Po rozmowie z lekarzem p. doktor Ganowicz
grudzień 18, 2009 by Jarek
Kategoria: Suplementy, leki i ich kontrola
Cieszę się, że wiem więcej, pomyślałem po spotkaniu z p.doktor. Po przeczytaniu jej listu byłem pewny, że wiem jeszcze więcej. Jednakże Wasze pytania sprowadziły mnie trochę na ziemię i zapytałem p.doktor o wyjaśnienia przez nią poruszanych, a budzących Wasze wątpliwości. No to po kolei:
1.Zespół Downa a metabolizm.
Zgadzamy się obydwoje w jednym: zespół Downa to wada genetyczna, która powoduje błędy metaboliczne. Pozostaje pytanie czy w każdym przypadku są one takie same. Nie znajdziemy z pewnością na tak postawione pytanie jednoznacznej odpowiedzi dzisiaj. Nie jesteśmy w stanie określić badaniami biochemicznymi wzorów metabolicznych charakterystycznych dla każdej z osób. W USA Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne dopiero 3 lata temu określiło model norm dla osób z ZD podkreślając( w Polsce tego nie ma i badania są porównywane do norm dla osób zdrowych), że z pewnością będzie on się zmieniał. Podkreślało przy tym, że tzw. deficyty metaboliczne w zakresie różnych parametrów są zmienne i są one na poziomie od 5 do 60% w skrajnych przypadkach i muszą być one uzupełniane albo poprzez właściwą dietę albo poprzez suplementację.
Należy przy tym pamiętać, że problem z metabolizmem pojawia się od poczęcia a nie nagle w 3 miesiącu lub pierwszym roku życia i trwa.
Z jednym wszyscy się zgadzają: efekt ten powoduje, że w zespole Downa utrata określonych mikroelementów i makroelementów następuje bardzo szybko, uzupełnienie jednak jest procesem powolnym, długotrwałym. Oznacza to, że zarówno dieta, jak i suplementacja musi odbywać się pod nadzorem medycznym, przy stałej kontroli poprzez robienie okresowych badań.
Inną kwestią o której należy pamiętać to o utrzymywaniu dzieci w odpowiedniej formie fizycznej, nie pozwalając im na “obżarstwo”, a dając im dużo ruchu i sportu. Jest to szczególnie widoczne po tym jak dzieci kończą 3 lata. Po okresie “braku apetytu” jak to rodzice nazywają, nagle dziecko je i wszyscy są szczęśliwi. Nikt jednak nie zadaje sobie pytania, czy tyle potrzebuje, czy są to właściwe wzorce dietetyczne i co będzie dalej. Zazwyczaj jest tak, że w tym okresie dziecko utrwala swoje wzorce dietetyczne, tyje, co przy złej pracy hormonu tarczycy, powoduje “stałość” stanu nadwagi, a to oznacza początek dużych problemów.
cały artykuł p.doktor na ten temat znajdziecie tutaj:http://www.zespoldowna.info/wczoraj-pisal-rodzic-albert-dzisiaj-pisze-lekarz-p-doktor-jolanta-ganowicz-o-metabolizmie-osb-z-zd/
2.Zespół Downa a leki
Mówiąc o lekach każdy z lekarzy mówi o swoich obserwacjach. Gdy pisałem artykuł o Bactrimie (tutaj:http://www.zespoldowna.info/bactrim-postepowanie-z-sulfonamidami/), od razu myślałem jak “zakazać” używania tego leku wobec mojego syna, bo przecież wypłukuje cynk i selen. Po rozmowie z p.doktor Ganowicz, która użyła niemalże podobnego skrótu myślowego wobec Eurespalu, Augmentinu i Zinnatu, zadałem jej pytania właśnie w tym kierunku: DLACZEGO NIE UŻYWAĆ?!
Pani doktor wyjaśniła to precyzyjnie, iż nie jest przeciwniczką tych leków, ale zaobserwowała małą wrażliwość osób z ZD na te leki, a one jak każde inne zawsze maja swoje reperkusje, czy to w postaci braku pewnych mikroelementów, czy też problemów z żołądkiem i wątrobą występującymi w sposób typowy dla wielu leków i zawsze w sposób indywidualny, w zależności od wrażliwości pacjenta. Zaleca unikanie tych leków wskazując po pierwsze na leki podobne bez substancji, które zawsze mają substancje mogące powodować wrażliwość pacjenta, z drugiej strony wskazując:
LECZMY TO CO JEST CHORE A NIE CAŁY ORGANIZM!
