Jak widzą terapię Teresy Cody w Ameryce?!

Właśnie kończę aktualizowanie wpisów Teresy Cody z jej blogu na naszą stronę. Dla mnie to co pisze i co znajduje jest efektem niezwykle ciężkiej pracy. Dla wielu nie jest to wiarygodne. Pytacie się mnie: jak Teresa jest odbierana w USA? Czy jest to prawdziwe co pisze?

Poprosiłem przyjaciół o pomoc i podesłano mi ten artykuł, który starałem się w miarę dobrze przetłumaczyć.

http://news.cincinnati.com/article/AB/20110406/NEWS01/104070322/Couple-endorses-controversial-Down-syndrome-treatment

 

PARA POPIERA KONTROWERSYJNE LECZENIE ZESPOŁU DOWNA

W drugiej klasie Katie Smith była sfrustrowana tak mocno, że uderzała w stół, wybiegała ze szkoły lub siadała w holu i odmawiała przesunięcia się.

Teraz jest w trzeciej klasie, gdzie ona 10 latka z ZD nadąża za poleceniami, reaguje na rówieśników, odrabia zadania domowe i jest mentalnie przygotowana do komunikowania się, tak mówią jej rodzice.

“Dla nas to jest cud” – tak mówi Julia Smith, mama Katie.

Ona i jej mąż Christopher zaufali kontrowersyjnemu protokołowi, o którym jego zwolennicy mówią, że poprawia mentalne możliwości i zdolności osób z ZD. Leczenie, które jest promowane przez non-profit fundację Changing Minds Foundation, wskazuje na konieczność regularnego przyjmowania różnych dawek suplementów i leków włączając w to antydepresant Prozac.

Jednakże wielu ekspertów wskazuje na brak klinicznych badań dla tej formuły, ostrzegając rodziców przed jej użyciem.

W 2008 roku 21 naukowców i 17 organizacji wspierających osoby z ZD w tym National Down Syndrome Congress i National Down Syndrom Society, opublikowało oświadczenie ostrzegające przed potencjalnymi ryzykami. “Nie ma naukowych potwierdzeń wspierających twierdzenie, że użycie protokołu dla ludzi z ZD bez względu na wiek może poprawić pamięć, albo jakikolwiek aspekt funkcji poznawczych. Nie ma także jakiegokolwiek potwierdzenia, że ten protokół jest bezpieczny dla rutynowego użycia przez ludzi z ZD.”

Rodzina Smithów jest jednak entuzjastą tego protokołu i jest przekonana o jego bezpieczeństwie i korzyściach jakie daje. Będą w najbliższą Sobotę gościć seminarium o protokole, by umożliwić rodzicom nauczenie się czegoś więcej o nim.

Lokalne stowarzyszenie The Down Syndrome Association of Greater Cincinnati rozpropagowało informację o spotkaniu, jednakże utrzymując neutralność wobec samego protokołu. Rodzice muszą podjąć decyzję sami o tym co jest najlepsze dla ich dzieci, podsumowała te stanowisko dyrektor stowarzyszenia Janet Gora. Według niej ”… jest garstka osób, która mówi tak, ale większość mówi, że nie jest to przebadane klinicznie i ja nie podam mojemu dziecku Prozacu.”

Seminarium będzie prowadzić Teresa Cody, która jest dentystką zamieszkującą Sugar Land w Teksasie. To ona rozwinęła protokół dla dzieci z ZD. Ma 13 letniego syna, który już 5 lat jest na protokole.

1 na 700 dzieci rodzi się z ZD, wadą genetyczną, w wyniku której osoby mają 3 zamiast 2 kopii chromosomów na 21 chromosomie. W USA to blisko 400 000 osób z ryzykiem różnych chorób serca, choroby Alzheimera i innych problemów. Osoby z ZD są opóźnione fizycznie, psychicznie i mają problemy komunikacyjne i towarzyszą temu różne wariancje niepełnosprawności intelektualnej.

W wywiadzie telefonicznym Teresa Cody powiedziała, że po urodzeniu syna  była typową zdesperowaną matką, która stawała się niecierpliwa  w kontekście słabego rozwoju jej syna w zakresie mowy poprzez terapie zajęciowe i rehabilitacyjne.

