To jest kolejny dowód, że trisomia 21 chromosomu jest tak stara jak historia ludzkości. Od 4 dni wszyscy piszą tylko o tym odkryciu 6 letniego dziecka z ZD. Opublikowane właśnie wyniki badania szczątków neandertalczyka z Hiszpanii, którym troskliwie się opiekowano, jak mówią badacze. Analiza dwóch kości skroniowych potwierdziła, że mogło to być dziecko z ZD. […]

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył album ze zdjęciami i zaczął opowiadać co widział. Do tego otworzył swój telefon i wspierał się w swojej opowieści pokazując na telefonie rzeczy, które wyszukiwał do danej historii. W ten sposób […]

Kamil wrócił zmieniony z wyprawy w Tatry z Bonitum. Spokojniejszy, komunikujący, fajny. To był piątek, a już wiedzieliśmy że w sobotę będą musiały być góry. Kamil pięknie to zakomunikował. Tylko był ten jeden problem: z Kamilem się biega po górach i do tego trzeba wybrać trasę :) Asia przekonana przez Jordana, zgodziła się na Kozie […]

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną ekipą: Ani, Amelki, Jonatana, Krzyśka i Jaśka. Oglądam zdjęcia i cieszę się tym, że widzę rozbawione towarzystwo, które korzysta ma maxa z tego, że są […]

Kiedy dochodzi do najczęstszej liczby problemów jelitowych? Na wakacjach oczywiście i to z różnych powodów! Zatem lepiej przed wyjazdem przeprowadzić terapię wspomagania tych jelit probiotykami, a nie dopiero po fakcie. Pytacie się jakie probiotyki? Stara dobra zasada: probiotyki z tzw. złotej formuły są najlepszym i najbardziej uniwersalnym sposobem wsparcia. Jakie to są? Te które zawierają […]

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli w Pieniny. Pogoda wygoniła z Tatr, a oni odnaleźli się w Rezerwacie Białej Wody, na Trzech Koronach. Widać po minach, że jest super!

Dziękuję Bonitum […]

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko było jednak mało zrozumiałe. Wszyscy skupiali się na tych “specjalnych” i nie rozumieli przesłania, o którym mówił ten film Przez ten czas brakowało mi odpowiedniego określenia do tego […]

To nie jest tak, że tylko Janek wyjeżdża na wakacje. Dzięki Wspaniałym Ludziom z Bonitum, Kamil wyjechał tam gdzie czuje się bardzo dobrze, czyli w Tatry. Kiedyś nie do pomyślenia, dzisiaj wspaniałe wydarzenie i oby takich było jak najwięcej.

Dzisiaj ma mieć wspinaczkę w Dolinie Lejowej. ostatnio wykazał się sprytem. mam nadzieję, że dzisiaj też […]

Odpowiedź jest dość oczywista i posłużę się cytatem z tego wpisu:
“Zatem może nie cukrzyca jest typowa dla ZD, ale leptynooporność, która wzmacnia insulinooporność, stąd glikemia jest niestety wadliwa, tak samo jak stany zapalne i sygnalizacja insuliny. W efekcie te czynniki składające się na ogólne zdefiniowanie  cukrzycy typu 2 ale i 3 (choroba Alzheimera nią jest), […]

Dziecko z ZD złamało w kwietniu rękę. Mamy koniec czerwca i wciąż się nie goi. Lekarze mówią o osteoporozie, która ma istotny wpływ na proces leczenia. Ja mam inna sugestię.
1.W ZD proces odbudowy kości jest inny, gdyż komórki szybciej obumierają niż te które się tworzą to raz.
2.W ZD błędny metabolizm witaminy D3, magnezu wpływa na […]

Jeżeli dziecko chodzi ubrane w kombinezonie i to wysmarowane filtrem, siedzi w domu, nie bawi się na słońcu to z góry mówię, że powinno dostawać witaminę D3 także w lecie. Zakładam jednak, że nie robicie tak jak to opisałem powyżej. Zatem jeżeli dziecko jednak ma szanse poszaleć na dworze i “wchłonąć” odrobinę słońca to można […]

Zespół zmian prowadzących do regresji, wycofania się z normalnego funkcjonowania osób z ZD jest nazywany DSRD. Uwaga, to nie jest problem psychiatryczny, a immunologiczny, który prezentuje cechy podciągane do chorób psychiatrycznych. To tytułem przypomnienia, gdyż zagadnienie jest wyjątkowo nowe i mylone z tymi problemami, jak i chorobą Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
Dostałem pytanie i to kilka tygodni temu, na […]

Jak Janek wypoczywa we Francji? Jak Asia pokazała mi jego zdjęcie, czekającego na śniadanie, to nic tylko dodać bagietkę i kawę (choć nie pije) to będzie odpowiedni obrazek na te wakacje :)

Ale nie jest tylko tak, że tylko je. Ma fajnych Przyjaciół, a  Ci są od zabawy przede wszystkim :). Jak widać morze i sport, […]

Nigdy mi się taka sytuacja nie zdarzyła. Wyszliśmy z lasu, popatrzyliśmy przed siebie i było wow…czy ja jestem w bajce? Potem wysłałem zdjęcie tym, którzy lubią góry jak my i wciąż powtarzało się ta odpowiedź: GDZIE TO? No właśnie, gdzie jest ta “górska bajka” :)
To, że Janek jest w Francji nie oznacza, że nie możemy […]

Fajnie dostać coś od Syna. Jeszcze fajniej, jak wiem że pomagają mu Wspaniali Ludzie z Bonitum. Na Dzień Ojca dostałem świetny prezent z życzeniami. Dziele się nimi z Wami, obyście umieli z tego skorzystać.

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE!
To dzięki […]

Janek się wkomponował w wyjazd kolorystycznie. Ruch dla Zdrowia był na zielono. Autobus był na zielono. Jego kapelusz był na zielono. Patrzę na mapę. Niedawno wracał z Hiszpanii, był 60 km za Pirenejami. Teraz jedzie do Francji,  60 km przed Pirenejami. Ja tam nie byłem i jestem pełen podziwu dla tego jak chętny jest do […]

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.

Zacznę od wpisu z wikipedii dotyczącego ZD i genu DSCAM:
DSCAM odgrywa kluczową rolę w rozwoju ZD, ulega ekspresji w rozwijającym się układzie nerwowym, przy czym najwyższy poziom ekspresji występuje w mózgu płodu.
Z perspektywy roku 2010, DSCAM był kluczowym genem w trisomii odpowiedzialnym za destabilizację układu nerwowego, złą mielinizację.
https://www.zespoldowna.info/dscam-gen-determinujacy-zly-rozwoj-komorki-nerwowej-w-zespole-downa.html
W najnowszych badaniach, nie związanych z trisomią 21, […]

Zapowiadam: Janek dzisiaj wyjeżdża do Francji, pod Pireneje. Ostatni wpis Wam się spodobał w tym temacie, tym razem powtarzam informację, byście nie panikowali, tak jak Mamy z pewnego miasteczka na Wschodzie :), ale dali szansę, ona może być niezwykłą przygoda dla dziecka. Przyjedzie do Was inne, mądrzejsze, ciekawsze świata. Polecam i obiecuję, że zdam relację…a […]