Cześć Jarku,
Za chwilę 21 marca i obchody dnia zespołu Downa, a nasi na igrzyskach. Już jutro, 19 marca w Antalyi rozpoczynają się światowe igrzyska osób z zespołem Downa: Trisome Games 2024. Wezmą w nich udział reprezentanci 35 krajów, w tym oczywiście też z Polski!

Tak zaczęła swoją relację Paulina. Od razu sobie tak pomyślałem, że dzięki […]

Dziękuję Pawłowi za tą krótką relację. Wciąż nie nauczyliśmy się być dumni z naszych dzieci. Wciąż nie rozumiemy jak ważne by je pokazywać, że to my stąd, my Polacy osiągamy to, co osiągamy.

Paweł za to przeczytał w moich myślach i pokazał sukces jego córki. Tak trzeba i oby więcej takich sukcesów i mówmy o […]

W tym tygodniu pokażę Wam jak można zaprezentować Światowy Dzień Zespołu Downa innym. Jeżeli macie też Wasze propozycje, czekam na nie i zaprezentuję.
Zaczynamy od Wrocławia. Alina przesłała mi całą rozpiskę wydarzenia, które będzie miało miejsce w jednym z największych w kraju centrów zakupowych,  Aleja Bielany.
https://www.alejabielany.pl/pl/dzien-osob-zespolem-downa/
Osoby z ZD będą wspierać osoby robiące zakupy w takich sklepach […]

Zawsze czekam na ich film. To już kilka lat tak trwa. Planowałem, że o tym napiszę właśnie dziś ze względu na to, że warto oglądnąć ich wszystkie filmy w weekend, są tak dobre. Tutaj się złożyło, że wczoraj wystartowali z ich filmem na WDSD 2024 i to mnie szalenie ucieszyło.
https://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-coordown-jak-zwykle-najlepszy.html
Warto jednak wrócić do tych filmów […]

Co roku czekam na ten film, w końcu się pojawił. PRZYPUŚĆMY, ŻE JA MOGĘ, WIĘC ZROBIĘ. Nie ma lepszego sposobu na pokazanie jak walczyć ze stereotypami, jak ten który pokazał Coordown. Najpierw, mówi że coś nie może, potem że może i skoro może, to to zrobi. Pokręcone, ale świetne, dobrze oglądające się przesłanie, ze świetnym […]

Kolejny film, który będzie niejako twarzą tegorocznej kampanii WDSD 2024 jest film o równym dostępie i prawie do opieki zdrowotnej osób z niepełnosprawnością. Wydaje się to w dzisiejszym świecie jako coś normalnego…ale w praktyce tak nie jest i każdy z nas o tym wie. Lata mijają, a dostęp jest utrudniony wciąż. Wiedza lekarzy na ten […]

Jak co roku pojawia się film, który opisuje, objaśnia przesłanie na WDSD 2024. W tym roku też jest taki:
https://www.youtube.com/watch?v=FN2UNmLzai8

Najważniejsze przesłanie: jesteśmy różni, zatem nic nie może być jedną miarą dla Wszystkich. Powinniśmy nauczyć się tego akceptować i według tego schematu działać. Proste, ale potrzebne.
 
 

Jak w Europie śledzić to co się dzieje podczas Światowego Dnia Zespołu Downa?
Ja zawsze zaczynam od tej strony: https://www.ds-int.org/

Właśnie z tej strony dowiedziałem się, że podczas Konferencji w ONZ będzie prezentowały swoje opinie 3 osoby. To jest ważen!

Kolejna strona to: https://www.edsa.eu/

Tam z okazji WDSD 2024 trwa akcja dotycząca powszechnego dostępu do służby zdrowia i opieki […]

Wszystko zaczyna się od tego miejsca. Światowy Dzień Zespołu Downa napędzany jest z tego miejsca. Zatem jest to miejsce obowiązkowe, by zacząć zdobywanie wiedzy na temat Światowego Dnia Zespołu Downa, czyli World Down Syndrome Day  (WDSD).

https://www.worlddownsyndromeday.org/
Tegoroczny motyw WDSD jest o stereotypach, o tym jak postrzegany jest zespół Downa jako problem, niepełnosprawność i jak przez jego […]

Z naszej perspektywy nie ma lepszego sposobu na łamanie stereotypów jak pojawienie się w górach. Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie byliśmy jedyni. Dzisiaj jest nas więcej. W tamtym roku przeżyliśmy niesamowitą przygodę wchodząc z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa na Ciemniak. Ludzie byli z nami, wspierali nas w walce z naszymi słabościami. Było to ciężkie wyzwanie, […]

