Biomarkery choroby Alzheimera w ZD
listopad 19, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem ją wykorzystać i opublikować. Poniżej tłumaczenie głównego przesłania w tym zakresie.
https://alz-journals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/alz.14364
“Biomarkery krwi są nadal badane pod kątem wykrywania choroby, monitorowania postępu i wyników terapeutycznych, ponieważ diagnostyczne określenie choroby Alzheimera […]
2024.11.19 – warsztaty dietetyczne u Łucji w Poznaniu
listopad 19, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Z Łucją znamy się od samego początku. Nauczyliśmy się dużo od siebie mam nadzieję. Dzisiaj Łucja chce przekazywać to wszystko dalej, tym bardziej że jest dietetykiem. Zatem zapraszam Was na jej wydarzenie.
Grzyby w ZD: leki czy suplementy?
listopad 18, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Napisałem wpis mówiący o leczeniu raka. Teraz drugie pytanie w tym kontekście: “Czy wspominane przeze Ciebie preparaty oparte o grzybach są lekami?”
https://www.zespoldowna.info/cordyceps-kolejny-wszechstronny-suplement.html
https://www.zespoldowna.info/soplowka-wrosniak-reishi-shiitake-grzyby-ktore-warto-rozwazyc-w-podawaniu.html
W tych artykułach wydaje mi się, że precyzyjnie napisałem, że to suplementy. Jednakże ich standaryzacja, czyli zawartość czynników aktywnych, powoduje, że coraz częściej się mówi o nich, że powinny być lekami. Popatrzmy na popularną […]
Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!
listopad 18, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, […]
Rak w zespole Downa
listopad 18, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pytacie się, czy są nowe informacje dotyczące raka w ZD. Zdecydowanie potwierdzam, że to co do tej pory się mówiło, jest wciąż ważne. Co to oznacza? Posłużę się tym raportem na ten temat:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39549894/
Badanie to potwierdza stałe zagrożenie rakami hematologicznymi w ZD i to powyżej typologii dla populacji. Oznacza to znacznie częstszy przypadek białaczek w ZD […]
Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.
listopad 17, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2.
https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html
Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry, tylko trzeba było tam dojechać. No właśnie, trochę trzeba było się zmęczyć, […]
AleJa mogę pracować.
listopad 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem to zrobić szybciej, gdyż jest tak wspaniały!!!
To od początku. “AleJa mogę pracować” jest napisane poprawnie, gdyż jest to wspólny projekt aktywizacji zawodowej osób z ZD: ALEI BIELANY oraz Fundacji […]
Loyd Martin wciąż na ustach świata biegaczy!
listopad 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Tym razem Lloyd uzyskał aplauz za sposób w jaki przebiegł maraton w Nowym Yorku! Tym razem nie biegł po rekord jak w Londynie. Jego udział miał pomóc zdobyć kolejne fundusze, pokazać że biegacz z ZD może przebiec dystans maratonu i zainteresować innych, tym co mogą osiągnąć osoby z ZD…no i ten taniec. Wszyscy będą pamiętać […]
Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!
listopad 14, 2024 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu mody jak w […]
“Dlaczego witamina D3?”
listopad 14, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Szkoda, że z Tomkiem pogadaliśmy tylko mailowo na ten temat. Niestety pewna koincydencja zdarzeń spowodowała, że byłem ekstremalnie przygotowany do tej dyskusji.
https://www.zespoldowna.info/najwazniejsza-witamina-w-zespole-downa-w-2024-roku-stawiam-na.html
Cóż Tomek nie zgodził się ze mną, że dla osób z ZD witamina D3 jest najważniejszą witaminą. Mieliśmy swoje argumenty. Ja ciągle powtarzałem o kwestiach związanych z immunologią, Tomek pokazywał istotę innych witamin. Ja […]
“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.
listopad 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności”. Być może zainteresuje Was to, być może znajdziecie tam coś czego nie umiecie nazwać, być może coś Was zainspiruje, a być może pomoże przemyśleć to co się zdarzyło […]
Łączy nas Pasja, polecana książka
listopad 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki
Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji:
“Historię osiągania sukcesów i realizacji swoich pasji przez osoby z niepełnosprawnościami będziecie mogli przeczytać w naszej najnowszej książce “Łączy Nas Pasja”, której premiera odbędzie się już w grudniu tego roku! Po ogromnym […]
Palenica Kościeliska
listopad 12, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się!
