Suplementy 2015 cz.1 opinie

Dzisiaj spotkałem się z rodzicami na temat suplementów. Miałem te szczęście, że pojawił się Profesor Robert Śmigiel, lekarz pediatra w zakresie metabolizmu, genetyk oraz twórca oddziału szpitalnego dla dzieci z wadami rzadkimi…oraz doktor habilitowany Teresa Kaczan i Wy rodzice oczywiście. Wszystkim za ten czas bardzo dziękuję.

Mam nadzieję, że skorzystam odpowiednio z wizyty Profesora w taki sposób, jaki to tylko jest możliwe. Konkluzje, jakie padły:

-moja prezentacja z perspektywy medycznej jest chaotyczna, w pewnych momentach mimo wszystka krytyczna…dobrze by było lepiej “wsadzić” ją w ramy medyczne….i tutaj poddaję się, bo nie umiem tego lepiej zrobić, a medycyna na poziomie naukowym to jest coś, czego nigdy nie osiągnę

-brak w niej tzw. evidence-based medicine czyli takich odwołań do badań kierunkowych, by były one poza obszarem dyskusji. Niestety to, co oferują obecnie badania nad zespołem Downa, to jedynie projekty nad modelami zwierzęcymi lub pewnymi krótkimi procesami występującymi i badanymi przy wykorzystaniu komórek trisomicznych. Badania z udziałem osób z ZD są nieliczne i związane są głównie z analizą efektywności działania leków w kierunku choroby Alzheimera. Są one publikowane w pubmedzie ,czyli medycznej bibliotece rządu amerykańskiego, w czasopismach specjalistycznych takich jak Nature, Lancet lub jako abstrakty kolegiów naukowych zajmujących się tymi badaniami. Z tej perspektywy nigdy nie będą spełniały oczekiwań medycyny jako czynnik sprawdzony i obiektywny na poziomie oczekiwanym przez Pana Profesora

-nikt, pomimo pewnego zainteresowania, nie będzie jednak badał zespołu Downa na poziomie jaki Pan Profesor oczekiwałby, gdyż wynika to z braku zainteresowania wadą genetyczną, która w wyniku eugeniki po prostu jest ograniczana do “zera” przypadków. I tutaj z mojej perspektywy mamy pewną dystochomię, o czym rozmawiałem z Panem Profesorem: NIE MOŻNA OCZEKIWAĆ BADAŃ OBIEKTYWNYCH NA WYSOKIM  ICH POZIOMIE, GDY PO PROSTU NIKT ICH NIE ZROBI! Musimy akceptować to co jest, z określonym dystansem do nich.

-zostałem pochwalony za poszukiwanie wiedzy i jej pokazywanie. Podziękowałem bardzo.

-Pan Profesor zgodził się z moim zdaniem mówiącym, że jeżeli jest cokolwiek, co może w 3% poprawić funkcjonowanie dziecka z ZD, to należy to robić. Ja podziękowałem za tą opinię

-Pan Profesor zgodził się także z opinią, że na poziomie dzisiejszej wiedzy, należy próbować tego co daje potencjalne efekty ale w ramach całościowych rozwiązań: rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, edukacji, wpływu rodziców, suplementacji i leczenia. Całościowe programy są zdecydowanie skuteczniejsze

-zgodziliśmy się obydwaj, że najgorsza sytuacja to taka, gdy rodzic zaufa jedynie suplementowi/lekowi i będzie to dla niego ten “złoty środek”, który dokona cudownego uzdrowienia jego dziecka. Tutaj zdecydowanie negujemy taką strategię, jako nieskuteczną już na samym początku jej tworzenia.

-EPIGENETYKA to coś realnego! Choć z pewnością nie umiem tak przedstawić spraw związanych z metylacją, cyklem kwasu foliowego jak Amy Yasko, Jill James czy profesor Rima Obeida to uzyskałem publiczną informację, że jeżeli taki problem się pojawia (w postaci problemów metylacyjnych) to epigenetyka jest od tego by ją stosować i to jest oczywiste!

-uzgodniliśmy jedno: polimorfizmy genu MTHFR są ryzykiem ale nie warunkiem urodzenia dziecka z ZD. Też o tym tak wcześniej pisałem. Z drugiej strony podkreśliłem, że 80% rodziców dzieci z ZD, którzy ze mną się skontaktowali, młodszych niż 32-34 lat, mają polimorfizm genu MTHFR potwierdzony. Zatem nie można negować faktu, że istnieje pewna zależność między polimorfizmem MTHFR a funkcjonowaniem dziecka z ZD, choć zdefiniować ją jednoznacznie jest trudne na poziomie dzisiejszej nauki. Z drugiej strony pokazałem że, dzieci z chorobami autoimmunologicznymi w ZD, w dużym udziale mają polimorfizm genu MTHFR

-Pan Profesor potwierdził także, że poglądy przeze mnie promowane są przynajmniej kontrowersyjne w Polsce. Ja biorąc pod uwagę fakt, że nie ma lekarza, który by się poświęcił ich weryfikacji w sposób obiektywny, nie przejmuję się tą oceną. Jak zauważyłem, oceny wielu lekarzy, nawet genetyków są kwestią ich przekonań osobistych a nie ich wiedzy, czego doświadczyłem chociażby na Pomorzu. Mają z pewnością przewagę nade mną, gdyż są lekarzami, ale ich opinie weryfikuje często życie, tak samo jak moje. Różnimy się jedynie tym, że lekarz nie mając dziecka z zespołem Downa, nie musi podejmować ryzyka, ba nawet nie musi wiedzieć jakie ryzyko istnieje, gdy się go nie podejmuje! Ja jako rodzic, zdaję sobie sprawę z ryzyka BRAKU DECYZJI I JAK KOSZTOWNA ONA BĘDZIE DLA MNIE, GDY DANEGO LEKARZA JUŻ NIE BĘDZIE, a ja sam będę musiał sobie radzić

Dziękuję jeszcze raz za krytyczne uwagi i wymianę zdań.