Tematy do opisania cz.1
styczeń 9, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Nie zapomniałem. Obiecałem w ubiegłym roku, że zaproponuję kilka tematów do opisania w kontekście osób z trisomią 21. Nie jest istotne dla mnie jaki to typ pracy ma być, zajmują mnie tematy w szczególności te, których nikt nie porusza lub nie umie ich “zbudować”-“nazwać”.
Wydaje mi się, że bardzo ciekawym tematem i to dostępnym dla wszystkich byłby temat z rehabilitacji i jej efektu na dzieci. Jednak ujęcie musi być szerokie, gdyż możemy nie uzyskać efektu o jaki nam chodzi.
Mój pierwszy temat to:
Jaka powinna być rehabilitacja młodzieży z zespołem Downa i na czym powinna się skupiać. Czego powinna być konsekwencją i co powinna osiągnąć?
W kontekście tego, że wszystkie dzieci mają dostęp do rehabilitacji wczesnodziecięcej, dziecięcej, choć dostęp to jedno, a intensywność jej to drugie, można zacząć od analizy wpływu poszczególnych jej części i jakie daje wskazania dla kolejnych etapów rozwojowych. Ja widzę różnice między terapią skupiającą się na początku, tuż po urodzeniu dziecka, na kształtowaniu twarzy i jej mięśni, a jej braku. Widzę różnicę na poziomie różnorodności i intensywności terapii między dziećmi. To wszystko “opisuje” konieczność kolejnych etapów rehabilitacji. O ile do 8 roku życia są jakieś pomysły to już powyżej tego wieku mamy problem pt. co dalej?
Temat zatem jest z serii poszukiwań i analizy celów. To jest ważny element tej pracy: jaki powinien być cel do osiągnięcia dla osoby z trisomią 21 dla wieku 12 lat, jakie powinny być kamienie milowe. Trzeba niestety go podzielić na różne aspekty i sprawdzać kiedy są one osiągane, a kiedy nie.
Temat ciekawy i wydaje się dostępny do opisania w każdym przypadku, byleby ktoś był zainteresowany.
Największy problem widzę nie w tym że brak jest rehabilitacji bo jest jej przynajmniej w miastach duża różnorodność i różny poziom ale w tym że matki muszą same szukać i wybierać gdzie lub pocztą pantoflową się dowiadują , a wcześniej musi sama ogarnąć wiedzę na ten temat.Nie ma instytucji która by pokierowała zrobiła dłuższy plan. W szkole kształcenie specjalne i tylko godzine logopeda w tygodniu.Zoska od 9 miesiąca życia logopedę miała średnio 3 godziny w tygodniu.