Od tego się zaczęło-czyli list Stephanie z Belgii o leczeniu dorosłych z ZD
grudzień 23, 2009 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Witajcie,
Jestem Matką 2 chłopaków, z których najstarszy ma zespół Downa. Jestem także lekarzem rodzinnym, członkiem Down Syndroom Vlaanderen. Biorąc to pod uwagę, zaczęłam tworzyć system procedur dla dorosłych osób z ZD. Wiem, że ten temat jest poruszany przez wielu z Was, dlatego też proszę Was, o prezentację Waszych doświadczeń w tej materii.
Poszukuję przede wszystkim informacji klinicznych w zakresie audiogramów, badań okulistycznych, procedur medycznych. Będę wdzięczna za wsparcie.
Stephanie Van den Braembussche
Gent-Belgium
Moje PS.:
Gdy byłem na mojej pierwszej konferencji poświęconej ZD w Bydgoszczy 3 lata temu, wystąpienie profesora Zajączka na temat dorosłych osób z ZD było szokujące i bardzo, ale bardzo unikatowe. Gdy w tym roku znów się spotkaliśmy w Częstochowie, dalej dla wielu słuchaczy słowa profesora Zajączka mówiące o tym, ze dorosłe osoby z ZD uważane często za krańcowo upośledzone, nimi tak naprawdę nie są. One nie są badane, nie są leczone przez co schorzenia typu głuchota, niedowidzenie są powszechne a to prowadzi do wykluczeń takich osób ze względu na brak komunikacji z nimi.
EDSA postanowiła to zmienić pod wpływem Stephanie z Belgii, a ja będę starał się na bieżąco Was informować.
Witam,
Ja nie rozgraniczałbym opiki zdrowotnej nad ludxmi z ZD na dziecięcy i dorosły. Wiem, że jest taki podział administracyjny.Nasze dzieci są jeszce długo dziećmi, pomimo, że ukończą 18 lat.dziećmi. Kuba mój sym kończy w tym roku 18lat i boję się tego, co nas czeka. Wszystkie z trudem wyszukane ścieżki kończą się i musimy szukać nowych kontaktów. Lekarze przestrzegają nas, że w Polsce dzieci objęte są lepszą opieką zdrowotną, niż dorośli. To chyba prawda, bo np. w Centrum Leczenia Słuchu w Kajetanach pod Warszawą Kubie wyznaczono termin zabiegu za ponad dwa lata (dopiero po dwu latach zostanie wyznaczony termin)Jest prawdą, że pomocy lekarskiej trzeba szukać samemu i mieć szczęście, aby trafić na przyjaznych ludzi.
Sądzę, że konieczna jest w życiu ludzi niepełnosprawnych umysłowo obecność lekarza prowadzącego np. w szkole znającego dobrze grupę dzieci, kierujacego dziecko do koniecznej opieki specjalistycznej. Pytanie, jak dotrzeć do ludzi dorosłych, którzy już nie uczą się, może w Warsztatach Terapii Zajeciowej. Może lekarz w takim osrodku miałby obowiązek prowadzenia również ludzi nie będących pod opiką tego ośrodka. Co jednak dalej, kiedy człowiek otrzyma skierowanie do opieki specjalistycznej i trafi do kikuletniej kolejki? Czy w okresie oczekiwania na pomoc ma nie posiadać sprawności?
Tata Kuby