". Czy ludzie nie wiedzą, jak to może boleć? Wolę spotykać się z matkami dzieci takich jak moje, one mnie rozumieją.
Aneta: – Nie chwalę się: "O, mam dziecko z zespołem Downa". Nie to, że się wstydzę. Ale głupio mi. Boję się, że ludzie pomyślą nie wiadomo co, to, co ja po porodzie. Nie mówią: "Współczujemy ci". Ale to czuć. Muszę ich uspokajać.
Joanna: – Po studiach z administracji trudno mi było znaleźć pracę. Postanowiliśmy z mężem, że w takim razie najpierw dzieci. Pierwsza była Marta, teraz ma trzy lata. Rozwijała się szybko, jakby podwójnie, za Marcinka. Miała dwa lata, gdy na kolędzie odmawiała przed księdzem Ojcze Nasz, Zdrowaś Mario. Marcinek był planowany. Chcieliśmy, żeby między dziećmi nie było dużej różnicy wieku. Myśleliśmy, że będą się razem wychowywać.
Urszula: – Jasne, że się porównywało. Zwłaszcza gdy w ręce wpadły zdjęcia Malwiny. Doszukiwaliśmy się podobieństw, ja też mam trochę skośne oczy i fałdkę w kącie przy nosie. Przez rok, dopóki nie było wyników badań genetycznych, trzymaliśmy się wersji, że to tylko podejrzenie, że badania je wykluczą.

Aneta: – Kacper nie umie stać, miednica nie uniesie ciała, bo ma za duży brzuszek i dupka zaraz się wypina, jeszcze nie potrafi raczkować. A Zuzia mojej siostry jest młodsza od Kacpra o trzy miesiące i już biega. Potrafi coś podać, jak jej się wskaże. Jak wskazuję coś Kacprowi, to on patrzy na mój palec.
Urszula: – Chciałabym wrócić do pracy, jestem położną. Ale trzeba być trochę kurą domową. Brakuje mi czasu. Ale matkom dzieci… – nie lubię tego słowa – normalnych chyba tak samo. Chcę mieć Milenkę cały czas na oku. Obserwuję każdy jej krok, jak wychodzą ząbki, czy nie ma wady stópek, buzię zawsze zamykała ładnie, już mówi mama. Wyszukuję o zespole Downa w internecie, w księgarniach, bibliotece, już nic innego nie czytam. Dopytuję inne mamy, lekarzy specjalistów. Walczę o terminy, lekarz mówi: "Niech pani przyjdzie za pół roku, takie procedury", a ja nie, że za tydzień, wchodzę oknem, po trupach, jestem wredna, roszczeniowa. Kupuję Milence tran na wspomaganie rozwoju mózgu, najlepszy z możliwych. Buteleczka 200-mililitrowa, która starcza na miesiąc, kosztuje 70 zł. Ja nie ganiam po sklepach, to nie wydaję na siebie. Milenka musi mieć wszystko co najlepsze, mleko, kaszki, odżywki. Najważniejsze są pierwsze cztery lata, co się wtedy włoży w dziecko, to zaowocuje. Nie będzie taka do tyłu.
Joanna: – Robimy całą rodziną to samo, co robiliśmy z Martą. Chodzimy na basen, na łyżwy. Czasem muszę stać z Marcinem z boku, bo on nie wszystko potrafi. Pewnie będzie zawsze skazany na rodziców. Ja się nie boję, że będę musiała opiekować się nim przez całe życie. Czy przydałyby mi się takie warsztaty? Niech pani sama na mnie popatrzy, jak ja wyglądam. Przydałaby mi się kosmetyczka. Chciałabym wyjść do ludzi.
Aneta: – Pracowałam przez pięć miesięcy w weekendy. I wtedy Kacperek tak się rozchorował, że wylądował w szpitalu. Takie dzieci szybciej łapią infekcje i gorzej je przechodzą. Mój tato robił Kacperkowi okłady na czoło, dobrze się nim opiekował. Ale jakbym była w domu, to może bym dopilnowała? Rzuciłam pracę. Mieszkaliśmy jeszcze wtedy u moich rodziców w kamienicy. Cieszę się, że wynajmujemy tę kawalerkę, bo jest zawsze ciepło. Spotykam się teraz tylko z siostrami. Mąż poszedł do wojska, chociaż nie musiał jako jedyny żywiciel rodziny. Pewnie, że wolałby mieć zdrowego chłopczyka. Ale polubił Kacperka. Dla mnie Kacperek jest śliczny. Więcej gaworzy niż Zuza. Jak będę dbała, to nie będzie nic widać. Podobno powstał lek na zespół Downa.
Urszula: – Ledwo się pozbierałam i kardiochirurg mi powiedział: "Ona długo nie pożyje, góra 50 lat, i będzie miała alzheimera, a to, co osiągnęła dzięki rehabilitacji, może się nagle cofnąć". Orientowałam się już, gdzie Milenka mogłaby się uczyć. Rozmawiałam z dyrektorką jedynej w Bielsku szkoły integracyjnej. "Na pewno nie tutaj – powiedziała – dla takich dzieci są szkoły specjalne".
Aneta: – Nie założy rodziny, ludzie będą się na niego dziwnie patrzeć, czegoś nie osiągnie.
Urszula: – Może się cofnąć. Nie szkodzi, to nie ma znaczenia. Chcę, żeby była wesoła.
Ludwika Sadowska, lekarka z Wrocławia, która jest najlepszym specjalistą od zespołu Downa, poradziła nam: "Róbcie wszystko, co można, i dołóżcie do tego miłość". Najważniejsze to głaskać i szeptać do ucha czułe słowa. Nic na siłę. Z początku miałam taki zapęd, żeby trenować i trenować. Przyjęłam do wiadomości, że Milenka idzie swoim tempem. Tyle miłości wniosła do tego domu. To jest nasz cement. Jest nasza, i tyle.
Joanna: – Ja podziwiam panią Małgorzatę.
Żeby potrafiła usiąść
W ciągu ostatnich pięciu lat Małgorzata Kozioł była raz w kinie, bo ją siostra wyciągnęła. Nie zostawi Marty nawet ze starszym synem. Mąż całe dnie w pracy, dziadków nie ma. Od kilku miesięcy szuka opiekunki. Nie dała ogłoszenia, rozpytuje znajomych. Nie powierzy dziecka niesprawdzonej osobie, bo Marta się nie poskarży.
Jedyna rozrywka to zakupy. A właściwie oglądanie wystaw, bo rehabilitacja Marty sporo kosztuje. Na same badania genetyczne Kozłowie wydali 20 tys. zł. Nie planują już dzieci, ale robią to ze względu na syna, żeby mógł bez obaw założyć rodzinę. Wykluczali po kolei 120 zespołów chorobowych, cztery ostatnie odpuścili, bo są bardzo rzadkie. Ostatecznie pozostali przy pierwszej diagnozie po USG: wada mózgu.
Kolejne pieniądze szły na plastry do powiek. Opadały i gdyby Małgorzata nie podklejała ich do brwi, Marta nie miałaby dzisiaj nawet poczucia światła. Przeczytała o tym w internecie, ale zamiast stosować zalecaną taśmę klejącą, sprowadzała z Niemiec plastry antyalergiczne. Do tego maść na regenerację powiek. Do czasu aż w wieku trzech lat można je było zoperować.
Dalej: trzeba było kupić lightbox, projektory, ekrany, specjalne programy edukacyjne.
Pionizator jest refundowany, tak samo wózki i specjalne krzesła, ale jeśli się chce, żeby nie były siermiężne, żeby dziecko nie wykrzywiało w nich kręgosłupa i wyglądało ładnie, nie odstraszało przechodniów, to lepiej sprowadzić z Zachodu. Małgorzacie udało się znaleźć sponsora.
Refundowana jest rehabilitacja – jedna godzina w tygodniu. Marta ćwiczy pięć godzin w tygodniu z pedagogiem, logopedą, ma terapię ruchową i widzenia. Jedna godzina kosztuje 45 zł. Do tego dochodzi hipoterapia (15 zł), dogoterapia (25 zł) i basen z instruktorem (25 zł) do trzech razy w tygodniu, a na to państwo nie daje.
- Denerwują mnie pytania, kiedy Martka będzie chodzić. Śledzi przesuwane przed nią zabawki. Nie, nie wodzi wzrokiem. Przesuwa głowę. Prawą ręką potrafi sama przesunąć zabawkę nad głową, lewą zaczyna chwytać. Zaczyna siadać, to znaczy siedzi, jak się ją posadzi, podpierając się ręką. Ludzie myślą: "Tak mało po pięciu latach rehabilitacji?". Nie widzieli Marty po urodzeniu. Lekarz powiedział, że będzie roślinką. Ze wszystkich zmysłów tylko słuch miała dobry, aż nadwrażliwy. Nic nie zrobi sama od siebie, każda czynność musi być wyuczona.
Dzień Małgorzaty od pięciu lat zaczyna się od wysadzania Marty. Córka nie zgłasza potrzeby i załatwia się w pieluchy, ale już kojarzy, że powinna to robić na nocniku. To samo przed snem i po każdym jedzeniu.
Jedzenie to ceremonia. Marta grzebie w mące, makaronie, kisielu, poznając różne faktury i gęstości. Małgorzata smarowała ją pasztetem albo serkiem od stóp do głów, żeby pies ją lizał. Dzięki temu zaczęła odczuwać ból.
