To już prawie 100 lat wiedzy jak wspomagać osoby z ZD witaminami. Ta wiedza jest stabilna, jeżeli coś nowego pojawia się to dotyczy głównie powiązania ich działania z genami. Na tym nowości polegają. Obecnie śledzę dyskusje na temat genu FOXP2 odpowiedzialnego za mowę, choć pochodzącego z rodziny genów FOXP regulujących reakcje immunologiczną, krytyczną dla wielu […]

Byliśmy na Tarnicy zimą, latem, nawet chodziliśmy po połoninach jesienią. Nie byliśmy wiosną. Przyszedł czas by spojrzeć na nią, gdy jest super zielona! Takie nasze kolejne osiągnięcie.
https://www.zespoldowna.info/tarnica.html
https://www.zespoldowna.info/tarnica-2.html
Jak sięgam pamięcią najlepiej wchodziło się na nią, gdy nie było schodów, czyli zimą. Teraz czekało nas wyzwanie: “schody od początku do końca” i trochę się tego obawialiśmy. Tarnica […]

Choć te kwiaty są jak kawałki lodu, to zwiastują dobry czas. Życzę Wam najlepszego dobrego czasu w Waszym dniu, oby każdy następny był jeszcze lepszy!

Uwielbiam takie raporty. Nie dotyczą może przełomów medycznych, a raczej stylu życia, ale ile wnoszą. Ten raport próbował porównać wpływ treningu pływackiego, fitnessu siłowego i działań połączonych na zdrowie i kondycję nastolatków z ZD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38754859/

Zaczynamy od wprowadzenia, bo jest ono istotne by zrozumieć badanie:
“Populacja nastolatków z zespołem Downa (DS) wydaje się wykazywać wyższy poziom tkanki tłuszczowej […]

Znów ucieszyło mnie pojawienie się tych artykułów, które powtarzają wciąż to samo: EEG U DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA MA ZUPEŁNIE INNE WARTOŚCI NIŻ W POPULACJI. Muszę przyznać, że to cieszy. Dlaczego? Chyba tutaj mamy najtrudniejsze pole do działania i lekarze są trochę niereformowalni…gdy straszą padaczką rodziców dzieci z ZD. Zawsze powtarzałem, że jeżeli istota biała, […]

Cieszę się, że powstał ten film i ta informacja. Może przybliży choć trochę problem, który dotyka nas rodziców, a potem z nim mierzą się nasze dzieci z ZD. Oceniam, że ponad 40% dzieci z ZD ma problem tutaj opisywany, zatem im więcej wiedzy na ten temat tym lepiej.
https://www.youtube.com/watch?v=UQAuAdHwdr4

Dzięki mojemu przyjacielowi Arkowi znam taką jedną, którą mogę polecić wszystkim. Jest ona zarówno w wersji angielskiej (najnowsze wydanie rok 2020) jak i polskiej pod tytułem: “Jeść by żyć zdrowo” i jest ona wydaniem z 2017 roku. Polecam
https://www.taniaksiazka.pl/ksiazka/jesc-by-zyc-zdrowo-joel-fuhrman

 
https://www.amazon.pl/dp/0062249304?ref=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&ref_=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&social_share=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&language=pl-PL

Czasami to co bardzo blisko, jest bardzo daleko. Dlaczego? Patrzymy nie w tą stronę co trzeba, tak bym powiedział. My się obróciliśmy tym razem w odpowiednią i zdobyliśmy to, co do tej pory było niezdobyte przez nas: KORONĘ SUDETÓW POLSKICH. Było świetnie i zachęcam Was do jej zdobywania. Nam tak dobrze poszło, że zupełnie przez […]

Dziewczyna dziewiętnastoletnia z ZD ma demencję. Pisząc o DSRD wciąż myślałem o niej. 19 lat to zdecydowanie za szybko na pełny wykwit, tak to nazwijmy, choroby Alzheimera, z drugiej demencja jest typologią jej w ZD. Jak to zrozumieć?
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
Wydaje mi się, że dzisiaj wiemy na pewno tylko jedno, w kontekście choroby Alzheimera i zespołu Downa: proteina […]

Tradycyjnie, co jakiś czas wraca temat podawania fosfatydyloseryny w ZD. Ja tym razem z moją opinią krótko: PODAWAĆ!
Na mowę, na demencję, na stany zapalne, na patologię choroby Alzheimera należy podawać. Tutaj są linki które trzeba czytać:
https://www.zespoldowna.info/fosfatydyloseryna-podawac-czy-nie-podawac.html
https://www.zespoldowna.info/ktory-suplement-najbardziej-zaskoczyl-ciebie-w-dzialaniu.html
https://www.zespoldowna.info/jaki-suplement-jest-najmniej-zrozumiany-wg-ciebie-przez-rodzicow-dzieci-z-zd.html
 

