Nie wiem czy w tym tygodniu coś Wam dałem, czy też nie. Czy popatrzyliście się na to co robicie i jak robicie z Waszym dzieckiem. Cóż, może to jest ten moment, byście na weekend zostali z tym jednym zdaniem:

Uważam, że nasze dzieci uzyskiwałyby więcej, gdyby nasza chęć aby ono było najlepsze, nie przesłaniała tego, co dziecko może i do czego jest predysponowane. Pamiętam jak mój kolega miał zostać muzykiem, a śpiewać nie umiał, bo tak chcieli rodzice. Czy nasze cele wobec naszych dzieci, są celami dla nich dopasowanymi, czy do naszych wyobrażeń…

Sukces mojego dziecka, to nie jest porażka innego dziecka…to muszę na starcie Polakom wyjaśnić. W USA mamy miesiąc dedykowany osobom z zespołem Downa. Jego kluczowym elementem jest prezentacja silnych stron, osiągnięć, sukcesów.

Próbowałem przepytać wybrane młode mamy, które ostatnio do mnie dzwoniły, jaki cel postawiłyby swojemu dziecku. Popłoch, panika…że to za wcześnie…nie wiem co z nim będzie. Wiem, że to jest trudne, ale sukces się osiąga z dzieckiem, tylko wtedy kiedy wiemy dokąd chcemy iść. Cel musi być, tylko drogi dojścia muszą być elastyczne. Cel realny, mierzalny […]

Nienawiść, zazdrość, zawiść trzy cechy, ważne atrybuty. Ja jestem Zły, bo nie wierzę w to co do tej pory mówiło się. Jestem Zły bo nie wierzę w modlenie się. Jestem Zły bo dla wielu ludzi, jestem dobrą tarczą do strzelania…bo z daleka. Najbardziej jestem Zły bo mówię, że nie tylko ja jestem ZŁY, a to […]

Rodzic rodzicowi wilkiem…bo zazdrości. Nienawiść jest efektem zazdrości. Polacy nie umieją być “wspólnotą” w problemie. Są emocjami, tymi złymi. Gdyby politycy spełnili, co według nich jest spełnione, a nie jest: dostęp do służby zdrowia, diagnostyki, leków, suplementów, rehabilitacji, edukacji, pracy…to i tak zazdrość, zawiść tak typowo polska żyłaby swoim życiem.

Ta sytuacja też mnie dotyczy. Żyjemy w Polsce, gdzie rodzic dziecka niepełnosprawnego powinien tylko …. żyć dla swoich dzieci i chodzić z nimi na rehabilitację…a jesteśmy przecież ludźmi takimi jak wszyscy. Każde “normalne” zachowanie to grzech, skaza, powód do nienawiści i wytykania. Wciąż słyszę, że mnie na wszystko stać…nigdy nie słyszę ile musze pracować z […]

To jest moje usprawiedliwienie. Zazwyczaj w ciągu roku trafiało do mnie około 50 osób ze swoimi dziećmi…tak mi się wydaje. Od powrotu z wakacji mam już 42 nowych dzieci urodzonych na wakacjach, tego nigdy nie przeżyłem i jestem w szoku, jak beztrosko państwo, system zdrowia traktuje tych rodziców, nie dając im żadnego wsparcia. Dzisiaj pomimo […]

Polska jest jedynym europejskim krajem, który nie ma narodowej reprezentacji rodzicielskiej w zakresie niepełnosprawności osób z zespołem Downa. Polska jako kraj nie ma rozwiązań systemowych wspierających osoby z zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną. Jest to efekt przymusu strukturalnego państwa, a Rodzice cóż, bardzo dużo chętniej komentują, ale nie umieją i nie chcą pracować na rzecz […]

My rodzice przypominamy troszeczkę osobę nie widzącą, która idzie przez miasto. Jak nam się uda przejść przez ulicę bez wypadku cieszymy się, że się udało…ale im bardziej w głąb miasta, im bardziej nas ludzie wypychają z chodnika, im bardziej nas otrąbują samochody, tym gorzej, do wypadku blisko. Większość z rodziców, którzy mówią o szczęściu tytułem […]

Nie wiem dlaczego, ale zawsze jak staram się pisać o trudnych momentach wychowania dziecka niepełnosprawnego, z jednej strony dostaję silne słowa poparcia, z drugiej kubeł zimnej wody na głowę, że zniechęcam młodych ludzi do posiadania dzieci z wadami genetycznymi. Cóż, każdy może to interpretować różnie, a ja NA PEWNO NIE BĘDĘ ZACHĘCAŁ DO RODZENIA DZIECI […]

Odpisuję na Wszystkie listy i jestem pod wrażeniem ich liczby i tego, że ich liczba jakoś nie maleje Jednak jedno co w dużej mierze z nich przebija: jesteście sami, coraz bardziej sami z problemem … ja miałem łatwiej, tak mi się wydaje. To szokuje, że w czasach powszechnej komunikacji i możliwości, wszystko staje się […]

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby z niepełnosprawnością. Fala krytyki młodych rodziców jaka do mnie dotarła, że nie pokazuję dobrych perspektyw dla ich dzieci trochę mnie przeraziła, bo rzeczywistość jest taka jaka jest … ale chciałbym by to […]

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się zgłosiło do mnie, a przecież nigdy tak nie było.

Spodziewałem się wiele, ale jak zwykle życie zaskakuje. Cieszę się, że dla Was nasze wejście na Rysy stało się czymś co daje Wam siłę by móc wierzyć i marzyć, że jest to możliwe. Dzielcie się tym z innymi ludźmi, bo warto łamać kanony. Ja Wam dziękuję i cieszę się z Wami.

Nie żyjemy w Ameryce, by takie wydarzenie mogło przynieść choć “1 cm poprawy” w stosunku Polaków do osób z niepełnosprawnością, ale jesteśmy my rodzice i żyjemy w Polsce.

Napisałem o “zarażaniu” zespołem Downa i przeczytałem podesłany przez moją żonę bardzo fajny link z bloga Agaty, której dziękuję za dzielenie się takimi doświadczeniami.

Przez 23 lata Kamila i 11 lat życia Jaśka stale powtarzam, że należy wierzyć w dzieci, ich możliwości. Nic w tym kierunku się nie zmieniło, z wyjątkiem tego że mamy kolejne wakacje za sobą i mam w głowie inną formułę, do której być może dojrzewałem przez lata, ale dzisiaj jestem jej najbardziej świadom: TRZEBA PRACOWAĆ […]

Piszę o tym byśmy pamiętali, kto i dlaczego wywalczył tą zmianę: 165 pln brutto tyle da rząd dla niepełnosprawnych od września.

Myślałem, że nie wrócę do tego tematu. Jednak jadąc dzisiaj ulicą we Wrocławiu widziałem na przystanku matkę ze swoim dorosłym synem z ZD. Było dużo ludzi, jednak wokół nich było pusto. I tak pomyślałem, że nikt do nikogo nie uśmiechał się, odwracał się patrząc w dal.