2009.11.23 – “Czas dla rodziców” konferencja “Bardziej Kochanych”

Po weekendzie przychodzi czas podsumowań konferencji, które miały miejsce, tak by należało powiedzieć. W Warszawie miała miejsce konferencja Bardziej Kochanych, która została odpowiednio oprawiona artykułem w Gazecie Wyborczej, na który to artykuł zapraszam poniżej. Gdyby się jednak tak zdarzyło, że są rodzice, którzy chieliby coś dodać od siebie na ten temat to zapraszam :)

Niepełnosprawność intelektualna dziecka rodzi problemy przede wszystkim dla rodziców. Paradoksalnie najmniej obciążeń niesie dla samego chorego – uważa Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z zespołem Downa "Bardziej kochani". W Warszawie trwa dwudniowa konferencja poświęcona 50-leciu badań nad tą chorobą pt. "Czas dla rodziców".

Uczestnicy konferencji rozmawiają o tym, co się zmieniło w medycynie, rehabilitacji i społeczeństwie odnośnie osób z zespołem Downa w ciągu ostatnich 50 lat.
"Pierwszy problem to akceptacja nowej sytuacji. Oto kobieta staje się mamą dziecka niepełnosprawnego umysłowo, o czym dowiaduje się w momencie narodzin. Trzeba ułożyć sobie życie na nowo. Najczęstsze określenie rodziców, które dotyczy tego momentu, to +zawalił się nasz świat+" – mówił PAP Suchcicki. Jak tłumaczył, Stowarzyszenie "Bardziej kochani" pomaga rodzicom, którzy znaleźli się w takiej sytuacji.

"Trzeba rozeznać się w tej nowej sytuacji: znaleźć rehabilitację, logopedę, fizjoterapeutę. Odnaleźć się w gąszczu prawd, półprawd, mitów i legend, które upośledzenie umysłowe, a zespół Downa w szczególności bardzo wyzwala w społeczeństwie" – tłumaczył. Jak mówił, z czasem rodzice stają przed wyborem placówki edukacyjnej: integracyjnej czy specjalnej. "Te wszystkie decyzje musi podjąć ojciec czy matka. Nie są to proste wybory" – mówił. Według niego, model integracji społecznej osób z zespołem Downa polegający np. na tym, że chodzą one do normalnych szkół, nie sprawdził się. "Większość znanych nam rodzin przeniosła swoje dzieci po dwóch, trzech latach ze szkół integracyjnych do specjalnych" – mówił.
"Trzeba się wyzbyć hipokryzji, i spojrzeć na tę sprawę realnie: zobaczyć, gdzie niepełnosprawnym jest dobrze, a gdzie źle, co robią dobrze, czego nie. Z takiej diagnozy wyciągnąć wnioski, próbować sprawy układać na nowo. Nie zgadzamy się, że nauczanie specjalne to jest gettyzacja. Gettyzacja następuje w tzw. integracji: tworzą się getta sprawnych i niepełnosprawnych, którzy naturalnie zawsze trzymają się razem. Naturalnym środowiskiem dla osób niepełnosprawnych intelektualnie jest środowisko osób niepełnosprawnych intelektualnie. Te środowiska trzeba jak najbardziej uspołeczniać" – podkreślił.
Według niego opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie i wychowywanie go nie jest łatwa, wielu rodziców zadaje sobie pytanie: "dlaczego my". Ale z czasem, po latach, wielu nie tylko nie czuje się pokrzywdzonych przez los, ale i uważają się wybrańcami losu.
Zespół Downa, zwany dawniej mongolizmem, to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiego do średniego opóźnienia umysłowego.
Ryzyko, że dziecko będzie miało syndrom Downa, wynosi 1 do 940 w przypadku kobiet w wieku 30 lat i 1 do 85 u kobiet w wieku lat 40.
Według szacunkowych danych w Polsce jest ok. 60 tys. osób z zespołem Downa.