“Czy osoby z ZD mogą jeść arbuzy?” To co wiemy o arbuzie to, że ma dużo witaminy B6 i dzięki temu wspiera produkcję serotoniny. Zatem dla sprawnego działania jelit i nastroju jest to wysoce energetyczny owoc. Innym zasobem jest L-cytrulina, której jest dużo gdyż między1.6 to 3.5 mg/kg w świeżym owocu. Jeszcze lepszym wsparciem jest […]

Tak jak to napisałem w poprzednim dzisiejszym wpisie, praktycznie co miesiąc mamy publikację, potwierdzającą istotną rolę homocysteiny w ZD, w chorobie Alzheimera i stanach zapalnych. Postanowiłem się sprawdzić na ile to prawdziwe i znalazłem w miesiącu maju, bo w kwietniu już było, kolejną publikację naukową to potwierdzającą.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38723899/

Wniosek:Nasze wyniki sugerują, że poziomy HCy są powiązane z […]

DSRD jest mechanizmem zmiany stanu zapalnego. To zawsze widać na poziomie homocysteiny. Jeżeli mamy dobre poziomy pozostałych badań, a ona dalej jest wysoka, to jest to istotna wskazówka, że dzieje się coś nie tak. Znów wrócę do przykładu opisanego przeze mnie wcześniej. Stan zapalny dziewczyny objawiający się, tak jak to mama opisała, jest na pewno […]

Wciąż wszyscy słyszymy, co ogranicza nasze dzieci. Oglądając osiągnięcia Chrisa dzisiaj, trafiliśmy na ten film i tak pomyśleliśmy, że mamy naszych BOHATERÓW też w Polsce. Gdyby tak na start nowy, polski rodzic, zobaczył jak zmienił się świat, jak wiele mogą osiągnąć osoby z ZD teraz, może byłoby łatwiej zacząć nowe życie. Może ktoś będzie chciał […]

18 lat temu nie było takich informacji nigdzie. Dzisiaj mamy bohaterów, dla których 1 maraton to za mało.

Właśnie podano w Ameryce, że Chris Nikic, który ukończył sześć najważniejszych maratonów na świecie, otrzymał 6 gwiazdkowy medal za to osiągnięcie. Nic tylko tak zaczynać dzień.
Szkoda, że umknęło mi to, że w Polsce już o tym napisano!
https://akademiatriathlonu.pl/chris-nikic-ukonczyl-najpopularniejszy-cykl-maratonow-na-calym-swiecie-czas-na-wieksze-wyzwania/
https://www.cbsnews.com/video/man-becomes-first-person-with-down-syndrome-to-complete-6-top-marathons/
Chris był […]

O tym pisałem już chociażby tutaj: https://www.zespoldowna.info/dsdr-down-syndrome-regression-disorder-czyli-zespol-regresji-w-funkcjonowaniu-osob-z-zd.html Definicja jaką wtedy przytoczyłem to:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
Wskazałem, że zgodnie ze […]

Nie ma jej dużo, choć pierwszy przypadek opisany został już w 1947 roku. Leczenie oparte o immunoglobuliny dożylne IVIg plus tofacytynib plus leki stymulujące lorazepam zostało opracowane w roku 2023. W obu przypadkach, jakie cytowałem poprzednio, osoby te powinny przejść tą terapię jako walkę z problemem, by następnie zostać poddane dodatkowego leczeniu objawowemu.
Z mojej perspektywy, […]

My zdobywamy Śnieżkę zimą, bo jest łatwiej. Ewentualnie jesienią, gdy dzieci są w formie, a rodzice już nie i wtedy ci ostatni ratują się widokami :)
Tym razem prawie 5 miesięcy czekaliśmy na optymalny moment wejścia na nią i jak nigdy nie mogliśmy się wstrzelić, aż do niedzieli. To był po prostu idealny dzień, na który […]

Wiemy z poprzednich wpisów, że dorosła osoba z ZD z tej perspektywy, to osoba powyżej 25 lat. Wtedy pojawiają się problemy jak te, jak poniżej.Czym jest DSRD? O tym pisałem, ale powtórzę to co wtedy zdefiniowałem za autorami problemu.
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i […]

7 lat temu byliśmy na Górze Poprzecznej, czyli Příčný vrch w Górach Opawskich. Nigdy nie byliśmy na Kalwarii, na Przedgórzu Paczkowskim. Przed niedzielną wyprawą, mały spacerek uznaliśmy, że przydałby się. Wyruszyliśmy w nieznane, o ile tak możemy powiedzieć.
https://www.zespoldowna.info/poprzeczna.html
Chłopcy od rana w świetnych humorach, co jest ostatnio kluczowe. Byli tak chętni do wyjścia na pierwszy ze […]