Rozpoczynamy. Za 10 dni Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy powstawał, miał być symbolem. Dzisiaj jest symbolem, który co roku przypomina o czymś prostym, ale wciąż trudnym do osiągnięcia dla osób z ZD. Kluczowym podsumowaniem tego dnia, tych potrzeb, jest dzisiaj setki i tysiące wydarzeń lokalnych na całym świecie, ale i ta transmisja obrad WDSD w […]

Akcja Niewidzialny Bohater. “W marcu będziemy prezentować zdjęcia i nagrania dzieci z ZD oraz ich bohaterów, o których nie zawsze się mówi, a wspierają dziecko i są życzliwe. Czasem będzie to wspaniałe rodzeństwo, czasem serdeczna Pani z pobliskiego sklepu, w niektórych przypadkach będzie to ukochana ciocia z przedszkola. A niekiedy ekipa rehabilitantów. Wyróżnijmy dobrych ludzi.”
Brakuje […]

Jak często padają takie słowa? Bardzo często. Patrzę na naszych triathlonistów i ich rodziców, czytam ich słowa i tam pojawiają się historie z cyklu: nikt nie myślał o tym, że to będzie możliwe do osiągnięcia. Patrzę na nasze dziewczyny jeżdżące na nartach i wciąć słyszę, że nikt nie wierzył, że to jest możliwe. teraz czytam […]

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie za szybko, by czekać gdy ono samo coś zrobi. Tak jest przez 20 lat. Potem dziecko wchodzi w dorosłość…i dalej jest dzieckiem, bo ja jestem […]

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy nas to w pierwszym momencie, a potem myślimy. Tak małżeństwo jest sposobem na życie, sam tak kiedyś pisałem: “Ludzie się pobierają, by móc cieszyć się mądrością i obecnością drugiej osoby, przeżyć […]

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji:
Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie troszczyć się o swoje interesy. Taka osoba bowiem potrzebuje pomocy w zarządzaniu własnymi sprawami i majątkiem.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-ubezwlasnowolnienie-odpowiadam-na-pytanie.html
Mamy rok 2024, czyli 13 lat później i dyskusja wciąż trwa. Czy coś się zmieniło?
“W […]

Czy ktoś się zastanawia, jak jesteśmy samotni, w tym czym jesteśmy. Niepełnosprawność dziecka często nie jest wyzwaniem. Problemem, z którym sobie nie radzimy to samotność w tym w czym żyjemy, w jakim otoczeniu żyjemy, gdzie małe sprawy nas “zabijają”, zabierają to co mogło by stać się czymś dobrym. To one często są nierozwiązywalne, to one […]

Zaintrygował mnie wywiad z Mar, który porusza inne kwestie, niż większość by się spodziewała.

https://cne.news/article/4106-the-first-mp-with-down-syndrome-i-have-four-years-to-prove-that-i-can-do-it
Mnie poruszyło bardzo ciekawe pytanie o to, jak to się stało, że Mar została członkiem jej partii PP. Spodziewałem się wielu wątków, ale nie tego. Przeczytajcie to:
“W wieku 18 lat wstąpiłam do organizacji młodzieżowej PP, ponieważ podzielam ideały partii. Zawsze opowiadała się […]

https://www.learningdisabilitytoday.co.uk/news/parliament-welcomes-six-employees-with-downs-syndrome-into-new-roles/
Czytam artykuł o programie DSA o nazwie WorkFit. Ja przetłumaczyłbym to jako gotowy do pracy. Jestem pod wrażeniem jak świetnie angażuje osoby z ZD do pracy i wskazuje, że mogą one w niej się odnaleźć. Czym jest WorkFit?
Program WorkFit działa na terenie Anglii i Walii i od jego powstania w 2011 r. cieszy się dużym […]

Powiedzieć wycinanki to za mało. Powiedzieć sztuka jest odpowiednie, tym bardziej że za swoje prace otrzymuje nagrody w tej dziedzinie. Poznajcie Fern Wong i jej pracę. O niej dzisiaj pisze świat. Liczba informacji o jej pracach jest bardzo duża. Mam nadzieję, że i  Wy zobaczycie w tym coś niezwykłego. Ja jak słuchałem opisu emocji w […]