W tym momencie wciąż aktywne są dwie zrzutki. Pierwsza dotyczy Domu Pod Drzewem dla Bonitum, gdzie budujemy dom dla podopiecznych:

https://zrzutka.pl/w9gvny
Druga także dla Bonitum ale w ramach projektu turystycznego ONI górą! tutaj:
https://zrzutka.pl/az3rnn#

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi:
1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj:
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html

2.Próbujemy to łączyć we wskaźniki, czyli proporcje. Pierwszy taki wskaźnik to:
“Wskaźnik De Ritisa, który jest stosunkiem aktywności aminotransferazy asparginianowej (AST) do ALT i tak AST/ALT < 1,0 świadczy o łagodnym uszkodzeniu wątroby, AST/ALT >1,0 (a szczególnie […]

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom jak Martin i Filip… kto by pomyślał kilka lat temu, że będzie Martin, będą też nasi chłopcy tak jak Filip chociażby. Niezwykłe i wspaniałe. Cieszę się, że […]

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem.

I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego tak zimno! […]

Czy trzeba coś więcej? Pojechał i zdobył. Należą mu się owacje i jeżeli możecie to zapraszam by były głośne i długie dla Niego, dla Rodziny i Wszystkich tych, którzy wsparli go w tym sukcesie!
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02qqbda1GzXm36gRNehyt7gNfYQDwawUBbHgJpZDdbW9fm8BHeXS8g5JxKS8A9XcdNl&id=100052648911664

…i szkoda, że nie widzieliśmy jak zdobywa ten medal!
My dziękujemy Wszystkim tym, którzy wzięli udział w zrzutce dla Filipa, dzięki temu mógł […]

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce.
Czytając artykuły na ten temat, zgodność ich jest dość duża i wskazuje na następujące badanie:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38623384/
“Biomarkery osoczowe choroby Alzheimera (AD) korelują z funkcjami poznawczymi przed otępieniem w zespole Downa. Niższe stężenie amyloidu […]

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm, ale idący z inna prędkością i mający inne punkty krytyczne. Ciągle wokół tego się kręcimy. Najnowsze odkrycia, informacje ze świata badań, powtarzają ten sam problem: jest to to […]

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy popatrzeć na ten problem szerzej:
1.Kiedyś był to jeden środek leczniczy i istotnie pomagał, choć nikt nie chciał zauważyć skutków ubocznych jakie niosło za tym używanie […]

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina u osoby zdrowej powyżej 55 lat może być na poziomie powyżej 11 μmol/L. Z perspektywy badań przesiewowych potwierdzono, że jest ona na tym poziomie wskazaniem do demencji, choroby […]

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie zauważyć na podstawie badań okresowych. Śledzimy obecnie dwie osoby, które mają pierwsze takie objawy i tutaj jak na razie jest to widoczne zgodnie z teorią. Jakie parametry należy szczególnie obserwować:
*homocysteinę w […]

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz […]

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to jest dobry moment by zrobić badania, które oceniłyby stan naszych dzieci z ZD w najtrudniejszym dla nich momencie pod względem funkcjonowania ich metabolizmów.
Jakie badania zrobić? Wracamy do tego wpisu […]

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił zrobić sobie rozgrzewkę przed wyjściem w […]

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do tematu. My stoimy wobec podobnego dylematu jak rodzice Tate i Hanna: jak dać pracę, zajęcie, szczęście w życiu naszego syna.
https://www.kpcw.org/wasatch-county/2024-03-27/beloved-food-truck-run-by-couple-with-down-syndrome-wins-major-award

Wydaje się, że mamy tutaj jedno z rozwiązań tego dylematu. Niesamowite […]

Wszystko jest możliwe, to słowa które w naszym świecie są słowami wytrychami. 18 lat temu jak to mówiłem, patrzono na mnie trochę zaskakująco. Dzisiaj nie muszę tego mówić, bo sukcesy sportowców z ZD na całym świecie stają się AMBASADORAMI, tego że to jest prawdziwe. My mamy w Polsce naszych ultramaratończyków jak Filip chociażby.
https://www.zespoldowna.info/filip-ultramaratonczyk.html
Teraz jest też […]

Paulina napisała relację i cieszę się z tego niezmiennie. Jeszcze bardziej, gdy napisała w pierwszym zdaniu te słowa: “Tak jak napisałeś: radość z obserwowania osób z ZD, które na 100% uczestniczą w życiu społecznym, sportowym i publicznym – bezcenna! Towarzysząc naszym sportowcom czuję, jakbyśmy dzień osób z zespołem Downa obchodzili codziennie” Dziękuję Paulino!

Mistrzostwa Polski Sprawni-Razem […]

Wracamy do tematów podstawowych, czyli co nowego pisze się w świecie nauki. Furorę robi zdanie prof.Petera Schwarza na temat cukrzycy typu 2…która według niego połączona jest jednoznacznie ze stłuszczeniem wątroby. Coś jak w ZD nieprawdaż? Pisałem o tym i pamiętam, że trafiło do mnie sporo pytań osób zaskoczonych taką tezą. Dzisiaj widać wyraźnie, że to […]

Nie umiałem dobrze napisać tytułu, zatem jest jak jest. Jednak chciałem nim wskazać na jedno: największy sukces naszych dzieci to taki, który jest zauważony przez najbliższych im, przez tych którzy żyją obok i są pod wrażeniem, że mają takich wspaniałych sąsiadów. Dla mnie te wyróżnienie jakie otrzymał Filip jest czymś wielkim, właśnie w tym kontekście. […]

Przyznam się, że czekałem na relację z Mistrzostw. Nie było ich z zawodów, więc Asia podrzucała mi newsy z instagrama i było wow. Nie wiedziałem, że może być tak ciekawie…a było! Zresztą wystarczy zobaczyć na te relacje i wiedzieć, że się działo. Nasi Bohaterowie nie zawiedli i zaprezentowali niesamowite zawody, bijąc rekordy, zdobywając medale. Warto […]

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak […]