Dostęp do opieki zdrowotnej w DSI
luty 8, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024
Ucieszyło mnie to, że wracamy do tematu zdrowia i jego ochrony w ZD. Jak zwykle świetną robotę wykonuje tutaj DSI. W załączeniu możecie zobaczyć prezentację temu poświęconą.
Health Equity Campaign meeting – combined slides
Kluczowe punkty poświęcone tej debacie to:
*dieta, czyli odpowiednia jakość jedzenia
*odpowiednia ilość ruchu, ćwiczeń, aktywności fizycznej
*picie wody
*dostęp do informacji na temat diety, zdrowia
*czym jest […]
Bartosz mówi o sobie w akcji Fundacji Avalon w kampanii Teraz mnie widzisz
luty 5, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Bartosz mówi:”Teraz mnie widzisz!” razem z Fundacją Avalon. Pisałem już o tej kampanii, teraz też przypominam, gdyż mówi o niej Bartosz, nasz triathlonista. Pomimo jego sportowej mocy, bycia w końcu świetnym sportowcem w kilku dyscyplinach, wciąż spotyka się ze stereotypowym patrzeniem na to co osiąga, na jego wysiłek. Popatrzcie na sukcesy Bartosza także Wy. Zróbcie […]
Moje dwa życzenia do nowego rządu
styczeń 11, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Im jestem starszy tym inaczej patrzę na życie. Kiedyś pisałem w takim wpisie głównie o edukacji.. to było 12,15 lat temu. Dzisiaj, gdy jesteśmy starsi widzę to już inaczej.
Mar Galcerán z zespołem Downa pierwszym posłem w hiszpańskim lokalnym parlamencie
styczeń 9, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
To niesamowite. Mar Galceran została posłem do parlamentu lokalnego w Walencji w Hiszpanii. Staje się w ten sposób pierwszą osobą z ZD, która jest posłem do krajowego parlamentu i to na Świecie, ja nie znam takiego drugiego przypadku.
Po raz 13 w ONZ tym razem o zdrowiu
grudzień 21, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024
To już po raz 13 raz będziemy mieć Światowy Dzień Zespołu Downa w ramach ONZ. Wracamy w tej edycji do zdrowia i tak jak pisze Anna Sands z DSI, jest to wciąż temat krytyczny dla osób z ZD.
Mia w filmie…kolejna bariera pokonana.
grudzień 18, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
To jest krótka informacja: Mia jest pierwszą aktorką z ZD, która zagra główną rolę dziecięcą w filmie o Świętach. Jest to powód w Stanach, do dużej kampanii o zespole Downa.
Zdrowy nie zrozumie chorego, czyli po Międzynarodowym Dniu Osób Niepełnosprawnych .
grudzień 8, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]
Kolejny świetny prezent…do czytania
grudzień 7, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki
Podróże Julki i Krzysia Marka Marcinkowskiego zaskoczyły nas i to mocno. Bohaterowie wędrują na Koronę Gór Polski na jej wszystkie szczyty poniżej 1 000 m npm. Zdziwiliśmy się, że taka książka jest, jeszcze bardziej że jest do czytania, no i będziemy ją czytać po tych dniach urodzinowych Janka.
Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami
grudzień 7, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Czasami jest to ten jedyny moment, który potrafi zmienić wszystko w danym dniu. Tak było wczoraj. Poszedłem po Janka do szkoły. Miał tańce. Czekałem na korytarzu przed salą gimnastyczną, a tam on, Kajtek, Patryk z ich osiągnięciami na centralnej tablicy informacyjnej. W miejscu, gdzie wszyscy koledzy i koleżanki przechodzą i widzą. Fajne to było!
Idealny prezent na urodziny…
grudzień 6, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Musze przyznać, że dziecko było zadowolone z prezentów urodzinowych, jakie dostało. Może pomysły Wam się też przydadzą.
Lucia i Mathew
listopad 23, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.
Sofia Sanchez w Głodowych Igrzyskach
listopad 19, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zostałem zaskoczony. Nie wiedziałem o tym. W najnowszym odcinku Głodowych Igrzysk bierze udział Sofia Sanchez. Dzięki Wam dowiedziałem się o tym wydarzeniu i dzielę się. Mam nadzieję, że ktoś podeśle informację o filmie i Sofii.
“Najlepsza sugestia Twoja dla nas jako Rodziców?”
październik 19, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć jedno: 50% tej aktywności, to jest działanie by “naprawić” nas a nie dziecko. No właśnie, wygrywają Ci, którzy traktują dziecko z ZD jako dziecko od samego początku. […]
Po wyborach…
październik 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.
Ela, Grzegorz i Kuba dostali wyróżnienie od ich Prezydenta Gliwic
październik 16, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Gdyby tak wszyscy postrzegali wysiłek naszych sportowców jak w Gliwicach, to Polska nagrodami by stała . Cieszy mnie jak widzę taką informację i oby więcej. Fajnie, że Kuba o tym napisał. Należy się tym chwalić!!!
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością?..o roli kobiety
październik 13, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Sukcesy
październik 13, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Czy można odnieść sukces, gdy ma się dwóch synów niepełnosprawnych? My jako rodzina mamy ich całe mnóstwo, choć często ja byłem “twarzą” tego wspólnego działania. Bez poświęcenia i oddania Asi, bez synów i ich niepełnosprawności, nie byłoby tego, co mnie trzyma w dumie dzisiaj. Uwielbiam wykorzystywać te argumenty w dyskusjach, gdy osoby negujące moją postawę, […]
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Zainteresowania
październik 12, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Gdyby ktoś mi powiedział, że studiowałem przez 5 lat coś, co nie będzie moim życiem, moją pasją, to bym parsknął śmiechem. jeszcze bardziej zdziwiłbym się, gdyby ktoś powiedział, że to nie koszykówka będzie moim zainteresowaniem tylko choroby, mechanizmy, które nimi sterują na tyle specyficzne, że ludzie tego nie rozumieją. To nie przyszło samo. To dostałem […]
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Życie dla ludzi.
październik 11, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Wiem, że często wydaje nam się, że przypadki kształtują nasze życie. Ja nigdy nie przypuszczałem, że poznanie Tadka zmieni moje życie. Tadeusz był poetą, choć po porażeniu jakie przeszedł, poruszał się na wózku. Przygotował mnie na inność ludzi, inność moich synów. Najpierw Iwo, potem inny Kamil, potem znów inny Janek. Każdy kompletnie różniący się od […]
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Rodzinę.
październik 9, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
To jest coś najwspanialszego, ale i najbardziej dramatycznego w moim życiu. Dzięki synom, mam wspaniałą rodzinę i wspaniałą żonę, która jest liderem naszego życia. Dzięki niepełnosprawności synów, przeżywam też brak mojego zdrowego syna. Mogę być tylko dumny, że bez nas sobie poradził lepiej niż z nami. Jest wspaniały i wciąż mi go brakuje…ale miało być […]