“Podawanie witaminy d3 od jakiej dawki zacząć?”

Istotna informacja to jej poziom w badaniu witaminy d3 (25oh). Jeżeli syn ma 12 lat a po lecie ma poziom 19,2 to zacząłbym od dawki 2000-3000 iu a potem po 6 tygodniach ewentualnie zwiększałbym ją pamiętając o tym jak dziecko absorbowało ją wcześniej.

“Czy już robić badania okresowe?”

Jeżeli jest taka potrzeba to oczywiście można. Biorąc pod uwagę lato to zrobiłbym to na początku października. Jest jeden wyjątek: skutecznie chroniliśmy się przed słońcem. Jeżeli tak to lepiej zrobić wszystko teraz.

To już 30 lat z Buddy Walks

wrzesień 4, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wszędzie poza Ameryką WDSD, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa jest tym momentem łączącym wszystkich wokół tematu ZD. W USA i Kanadzie wydarzenie, które zaczyna się nawet w sierpniu i trwa niemalże przez cały rok, z kulminacją we wrześniu i październiku, to Buddy Walks, czyli spacer przyjaciół.
https://www.globenewswire.com/news-release/2024/09/03/2939917/0/en/30th-National-Down-Syndrome-Society-Buddy-Walk-to-Take-Place-September-7-in-Two-Historic-NYC-Locations-Times-Square-and-Central-Park.html

Centralne wydarzenia, jak od wielu lat odbędą się w Nowym […]

Inhibitor JAK jest skuteczny w opisanych przypadkach DSRD

DSRD opisałem w kilku już artykułach. Jest problemem immunologicznym, odpornościowym w dużej swojej części. Stąd pilnuję doniesień jakie idą za leczeniem tego problemu, pamiętając jak skomplikowany jest ZD w tej mierze.
https://www.zespoldowna.info/dsrd-opis-przypadku.html
Dzisiaj zatem prezentuję ostatni raport dotyczący 3 osób ze wstępną diagnozą DSRD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39216159/
Jak czytamy w raporcie: “Ta seria przypadków opisuje trzy osoby z prawdopodobnym zespołem DSRD, […]

Sport to zdrowie!

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja uwielbiam takie artykuły medyczne, które są krótkie i mają krótki, ale bardzo jednoznaczny wniosek. Tak jest i tym razem. Wyciągam z niego ten wniosek i się cieszę, że ktoś znów to zauważył w kontekście dorosłych osób z ZD, że to ma sens:
“Dostępne dowody wskazują, że ćwiczenia, aktywność fizyczna i sport mają pozytywny wpływ na […]

Osiągnięcie: życiówka

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy ma swój poziom osiągnięć. Sportowcy mierzą swój rozwój życiowym rekordem jaki ustanawiają na danym dystansie. Asia obserwowała przez weekend bicie takiej życiówki przez Bartosza w jego ulubionej dyscyplinie. To było osiągnięcie jego życia. Tak też można.
https://www.instagram.com/p/C_aPczUNRHU/?igsh=MWJkN3YydmpwNzgyZw==

Žaltman po raz 2 do Korony Sudetów

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najwyższy szczyt Gór Jastrzębich to Žaltman. Jedyne 739 m npm, kiedyś szybko “zrobiony” jako jeden z kilku szczytów w ciągu dnia, tym razem miał być atrakcją jedyną tego dnia.
https://www.zespoldowna.info/zaltman-jeden-z-dwoch.html
Jechaliśmy na niego wcale długo, gdyż półmaraton w Wałbrzychu zablokował nam prosty przejazd. Jednak choć zmęczyło to nas, też oświeciło. Przejeżdżając przez Mieroszów, przypomniało się Asi, co […]

Zespół Downa i problemy onkologiczne

Nie spodobało się w ubiegłym tygodniu moje stwierdzenie, że ZD jest mechanizmem deregulacji organizmu podobnym do problemów onkologicznych. Zapomnieliśmy, że gen DYRK1A i jego aktywność jest powodem wielu takich problemów. Dzisiaj informacja, że w przypadku problemów onkologicznych z wątrobą, to gen RCAN1 może być ich początkiem.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39192218/
W tym artykule stwierdza się:
“…ekspresja RCAN1 jest obniżona w 19 […]

Osiągnięcie: Zosia na ściance

wrzesień 2, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Osiągnięcie ma różny wymiar. Dla jednych wstanie jest wyzwanie. Dla inny wejście na szczyt ścianki. Tak oglądam zdjęcie wysłane przez Krzyśka i podziwiam Zosię i jej odwagę. To jest niezwykłe osiągnięcie, gdy sięgnę pamięcią do tego jak z Jankiem próbowaliśmy tego sportu. Zosia jesteś świetna!

Ještěd po raz 2 do Korony Sudetów

wrzesień 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ještěd  1012 m n.p.m. to najwyższy szczyt Grzbietu Jesztiedzkiego. To kolejny brakujący szczyt do naszej Korony Sudetów. Tak jak wszystkie szczyty w Czechach, świetny na pierwsze wyprawy lub spacery. Dla nas na tym weekendzie był idealny by ochłodzić się od tego upału, jaki dokuczał nam ostatnio.
https://www.zespoldowna.info/dwa-szczyty-i-piec-jezykow-jaska-w-jeden-dzien-cz-2.html
Jednak naszą wyprawę zaczęliśmy od Trójstyku, czyli miejsca, gdzie stykają […]

Szerpowie weszli!

wrzesień 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie może być innego wpisu w tym momencie. Setki ludzi wspomagali innych ludzi, by mogli choć przez chwilę zobaczyć to, czego do tej pory nie byli w stanie. W ten sposób Szerpowie dają radość, której nie umiem nazwać. Pamiętam jak 40 lat temu, Tadeusz mój przyjaciel na wózku, przeżywał to że mógł zobaczyć Strążyską, Kościeliską, […]

Czas na Szerpów…czapki z głów!

sierpień 30, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szerpowie startują na tym weekendzie w swoją wyprawę w Tatry, dla ich Skarbów.

