Jestem zaskoczony tym wyrokiem, ale jest on krytyczny dla wielu z nas więc warto przeczytać ten tekst w całości.

Wkurza mnie na maksa nielogiczność religijnego, polskiego podejścia do osób z ZD. Walczy się o to, by dziecko niepełnosprawne się urodziło, ale te dziecko nie ma prawa/lub istnieje to prawo tylko w teorii: do opieki medycznej, do edukacji, do tego by mieć pracę, do tego by mogło żyć w związkach.

Główną argumentacją, jaką posługiwałem się w 2010 roku, w rozmowie z MSZ i ambasadorem Polski przy ONZ, to fakt że dopiero wówczas Polska wyzwoliła akceptację niepełnosprawności, a w szczególności osób z ZD. Pojawiły się one w ramach mediów, dyskusji politycznej i przede wszystkim jako ludzie, którzy są obok nas na ulicy.

Prawo do edukacji jest prawem konstytucyjnym. Działania obecne Polski w tym wymiarze są skrajnie negatywne w stosunku do 2010 roku. W tym roku narzekaliśmy na to, że programy włączania dzieci do edukacji powstają zbyt powoli. Dziś mamy do czynienia z zablokowaniem tego typu aktywności, wycofywania idei włączenia edukacji i wypychania dzieci z ZD poza system […]

Jeżeli przyjmiemy rok 2010 za punkt odniesienia, to dostęp do opieki medycznej zapewnionej przez Państwo, dzisiaj nie istnieje. Osoba z ZD, osoba z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, przyspieszonym starzeniem się potrzebuje przez całe życie opieki medycznej. Obecne państwo, Polska zabrała i ograniczyła dostęp do służby zdrowia dla osób z ZD, a jeżeli ktoś się nie zgadza […]

Zbliża się 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy w 2010 roku na prośbę Cory rozpocząłem starania o to by Polska w ramach ONZ wsparła ideę Światowego Dnia Zespołu Downa, zapisałem sobie kartkę z 5 prawami dla osób z ZD jakie powinny szczególnie im przysługiwać.

Moje dziecko jest wyrokiem, które wyrzuca mnie poza życie. Gdy budzę się rano, znów muszę zrobić śniadanie, podać leki, znów muszę zaplanować mu dzień i być pewnym, że go przeżyje… i ja też…jestem sam z tym jak tylko wstanę. Jest moim cieniem…ginę przy nim z wysiłku, z braku radości, z braku życia….dom, leki, lekarz, rehabilitacja, […]

Jeszcze kilka lat temu, gdy pisałem że są pary osób z ZD, brzmiało to jak sensacja. Dzisiaj pojawia się coś nowego w tym kontekście. Pary osób z ZD, chcą mieć dzieci.

O tym należy mówić i nie należy się tego bać. Największym problemem dla naszych dzieci możemy być my sami. Od zawsze najbardziej destrukcyjna informację jaką otrzymywałem od rodzica zawierała się w tym zdaniu: “W imię mojego dziecka, dla jego dobra.” Kiedyś próbowałem zrozumieć, dziś omijam takich ludzi, którzy tak mówią.

Czasami czytam coś wiele razy i nie pasuje mi to. Czasami jest tak, że przeczytam jedno zdanie, by stwierdzić że tego szukałem. Dla tego jednego zdania, czasami czyta się wszystko po prostu.

To jest odpowiedź na pytanie: czy PIS pamiętał o niepełnosprawnych? Stanisław Karczewski sprowadził, wszystkie osoby niepełnosprawne do poziomu dziecka, albo do poziomu  osoby z ograniczeniami ruchowymi. Dlaczego PIS pamięta tylko o niepełnosprawnych, gdy może coś ugrać przy tym, a nie kiedy wszystkim daje, tylko nie niepełnosprawnym…pozostaje to zatem bez odpowiedzi i nie dziwi mnie, że […]

We Wrocławiu powstał pokój wytchnienia. Powstał dzięki Adamowi i Fundacji Potrafię Pomóc. przed takimi ludźmi chylę czoła, bo są wielcy po prostu. Ciężką pracą pomagają wszystkim i na końcu sobie. Nie znam Adama osobiście, ale dzięki niemu wiele razy osoby, które nie widziały światła w tunelu, potrafiły go dojrzeć.

Ostatnimi czasy spotykam się z Wami w dwóch typowych sytuacjach. Pierwsza “mam dziecko z ZD” i druga “moje dziecko jest tak skomplikowane, że nikt nie chce mi pomóc”. O ile to pierwsze jest w miarę proste, bo dopracowałem się już mechanizmów “pierwszego podejścia”, o tyle to drugie jest skrajnie skomplikowane i o tym chcę dziś […]

Gdy lekarz, rehabilitant, nauczyciel, sąsiad, rodzina, znajomi źle Wam doradzają, to nie możecie tej odpowiedzialności za to wszystko przerzucać jeszcze dalej…bo to nie jest rozwiązanie. Po pierwsze musicie słuchać wszystkich, ale sami podejmować decyzje. Podkreślam SAMI MUSICIE PODEJMOWAĆ DECYZJE!

Obserwuję z uwagą to co się dzieje, biorę udział w rozmowach o edukacji w moim mieście. Uczy mnie to pokory i każe pamiętać o jednym: jeżeli nie będę tolerancyjny wobec innych, wobec innych poglądów…nie będę tolerancyjny dla moich synów, dla ludzi takich jak oni…innych.

Pojawiła się reklama Saatchi&Saatchi mówiąca o stereotypach i świetnie z nimi się rozprawiła…ale wciąż są to nieliczne przypadki, gdzie ludziom z zespołem Downa się udało. Nie bez kozery, lekarz jest tym, który kreuje i utrzymuje te stygmaty…ale brakuje mi tutaj także rodziców, którzy po prostu nie wierzą w swoje dzieci. Nie wierzą, że ich dzieci […]

Nikt nie napisał takiego artykułu tym razem, ale wczoraj usłyszałem to wielokrotnie. Moje zdanie: jeżeli budzę się wypoczęty zastanawiam się, czy już umarłem. Jeżeli nie mam obowiązków, nie mam planu dnia zastanawiam się nad tym, gdzie jestem i dlaczego tam jestem, bo nie jest to normalne.

Po prostu życie. Nie można uciekać od tego, co będzie, jest i było. Temat seksualności jest skrajnie skomplikowany, zatem bardzo mnie ucieszył ten artykuł, który Wam polecam, bo warto to wiedzieć.

Wciąż pytacie się i pytacie, jak to możliwe że chodzimy po górach…ale nikt w istocie nie pyta się o góry, tylko o nas. Każdy z nas musi znaleźć sposób na przeżycie swojego życia, tym bardziej że gdy się ma dziecko niepełnosprawne, te życie jest często wegetacją bez celu, tylko po to by przeżyć. W którymś […]

Jeżeli wciąż myślicie, że ten rząd populistyczny myśli o Waszych dzieciach, obudźcie się i popatrzcie co zrobiono z autystami, ich projektem domów opieki. Wy, rodzice dzieci z ZD nawet nie myślicie o tym…inaczej niż rodzice dzieci/dorosłych z autyzmem, których nikt nie chce, których nikt nigdy nie traktuje jak dziecko…bez względu na wiek…jak w  ZD.