Uczmy tolerancji cały rok
maj 18, 2016 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Nie zaskoczył mnie ostatni komentarz o problemach Anety ze znalezieniem szkoły dla jej dziecka z ZD. Nie zaskoczyło mnie to, że wielu ludzi podważa możliwość leczenia, edukacji dzieci z ZD. W USA potrzeba było kampanii reklamowych, wydarzeń społecznych, filmów, eventów i nawet specjalnych okazji mających miejsce przez ostatnie niemalże 30 lat by zmienić stosunek społeczeństwa do inności dziecka z ZD.
Nie chcę wytykać nam Polakom niczego, ale chcę pokazać czego nie rozumiemy w walce o byt naszych dzieci:
AKCEPTACJA SPOŁECZNA SPOWODUJE AKCEPTACJĘ NA WYDATKOWANIE PIENIĘDZY NA ICH ŻYCIE.
SPOWODUJE TO, ŻE PRYWATNE PRZEDSIĘWZIĘCIA BĘDĄ WSPIERANA I AKCEPTOWANE.
TOLERANCJA POWODUJE INTEGRACJĘ.
WIEDZA O ZESPOLE DOWNA POWODUJE AKCEPTACJĘ I TOLERANCJĘ.
Stąd musimy walczyć o naszą obecność w życiu lokalnych społeczności, dla dobra naszych dzieci. W USA nazywa się to Buddy Walk. Wydarzenie to trwa niemalże cały rok. Ludzie nie wstydzą się przejść przez miasto mówiąc “dość teatralnie”: AKCEPTUJEMY ZESPÓŁ DOWNA TAKI JAKI JEST.
Po to powstał Światowy Dzień Zespołu Downa, by manifestować naszą obecność.
Ale czy my wykorzystujemy ten moment by pokazać, że jesteśmy? To są wydarzenia, które powinny być stale w naszym kalendarzu obowiązkowych wydarzeń…nie są. Powinny trwać przez lata, …są przypadkowe. Skąd zatem ludzie mają się dowiedzieć, że blisko 70 000 Polaków w Polsce to osoby z ZD?
We Wrocławiu zajęło nam 7 lat by przygotować szkoły i to się w pewnym sensie udało. Był to efekt stałej pracy nad bardzo wąską grupą ludzi. Nauczyli się dzięki nam akceptować nasze dzieci i się nie bać, po prostu się nie bać. Jeżeli ktokolwiek myśli, ze uda się w Polsce zmienić poziom tolerancji z dnia na dzień, to nie ma szans bo my sami często nie akceptujemy choroby naszych dzieci.
Zatem proponuję, byśmy zaczęli uczyć ludzi tolerancji jako stały punkt naszej aktywności. To pomoże nam w różnych tematach, ale w edukacji najbardziej. Nie bójmy się wyjść na ulicę mówiąc: JESTEM OJCEM DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA, JESTEM MATKĄ Z ZESPOŁEM DOWNA. Ja Was do tego zachęcam.
Zgadzam się Jarku z Tobą w 100 %. A propos Buddy walk, to dostaliśmy z Alabamy takie koszulki http://www.photoblog.pl/projektdown/173890585/keep-calm.html pół stowarzyszenia w nich chodzi. Zresztą przełamywanie stereotypów związanych z ZD to jeden z priorytetów u nas w stowarzyszeniu. Ostatnio ciągle jeździmy po różnych szkołach na warsztaty przygotowujące do kontaktu z naszymi dziećmi, szkolimy studentów psychologii zmieniając ich podejście do ZD. A teraz kończymy w jednej z podstawówek projekt integracyjny na warsztaty fotograficzno-plastyczne. Miny dzieci biorących udział w projekcie, które spotkały na żywo dzieci z naszej książeczki “Każdy ma coś…”- bezcenne. W tych wszystkich działaniach, zwłaszcza wśród dzieci , nie chodzi od razu o zawieranie jakichś bliższych relacji lecz o tworzenie dobrych konotacji związanych z ZD, które staną się podwaliną do budowania przyjaznej i życzliwej atmosfery, a tym samym przestrzeni do działania.
Koszulki są fajne, na początku myślałem, że będzie to kolejna tandetna koszulka, czarno biała których w Polsce nie brakuje i tandetny tekst ale dobranie tonacji kolorów, wielkości liter i czcionki robi wielką różnicę i tekst też dający do myślenia.
Ja właśnie tak próbuję robić :-) robiłam pogadanki w przedszkolu i w szkole u swoich dzieci w kilku klasach. Opowiadałam jako mama. Pokazywałam filmiki, teledyski , śpiewałam swoją piosenkę, zadawałam pytania, prowokowałam do dyskusji… widzę że to działa nie tylko na dzieci ale i na nauczycieli. I takie codzienne życie i rozmowy wokoło oswajamy ludzi z tematem. Sami się już oswoiliśmy choć każdego dnia przychodzą nowe wyzwania
Chciałbym aby w Polsce dzieci z wadami wrodzonymi w tym nasze miały przyznawane orzeczenie do 16-go roku życia na podstawie zaświadczenia badania genetycznego bez tego zbędnego cyrku (komisje ds orzekania niepełnosprawności)jakie Państwo Polskie nam funduje, dlatego wraz z żona wystąpiłem na drogę sądową aby zaskarżyć wydane orzeczenie.Wszystkie paragrafy są po naszej stronie. Dokładnie przeczytane i przeanalizowane przez nas.Najgorsze jest to że lekarz sądowy (nie przeczytał odwołania nie zaznajomił się z aktami sprawy) powiedział że jesteśmy drudzy co starają się o to w ciągu 40 letniej pracy i że on przychyla się do opinii Wojewódzkiego Zespołu ds Orzekania bo były przypadki że dzieci są zaniedbywane a pieniądze są wyłudzane przez rodziców. Poczułem się jak patologia. Widocznie dzieci z wadami genetycznymi w opinii tego lekarza rodzą się tylko w patologicznych rodzinach. Niestety ale większość społeczeństwa Polskiego tak myśli że to się mogło przydarzyć sprzątaczce, sprzedawczyni w biedronce itd. Oczywiście nie chcę tutaj pomniejszać zawodów jakie wymieniłem ale chcę pokazać że nasze społeczeństwo tak dzieli ludzi. Czy z mojego odwołania coś wyjdzie nie wiem. Na pewno napiszę. Jak na razie widzę że nikt z Urzędników Państwowych nie przeczytał mojego odwołania i próbują naciągać ustawę pod siebie. Czy warto o to walczyć? nie wiem. Robię to chyba tylko po to aby pokazać ludziom wydającym te orzeczenia bezsens tego co robią. Mam oczywiście nadzieje, że coś się przełamie i ludzie którzy za parę lat będą w podobnym szoku po narodzinach swojego dziecka będą mogli zacząć działać pełną parą w rehabilitacji swoich dzieci a nie latać na komisje które są dodatkowym obciążeniem dla nich.