Ja podziwiam ich za siłę chęci pomagania innym. Jest to niezwykłe, bo trudne, bo niewyobrażalne a grupa rośnie w siłę. Bądźcie z nimi i Wy, wspierajcie ich akcję, tak jak oni wspierają nas.
https://szerpowienadziei.org/

https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/
Tak wyglądało wejście w góry Szerpów w ubiegłym roku. Podziwiam to […]

“Czy choroba Alzheimera to choroba mózgu?”

Kolejny ciekawy artykuł na temat najnowszych odkryć na temat choroby Alzheimera.
https://www.sciencealert.com/alzheimers-may-not-actually-be-a-brain-disease-expert-reveals
Naukowcy rozpoczęli dyskusje, czym jest choroba Alzheimera. Ja przyznam się, myślałem że oni już to wiedzą, że jest to choroba autoimmunologiczna, której efektem jest niszczenie sieci neuronalnej i w konsekwencji mózg.
Naukowcy jednak wracają do tego faktu, że podstawy teorii choroby Alzheimera w 2006 zostały zmanipulowane. […]

Oligodendrocyty są powodem choroby Alzheimera?

No może powinienem napisać: źle działające oligodendrocyty wspierają pojawienie się patologii choroby Alzheimera chociażby w postaci amyloidu beta…i gdyby tak je wyłączyć, to tego amyloidu by nie było, nieprawdaż?
Tak w skrócie mogłoby wyglądać streszczenie najnowszego artykułu na ten temat. Naukowcy wykazali się tutaj dużą pomysłowością i zredukowali poziom amyloidu poprzez działanie na gen BACE.
https://www.sciencealert.com/surprise-alzheimers-finding-brains-support-cells-may-be-fueling-disease
“Dokonali tego […]

Najnowsza metoda leczenia choroby Alzheimera…i to nie jest to co zazwyczaj!

Dużo się dzieje wokół choroby Alzheimera stąd dzisiaj trochę o tych nowościach, niekoniecznie typowych. Pojawił się artykuł o cząsteczce o nazwie DDL-920, która nie jest systemem leczenia choroby Alzheimera ale po prostu wyleczenia mózgu, układu nerwowego po efektach choroby..
https://mitechnews.com/life-sciences/ddl-920-reversing-the-symptoms-of-alzheimers-disease/
Jak ona działa? Leki zatwierdzone przez FDA, o których pisałem już na stronie, takie jak lecanemab i […]

W każdym kraju może być coś po raz pierwszy…tym razem w Egipcie

sierpień 28, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cieszy mnie, jak coś jest gdzieś po raz pierwszy. Ja wiem, że to nie ostatni. Każdy z nas pamiętam jak zaczynał Światowy Dzień Zespołu Downa, na pewno. Potem pamiętamy o tych sukcesach…miał nie mówić, a mówi, miał nie chodzić a chodzi.
Sukcesy takie jak ten z dalekich krajów, może nie wywołują takich emocji jak te pierwsze […]

Wraca temat witaminy D

Im cieplej, tym bardziej się chronimy przed słońcem. Kilkoro z Was zrobiło badania i okazuje się, że po takim lecie…z filtrem…witamina D3 jest na wyjątkowo niskim poziomie. Nie będę się do tego już odnosił, gdyż zakładam że wystarczająco dużo już o tym musie pisałem, zatem tylko kilka nowych raportów mówiących jak istotna jest witamina D3 […]

Zmiany w zapisie EEG u dzieci z ZD. Zmiany nie obrazują rozwoju kognitywnego.

Ciąg dalszy naszej dyskusji jak interpretować zapis EEG. Pytanie:”Czy z zapisu EEG można odczytać potencjały dziecka z ZD?”
https://www.zespoldowna.info/zapis-eeg-u-dzieci-z-zespolem-downa.html
Zapis EEG jest inny w ZD to wiemy. Jednak czy EEG mówi o tym, jakie możliwości ma mózg trudno powiedzieć. Pojawił się w tym zakresie artykuł, który porównywał osoby z ZD do innych osób o podobnym zakresie funkcjonowania. […]

Lecanemab w zespole Downa

Pojawiają się kolejne informacje dotyczące leku Lecanemab. Jeszcze w czerwcu pisałem o kolejnym etapie badań, a tutaj kolejny raport.
https://www.zespoldowna.info/lecanemab-dla-zespolu-downa-w-drugiej-fazie-badan-klinicznych.html
Czytamy w nim między innymi:
“…odkrycia te sugerują istotne wiązanie lecanemabu z mózgową angiopatią amyloidową w ZD. Lekanemab powinien zostać rygorystycznie przetestowany w badaniach klinicznych pod kątem choroby Alzheimera w populacji osób z ZD, aby określić jego bezpieczeństwo […]

Różnorodność zespołu Downa, jeszcze raz

Napisałem o Anie, która skończyła uniwersytet prawniczy, tak to można nazwać, w Meksyku. Pojawiły się pytania czy to możliwe?
To co napiszę teraz dla lekarzy i specjalistów może być herezją, ale moje 18 letnie doświadczenie w tym temacie jednoznacznie na to wskazuje. Z perspektywy tego jak osoby z ZD sobie radzą, kluczowe znaczenie ma materiał genetyczny…i […]