Teresa “włączyła” internet i rozpoczęła wymianę informacji oraz jej poszukiwanie razem z innymi matkami, które wsparły ją przy przygotowaniu protokołu, który ma jak mówi: “ usprawnić pamięć, komunikację i naukę”.

“My nie modyfikujemy, my redukujemy symptomy” Teresa przypomina. Jak wspomina, zaczęła uczyć syna czytać w 2005 roku, ale nie umiał zapamiętać nawet 3 prostych słów. Po drugim miesiącu brania ginkgo biloba-kluczowy element protokołu-nauczył się 60 nowych słów. “Teraz Neal mówi bardzo dobrze jak na osobę z ZD, czyta gazety i rozumie czas oraz matematykę.

Od 2006 roku protokół obejmuje: Prozac, Focalin XR stymulant wykorzystywany przy zaburzeniach typu ADHD, fosfadylocholinę, tłuszcz który jest składnikiem membran komórkowych, Body Bio Balance Oil, suplement przeciwzapalny i witaminy B 12 oraz kwas folinowy.

Największe obiekcje wśród rodziców wzbudza Prozac wskazuje Teresa. FDA (organizacja dopuszczająca leki w USA) mówi, że lek może powodować zwiększenie skłonności do samobójstwa dzieci i dorosłych.

Na całym świecie 400-500 osób stosuje się do zaleceń protokołu, większość poniżej 10 roku życia. Rodzina Smith zna jedynie jedno dziecko będące na protokole. Strona CMF mówi, że koszt miesięczny takiego podejścia to 250 USD ( czyli 700 pln)

“To nie jest coś, co spróbowałabym na moim synie” mówi dr.Laura Cifra-Bean, mentor, pediatra, były członek Zarządu National Down Syndrome Congrss i mama 18 letniego chłopaka z ZD. “Zawsze należy pamiętać o skutkach ubocznych podawanych substancji”.Doktor Cifra-Bean mówi, że leki takie jak Prozac i Focalin są używane by leczyć osoby także bez ZD, które mają specyficzne medyczne diagnozy” i nie ma tutaj potwierdzonego działania połączonych leków dla osób z ZD.

“By powiedzieć komuś że robi dobrze gdy są na protokole nie oznacza, że oni robią dobrze ponieważ oni są na protokole. Teraz nie ma magicznej kombinacji , która wspomoże każdą osobę z ZD. To co rodzice potrzebują to otrzymać najlepszą indywidualną opiekę medyczną, jaka istnieje dla ich dziecka.” – mówi doktor Cifra-Bean.

Rodzina Smiths sądzi, że robią to co najlepsze dla ich jedynego dziecka Katie. Po uzyskaniu zgody od pediatry Katie, rozpoczęli podawanie specyfików wynikających z protokołu w lecie 2009, zanim rozpoczęła powtarzanie drugiej klasy. Jej lekarz monitoruje ją regularnie.

”Odrobiłam moje zadanie domowe zanim wypróbowaliśmy to na naszym dziecku.” mówi mama Katie, która pracuje w koncernie farmaceutycznym. Spotykała się z grupą rodziców z Kolumbii, którzy mają dzieci na protokole i powiedziano jej, że nikt nie zauważył efektów ubocznych tego sposobu podawania leków i suplementów, co było jej największą troską.

Po tych spotkaniach stopniowo wprowadzali Katie różne leki i suplementy. Julia Smith, mama Katie, jest przekonana że cały protokół zmienił jej córkę pozytywnie. Pomógł jej stać się bardziej świadomą i bardziej komunikatywną, pozwolił wyzwolić się od ciągłych frustracji.

“W przeszłości Katie była doskonale znana ze względu na jej emocje i zachowanie” wspomina Donald Baker dyrektor szkoły Katie. “Kiedy jednak rok szkolny 2009/2010 się zaczął zaobserwowaliśmy natychmiast zmianę u Katie w jej zdolności do uczestnictwa w lekcjach i właściwego przetwarzania-poszukiwania rozwiązań w sytuacjach krytycznych.”

W ostatnim tygodniu, pewnego dnia miała miejsce następująca sytuacja, gdy jej 3 klasa skupiła się na ułamkach, Katie czasami odwracała się i uśmiechała i machała do gości, by później skupić się na pracy.