Nie umiem odpowiedzieć na takie pytanie. Każdy rodzic myśli zawsze o czymś innym, boi się czegoś innego. Ja od początku chciałem by Janek mówił. Tego bałem się najbardziej. Dzisiaj mówi i wyraźnie robi postępy w tej mierze. Komunikacja jest wciąż rozwijana, jest bardziej precyzyjny w tym co mówi i co chce skomunikować. Widać ten stały […]

Mieć motywację do przeżycia dnia i mieć plan jak go zagospodarować…także dla siebie,.

Cierpliwość, a potem umiejętność pokazania szacunku dla osiągnięć, wysiłku dziecka.

Uwierzyć w jego możliwości, gdy wszyscy mówią że to nie jest możliwe. Od zawsze towarzyszy mi amerykański slogan: “High expactation, high achievments” czyli im więcej oczekujemy, tym więcej osiągamy. Musi to być jednak rozsądne, mierzalne rozłożone w czasie.

…to przed tym nieznanym tak bym rzekł. Zawsze gdy budzę się rano zastanawiam się co tym razem dzień mi przyniesie.

To było już 12 lat temu. Stałem w tym samym miejscu co większość z Was stoi dziś. Ja to pytanie skierowałem do Teresy. Ona odpowiedziała wtedy: “Pisz i może to coś da!”

Długo nie trzeba było czekać i już widać, gdzie jest prawda w polityce. Słowami jednego z przywódców PIS dowiadujemy się, że 500+ dla naszych dzieci nie będzie. Ciekaw jestem czy będą zmanipulowane dementii.

Im dziecko jest bardziej rozregulowane tym jego stan jest trudniejszy. Od zawsze naukowcy zastanawiają się dlaczego im większe jest upośledzenie u autystów tym krócej żyją. Dzisiaj twierdzą, że wiedzą. oto artykuł na ten temat.

Dla mnie z perspektywy mechanizmu nie jest to coś niezwykłego. Niezwykłym jest to, że technologię wymyślił Polak i wykonuje te zabiegi w Polsce. Nikt jakoś nie przeciwstawia się temu, że zmienia osobowość dziecka, chorego dziecka. Nikt nie blokuje tego w komisji bioetycznej, bo przecież leczy się dziecko z wadą genetyczną…a to że będzie już inne […]

Politycy myślą, że wyborcy są głupi  i naiwni…może część. Myślą, że każdego da się kupić…tylko część. Przez cały czas dla niepełnosprawnych nie było pieniędzy, nie byli brani pod uwagę w ogóle, a po publikacji raportu o kościele katolickim, jakoś ten temat trzeba przykryć, bo może się różnie to okazać, gdy największy polityczny sojusznik się zawali.

Czekałem z tym do dziś, bo miałem nadzieję, że to nie ja będę musiał o tym napisać…nikt tego nie komentował, nikt tego nie napisał. Ja to napiszę: winą za taką sytuację w dużej mierze jest po stronie rodziców, którzy zgadzali się by ich dzieci były tam.

Jeżeli system ma podwójną moralność, którą chroni…to nie piszcie mi że ten “… system jest w stanie pomóc naszym dzieciom a episkopat musi zareagować”… tak było ostatnio z Krakowa.

To jest smutny rekord, ale warto o tym wiedzieć. Małżeństwo osób z ZD trwało 25 lat, aż do czasu gdy jedno z nich zmarło. jest to rekord przeżycia, choć smutny, potwierdza wciąż jedno: warto by osoby z ZD mogły żyć razem.

Gulzaar Barn, filozof z King’s College w Londynie, dołączył się do dyskusji na temat równości społecznej, dając swoimi słowami paliwo do wymiany zdań na temat zespołu Downa, osób z ZD.

Założę się, że 99% ludzi w Polsce nie wie, że 5 maja obchodzimy ten międzynarodowy dzień, przypominający o dyskryminowaniu osób niepełnosprawnych w życiu codziennym.

Dochodzę do takiego momentu, że zastanawiam się, co jest lepszego w tym momencie:widzieć, czy nie widzieć. Słyszeć, czy nie słyszeć. Móc, czy nie móc.

Wszystko jest marzeniem i manipulacją w tych słowach. Nie ma przecież dnia w którym rodzic może czuć, że właśnie jest święto. Rodzic dziecka nie potrzebuje święta bo walczy o to by było lepiej…a potem nagle się budzimy…

Czytam opinie z całego Świata, w szczególności z USA, na temat tego jak działa Światowy Dzień Zespołu Downa. Napisałem już moją pierwszą opinię, Czas teraz na drugą, już nie do końca moją.

…także w roku ubiegłym, poprzednim…

Długo nie musieliśmy czekać. Panowie politycy z rządu już nam powiedzieli, gdzie jest nasze miejsce.