czyli jak mamy katar leczymy katar!
cały artykuł tutaj:http://www.zespoldowna.info/wczoraj-pisal-rodzic-albert-dzisiaj-pisze-lekarz-p-doktor-jolanta-ganowicz-o-lekach-w-leczeniu-osb-z-zd/
3.Zespół Downa a tarczyca
W Polsce brakuje jednoznacznych wzorców kontroli hormonu tarczycy dla osób z ZD. Jak pisałem już rok temu, zarówno w Europie, USA i Japonii ta procedura obejmuje badanie całego przekroju hormonu tarczycy (http://www.zespoldowna.info/badania-hormonw/ i http://www.zespoldowna.info/dlaczego-tsh/)
a nie selektywnie np. ft3. Pani doktror Ganowicz w swoim stanowisku podkreśla tutaj jedną istotną kwestię, aby osoba z ZD nie była inaczej traktowana niż “osoba z problemem tarczycy” czy to na poziomie nadczynności, czy też niedoczynności. Takie stanowisko jest o tyle istotne, że wielu lekarzy endokrynologów mówi, że nie zna się na ZD, a oni nie muszą na nim się znać!!! Oni muszą znać się na funkcjonowaniu tarczycy, funkcjonowaniu hormonów i leczyć ten problem a nie specyfikę ZD!!!
cały artykuł tutaj:http://www.zespoldowna.info/wczoraj-pisal-rodzic-albert-dzisiaj-pisze-lekarz-p-doktor-jolanta-ganowicz-o-hormonach-tarczycy-u-osb-z-zd/
Cieszy mnie jedno, że nasza dyskusja z p.doktor pozwala nam zrozumieć więcej, a my możemy zadawać pytania. Stąd jeżeli macie takie proszę wyślijcie je do mnie na adres: jarek@zespoldowna.info
To znaczy, że zakresami norm podanymi przy wynikach badań nie można się sugerować? Ciekawe jaki jest ten model norm określonych przez Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne. Czy te zakresy muszą być o wiele wyższe u Osób z ZD niż u osób “zdrowych”?
Oczywiście, mam na myśli niekóre pierwiastki śladowe, takie jak cynk czy selen.
Iza, trudno mi odpowiedzieć jak odnieść te normy do naszej polskiej rzeczywistości. Dwaj adwersarze, czyli Leshin i Leichtman sugerują się normami zrobionymi specjalnie dla osób z ZD. Jednakże wciąż podkreślają, że metabolizm jest “czymś” mocno indywidualnym, stąd normy wydają się być elementem niepasującym do tej ich układanki. Obaj też powołują się na badania w kierunku obecności cynku, selenu, żelaza, metali ciężkich, homocysteiny u osób z ZD wskazując, że każdorazowo pomiędzy 20 a 80% grupy badanej miało zdecydowane odchylenia od norm dla osób zdrowych w każdym badaniu. Różniły się też w sposób indywidualny poziomem deficytu badanego elementu w stosunku do normy.
Konkluzje ich zawsze były spójne w jednym przypadku, gdy podkreślali przynajmniej konieczność suplementacji cynku i selenu z koenzymami zapewniającymi ich “posiadanie” przez organizm. Pod pewnymi warunkami zgadzali się na suplementację żelazem, witaminami z grupy B oraz magnezem. W pozostałych przypadkach dyskusja polegała i polega na tym, iż jeden twierdzi że suplementacja jest konieczna, gdy drugi uważa że nie ma gruntownych badań potwierdzajacych taką konieczność.
Dzięki serdeczne za odpowiedż. Pozdrawiam!
Co do działania lub nie działania niektórych leków u naszych dzieci to jest bardzo indywidualna sprawa. Z obserwacji mojej córki mogę stwierdzić że rzeczywiście leki przeciwalergiczne nie działają, ale jednocześnie nie zgadzam się z poglądem Pani dr że dzieci z ZD nie mają alergii. Moja córka do dwóch godzin po wypiciu soku z kiwi jest cała czerwona na twarzy i ma potężną reakcję alergiczną (również ma uczulenie na roztocza i najprawdopodobniej na pietruszkę). Natomiast Eurespal to jedyny lek przeciwkaszlowy który działa na moją córkę, a pozostałe zaś nie. Jak widać wszystko jest indywidualną sprawą.
Dawid, dziecko z ZD może mieć takie same alergie jak każde inne!
No dokładnie, ale zgadzam się że leki przeciwalergiczne jakby nie działały, lub mamy tylko takie wrażenie.