Jedną maleńka wadą tego planu, była konieczność przejścia zielonym szlakiem ruchliwą […]
Na Łapszankę przez Magurę Spiską
listopad 11, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w Magurze Spiskiej. My postanowiliśmy w słoneczny weekend nie […]
Najważniejsza witamina w zespole Downa? W 2024 roku stawiam na ….
listopad 8, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Widzę, że zabrało mi to wieki, by do tego dojść. Najważniejszym problemem w ZD nie jest metylacja jak się okazuje, zatem witamina B12 i B9 nie będą na topie, ani cholina z cynkiem. Najważniejszym problemem jest immunologia, jej stabilność i jak najmniej zdarzeń autoimmunologicznych, tak to nazwijmy. Do tego, by mieć te ryzyko jak najmniejsze […]
Autoimmunologiczne zapalenie wątroby w zespole Downa, co mówią raporty.
listopad 7, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Nie jest to typologia w szerokim spektrum, ale wciąż częstotliwość występowania autoimmunologicznego zapalenia wątroby w ZD jest wyższe niż w populacji, jak w każdej chorobie autoimmunologicznej. Jest to efekt potrojenia genów znajdujących się na 21 chromosomie, które mają na to wpływ. Świetnie obrazuje ten stan poniższy diagram z tego artykułu.
https://www.nature.com/articles/s41584-023-00970-0
Jak tłumaczy się tą sytuację w […]
Kayleigh zrobiła to już po raz drugi!
listopad 6, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Kayleigh Williamson zrobiła to! Ukończyła maraton w Nowym Jorku! Cieszy mnie to, że dziewczyna, która startowała od chodzenia na dystans, pokonała kolejny już maraton…a mówiło się, że dziewczyny i to z ZD nie przebiegną takiego dystansu. Tym bardziej należy podziwiać ją za to, co zrobiła w Nowym Jorku! Przebiegła ten maraton po raz drugi :)
https://www.zespoldowna.info/kayleigh-przebiegla-maraton-w-nowym-jorku.html
https://www.youtube.com/watch?v=gMocE9TZmow
“Czy był przeszczep wątroby u pacjenta z zespołem Downa?”
listopad 6, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Tak był. Ja znam 3 przypadki z całego świata, w tym jeden udokumentowany raportem naukowym.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2451959620300160
Pacjent w wieku 44 lat, mający chorobą autoimmunologiczną wątroby i istotną chorobę wątroby (MELD-Na 38) spowodowaną nakładaniem się pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych przeszedł taką procedurę. Zabieg jak czytamy odniósł sukces. Ważna jak zwykle jest konkluzja do tego badania:
“Kiedyś pytania dotyczące […]
W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa
listopad 4, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to kawa i ciastko…dla każdego na lepszy początek dnia. Zacznijmy jednak od tego filmu, świetnego. Ciekaw jestem czy Was zaskoczy :)
https://www.youtube.com/watch?v=QHwsOPasF0s
https://www.stadtenschede.de/standorte/brownies-downies
https://www.instagram.com/browniesanddownies/
https://www.browniesanddowniesleiden.nl/
tps://www.tiktok.com/discover/brownies-and-downies-cafe-uk
https://www.youtube.com/watch?v=-x4xCHu4oYc
https://www.boredpanda.com/coffee-shop-brownies-and-downies-fights-prejudice-against-disabled-people/
O tym niesamowitym wydarzeniu pisze się też raporty naukowe opisujące fenomen kulturowy […]
20 milionów USD na badania nad zespołem Downa.
listopad 4, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To jest bardzo dobra informacja, choć z USA, a nie z Polski. Rząd USA zabezpieczył grant w wysokości 20 milionów USD na badania nad ZD od narodzin do dorosłości.
https://www.nichd.nih.gov/newsroom/news/102324-INCLUDE-cohort
“Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) rozpoczął niedawno nowe, długoterminowe badanie mające na celu obserwację i śledzenie danych zdrowotnych osób z zespołem Downa od urodzenia do dorosłości. Inicjatywa prowadzona […]