Dzieci bez zdjęć z narodzin

Małgorzata Goślińska

Brzydkie, z winy matki, tylko współczuć, zostawić w szpitalu? Na wystawie fotograficznej w Mysłowicach zobaczymy, że dzieci z zespołem Downa tańczą, rysują, jeżdżą na nartach, na koniach, albo po prostu zamyśliły się.

Pierwsze zdjęcie Agaty pochodzi z chrztu. Nie widać na nim twarzy dziecka. Beata Zipper-Malina teraz żałuje, bo córeczka ślicznie wyglądała w czepku z koronką. Chrzest nie odbywał się w czasie mszy. Beata wtedy jeszcze płakała po narodzinach Agaty.
Informacje o chorobie dziecka rzucane są w szpitalnym korytarzu. Zipper-Malina mogła usiąść i popłakać się na schodach. – Takie wydarzenie przechodzi się jak klasyczną traumę, przez zaprzeczenie i pogodzenie. Może trwać pół roku, nawet dwa lata. Byłoby łatwiej, gdyby lekarze informowali w miejscu intymnym i rzetelnie.

O Agacie mężowi Beaty lekarz powiedział tak: "Czy widział pan Maćka z Klanu?". – To nie był najgorszy sposób. Ta choroba przedstawiona jest w tym serialu realnie – mówi Zipper-Malina.
Inni dostają na porodówce wyrazy współczucia. Słyszą określenia, które obrzydzają dziecko: "Krótkie ręce, krótkie palce, małe uszy, skośne oczy". Wróżby, że czeka je dom pomocy społecznej. Porady, żeby już teraz je zostawić w szpitalu. Besztanie: "Trzeba było myśleć w czasie ciąży, zrobić badania prenatalne!". Najgorsze jest sugerowanie winy: "Co pani robiła, że urodziła takie dziecko?!"
Dlatego rodzice po narodzinach dziecka z zespołem Downa chowają aparaty fotograficzne. Zwykłe zdjęcia, takie, jakie robi się małym dzieciom, Zipper-Malina zaczęła robić córce w drugim miesiącu życia. Chociaż jeszcze w dziewiątym popłakała się, gdy odebrała wyniki badań genetycznych. Jakby cały czas miała nadzieję, że podejrzenie choroby się nie potwierdzi.
Agata sprzed trzech lat: z tatą, w mundurku, z dłonią podniesioną do ślubowania. To zdjęcie z rozpoczęcia nauki w szkole integracyjnej w Katowicach. Na kolejnym odbiera świadectwo. Ale wiele dzieci nie ma takich zdjęć w albumie.
Agata dmucha świeczki na torcie. Na zdjęciach z urodzin są jej koleżanki z klasy. Na tych z wycieczek szkolnych nigdy nie idzie na końcu i zawsze w parze. Zdjęć z zajęć baletowych nie ma – nie może tańczyć, chodzi w butach ortopedycznych. Ale ma na trzepaku i na sankach. Kolejne mama zrobi jej w basenie, bo córka właśnie nauczyła się pływać.
Fotografie Agaty i innych dzieci ze stowarzyszenia rodzin i przyjaciół osób z zespołem Downa "Szansa" (założyła je Zipper-Malina) będzie można oglądać od czwartku w Muzeum Miasta w Mysłowicach. To druga wystawa portretów dzieci z zespołem Downa na Śląsku i pierwsza, na której będą dzieci z naszego regionu. Rysują, tańczą, jeżdżą na nartach (i to nie na górce za domem, ale w Alpach), na koniach (nie tylko w trakcie hipoterapii, ale w pogoni za lisem) albo są zapatrzone, zasłuchane, zamyślone.
Za dwa miesiące Beata sfotografuje córkę przy komunii. To jeden z tych momentów, które przypominają rodzicom o inności dzieci. Następny będzie, gdy Agata spyta, dlaczego nie może iść na dyskotekę. – Są dzieci grube, w okularach, w pocerowanych swetrach i te z zespołem Downa, które wolniej się uczą, za to są radosne.

Źródło: Gazeta Wyborcza Katowice