Karmienie Marty trwa godzinę, czasem półtorej. Marta ma wysokie, gotyckie podniebienie, nie dotyka go językiem. Albo trzyma bez końca pokarm w buzi, albo od razu połyka. Dławi się, sinieje, pod ręką trzeba mieć ssak. Małgorzata mogłaby zmielić danie i podać przez butelkę, ale uczy ją gryźć. Zawija kawałek marchewki czy mięsa w gazę, wkłada Marcie do buzi między zęby i ciągnie.

Małgorzata cieszy się, że nie mieszka na wsi, bo tam jeszcze pluje się za takimi matkami jak ona, że takie dziecko to kara za grzechy. Znajomi Małgorzaty zamykają się ze swoimi chorymi dziećmi w czterech ścianach.
Zakupy to wyprawa, bo oczywiście z Martą. Małgorzata wozi wózek w samochodzie już na stałe.
- Córcia waży 20 kilo i będzie coraz cięższa. Mam problemy z kręgosłupem. Coraz mniej sił. Nigdy żadnego wsparcia. Tyle że jestem pielęgniarką i pracowałam przed urodzeniem Martki z dziećmi niepełnosprawnymi w domu małego dziecka. Lubiłam to. Brakuje mi kontaktu z ludźmi. Urwały się z tymi, co mają zdrowe dzieci. Spotykam się tylko z rodzicami chorych, dziecko trzyma się na kolanach i rozmowa zawsze schodzi na jego temat. Dawne przyjaciółki powiedziały mi, że nie wiedzą, jak ze mną rozmawiać o dzieciach.
Wszystko kręci się wokół Martki, jest jej podporządkowane. Chciałabym wrócić do pracy, żeby nie stracić uprawnień do wykonywania zawodu. Czy wolałabym zostać w domu? Szczerze, to bardzo. Tak się zżyłam z córcią. Nie tracę cierpliwości, tylko przy Martce jestem taka cierpliwa. Była taka wyczekana. Chciałabym, żeby potrafiła usiąść. Zawsze będzie ode mnie uzależniona, ale żeby umiała jak najwięcej, żeby była jak najbardziej samodzielna. Ja już nie jestem najmłodsza.
Matki pelikany
- Matki niepełnosprawnych dzieci są jak pelikany, które potrafią rozerwać pierś i karmić pisklę własnym sercem. Poświęcają dzieciom całą energię. Pelikan po takiej ofierze umiera. W matce umierają ambicje, ona umiera dla społeczeństwa – opisuje Jarosław Warzecha, koordynator projektu.
Ośrodek edukacyjno-leczniczo-rehabilitacyjny w pałacu w podpszczyńskiej wsi służy dzieciom niewidomym i niedowidzącym, dotkniętym równocześnie innymi schorzeniami. Są upośledzone co najmniej w stopniu umiarkowanym, nie poruszają się samodzielnie. Projekt adresowany jest jednak również do matek spoza ośrodka z powiatów pszczyńskiego i bielskiego. Rekrutacja będzie w lutym.
W ośrodku uczy się 42 dzieci z całej Polski, już trzyletnie maluchy, i dorastają tutaj. 13 wieczorem wraca do swoich domów. Reszta tylko na weekendy co tydzień albo co kilka miesięcy, a są takie, których rodziców trzeba prosić, żeby zabrali swoje dziecko na wakacje, chociaż na święta raz w roku.
Z obserwacji Warzechy wynika, że najlepiej mają najmłodsze dzieci, kiedy rodzice jeszcze wierzą, że wyciągną dziecko z tej choroby, i walczą. Jedno rzuca pracę, najczęściej matka, i terapia za terapią, szukanie kolejnych specjalistów, metod i leków, ojciec wyjeżdża za granicę zarobić na to, każdy urlop rodzina spędza na turnusie, są konflikty, bywa, że rozstania, ona się zaniedbuje, zrywa przyjaźnie, nie wychodzi z domu. – Rodzic zdrowego dziecka może czekać, aż ono dorośnie. Chore będzie ciężarem na zawsze – mówi Warzecha.
Walka kończy się, gdy dziecko idzie do szkoły i coraz bardziej widać różnice i to, że rozwija się wolniej od rówieśników, i tyle wysiłku na nic. Rodzice oddają je do pałacu w Rudołtowicach i czasem o nim zapominają.
Warsztaty mają pomóc matkom poznać siebie, również jako kobietę, podnieść poczucie własnej wartości, poprawić relacje z innymi ludźmi, również z rodziną, zrelaksować się, wreszcie – na koniec – nauczyć tak organizować dzień, żeby nie zapominały o swoich potrzebach. Przemienić wzorowe matki w kobiety na medal.
Warzecha: – Ostatecznie w projekcie chodzi o dziecko. Jeśli matka jest zadowolona z siebie, łatwiej zaakceptuje jego niepełnosprawność.