Prawda: celem działań rodziców powinno być osiągnięcie wysokiej jakości życia dziecka gdy staje się dorosłym, a nie tylko gdy ma miesiąc, rok, czy 5 lat

To co my rodzice nie rozumiemy gdy mamy małe dzieci, to z czym nie chcemy się zgodzić gdy nasze dzieci są już dorosłe, to fakt, że bardzo łatwo motywować się do działania i “tracić” czas na “ciągłą bezsensowną rehabilitację”, trwającą nieraz całe życie młodego człowieka. Bardzo trudno natomiast zrozumieć, że celem naszego działania jest odpowiednia jakość życia naszego dziecka gdy będzie mieć 20 i więcej lat.

Gdy rozmawiałem z kilkoma rodzicami na temat dorosłości ich dzieci, ze zrozumieniem przyjąłem ich ignorancję w tym temacie. Oni są tutaj i teraz, czyli dzieci są małe. Mają w nosie przedszkole, szkołę a już nie ma mowy o czymś później.

TO JEST BŁĄD!

Rehabilitacja ma mieć cel długoterminowy.

Suplementacja leczy i koryguje pewne procesy by w długim terminie coś osiągnąć.

Edukacja musi być zaprogramowana długoterminowo, to nie może być “jakoś to będzie”

Jeżeli nie będzie stawianych takich celów i nie będzie takiej perspektywy, to najlepiej po angielsku i amerykańsku “hodujmy” nasze dzieci bo po co im pomagać. Będziemy mieli więcej pieniędzy, więcej czasu i będziemy mieli możność narzekanie od razu, że cud nie przyszedł i dziecko samo nie wyzdrowiało.

Możemy także tak postawić sprawę:

moje dziecko będzie miało przyjaciela z którym może mieszkać razem

by to osiągnąć konieczna jest samoobsługa, komunikacja na jakimś poziomie

orientacja w systemie życia

zdolność do pracy

zdolność do edukacji

Chcąc to osiągnąć musimy dopasować:

leki

suplementy

rehabilitację

edukację

system mieszkaniowo-opiekuńczy

pracę

Ciężki temat, bardzo trudne do realizacji cele, ale wtedy po tak dużym nakładzie sił nikt nie będzie marudził, bo z pewnością wszystko nam się uda.