Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.3

Jak wygląda zatem harmonogram leczenia osób z ZD, opieki medycznej według Amerykanów? Mówimy tutaj o podstawowym protokole/zaleceniu kontrolnym w zakresie postępowania medycznego z osobą z ZD. Czegoś tak podstawowego i logicznego w Polsce nie ma przypomnę.

Popatrzmy na tabelę jaką zaprezentowano w tym artykule. Jest ona mechanizmem sugerującym podstawową opiekę.

https://aap2.silverchair-cdn.com/aap2/content_public/journal/pediatrics/149/5/10.1542_peds.2022-057010/2/peds_2022057010supplementarydata.pdf?Expires=1654514245&Signature=x2jRHQ7fZnEWH3W~MBBz~-cM~ilW914taaTlX3z0qk6AprXlfoXHIc26Bl32j3eOTGCq6NnbE2ZMr9IQLK82iR5IhhUiilONIi7vc-y8qGKIr6Jeu6rgpFuECN9Ok-7o~B3D5lwZtd-61BBAGhwa~ZIkNH~XTQbsLlDwQyVXI3y7-GFeMENoV5Yx~Xz-k~awFgov7Ee0ne-94~4Es4CkDPlj~fGXQxkCmprNz2RBnR3hqqUuAfiLvuhL~1qXzD7aKKNyu-jfbd5WrTX88I2BB-0B5tUEWi9Ag90biJf2MuuHWfDE2~SN0CvhIq9Z-kS7JdJV3aRGxbtVLNtYih~SSw__&Key-Pair-Id=APKAIE5G5CRDK6RD3PGA

Analizujemy:

1.Wizyty u lekarza są rozpisane do 21 roku życia.

2.Przedziały wiekowe są oparte o wiek:

*okres prenatalny, okres tuż po urodzeniu

*do pierwszego miesiąca życia

*od 1 do 12 miesiąca życia

*od 1 roku do 5  roku życia

*od 5 roku do 12 roku życia

*od 12 do 21 roku życia

3.Raport prezentuje badania odpowiednie do wieku i problemu:

*BADANIA PRENATALNE I POSTNATALNE do wykonania natychmiastowego, to badania genetyczne, determinujące dalsze postępowanie, tytułem potwierdzenia wystąpienia zespołu Downa.

*Od urodzenia do 21 roku życia robimy stałą kontrolę rozwoju dziecka w oparciu o wzrost, wagę, proporcję, wielkość głowy plus BMI

*badanie kardiologiczne jest to temat od badania kontrolnego w trakcie ciąży, po diagnozę po urodzeniu, aż do momentu wyleczenia, tutaj zakłada się, że następuje to nie później niż w 12 miesiącu

*badania hipotonii, ocena żywienia oraz metodyki jedzenia, czy występują objawy desaturacyjne przy karmieniu, to jest postępowanie dotyczące każdej wizyty dziecka od urodzenia do 21 roku

*badanie słuchu zgodnie z obiektywnymi protokołami powinno być zrobione od urodzenia do 12 mca życia, ale proces kontrolny powinien być wykonywany co 6 mcy

*o ile to jest możliwe badania endoskopowe i tympanometria powinny być wykonywane o ile jest to możliwe co 3-6 mcy

*badanie krwi z rozmazem powinno być zrobione podczas pobytu w szpitalu w kierunku możliwości wystąpienia leukemii

*badanie tarczycy co 5-7 mcy od 1 mca do 21 roku

*badanie na obecność wirusa RSV i jego profilaktyka co roku od urodzenia do 5tego roku życia

*pozycjonowanie kręgosłupa szyjnego w zakresie jego stabilności, powinno być omawiane do 7 mca życia podczas każdej wizyty, a potem co 2 lata

*od urodzenia do 3 roku powinno się analizować, wskazywać na terapię mowy, motorykę konieczną dla dziecka w rozwoju

*problemy z czystością ucha środkowego są to tematy, które począwszy od urodzenia do 21 roku życia powinny być w stałym nadzorze w połączeniu z diagnozą jakości słyszenia

*badanie ucha na jakość słyszenia od 6 tego miesiąca życia, co 6 mcy

*badanie krwi z rozmazem w trybie kontrolnym powinno być zrobione podczas każdej wizyty

*badanie w kierunku APNEi, jakości snu, jakości oddychania podczas snu przynajmniej raz na 6 mcy do 21 roku życia

*terapia rozwojowa powinna być zapewniona zgodnie ze specyfiką osoby z ZD do 21 roku życia

*badanie żelaza, także w przypadku wystąpienia problemów ze snem, w postaci poziomu ferrytyny powinno odbywać się przynajmniej raz w roku

*od 1 roku życia badanie okulistyczne powinno mieć miejsce stale do 21 roku

Jak to podsumować?

PODSTAWA TYPOWA DLA BADAŃ PEDIATRYCZNYCH POWINNA BYĆ WDROŻONA, JEDNAKŻE NIE JEST ONA MECHANIZMEM LECZENIA, A JEDYNIE ANALIZY PUNKTÓW KONTROLNYCH, PUNKTÓW RYZYKA JAKIE POJAWIA SIĘ W TYPOLOGII ROZWOJU DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA. JEST ABSOLUTNĄ BAZĄ.

-