Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że z Jankiem zrealizuję to co było mi od zawsze w głowie: przejdę przez wszystkie polskie góry, miejsca które uwielbiam, dzięki temu że on jest ze mną.

Przyznam się, że najpierw musiałem przeczytać i zrozumieć co oznacza konsjerż. Jak zrozumiałem, że jest to osoba, której praca polega na obsłudze gościa hotelowego, czyli wszystko czego oczekuje klient, to wszystko zrozumiałem, wychwyciłem tą istotę wpisu Poli. Zgadzam się z nią i cieszę się, że Pola zgodziła się na opublikowanie jej wpisu. Dziękuję.

Kobas wraca do systemu, w szczególności po ostatnich zdarzeniach jakie zafundowało nam państwo. Dyskutuje nad tym czym jest system i jak na nas wszystkich oddziałuje. Podzielił się z nami swoją opinią.

Czy można pomylić się z diagnozą? Czy lekarz, który jest wzorem dla innych i ma markę, może się mylić? Gdy słyszysz, że umrzesz do końca roku, to czy powinieneś w to uwierzyć? W tym miejscu najważniejsza jest Twoja logika i konsekwencja by podjąć decyzję na Twoich warunkach i na bazie Twojej wiedzy. Nikt nie może […]

Kiedyś, gdy słyszałem że pomaganie ma sens, trochę się uśmiechałem. Dzisiaj po latach wracam do tego zdania i stwierdzam: ma to sens, jest to wielkie i wróci na pewno do Ciebie. Zachęcam Was do pomagania. Do mnie po latach wraca i chcę tutaj podziękować tym wszystkim ludziom, którzy mi dają tak wiele dobrego. Dzięki Wam, […]

To że mam nowe górskie buty, nie oznacz że wejdę na Mount Everest. To że mam szybki samochód, to nie oznacza że mogę startować w rajdach. To że mam białe wino, nie oznacza że mam szampana. To wszystko jest logiczne.

Często się pytacie, kiedy zrozumiałem że z Jankiem będzie taki, albo że on tego potrzebuje. Mieliśmy pewien wzór, jego starszego brata Kamila. Wszystkie sprawy związane z tematami medycznymi, społecznymi, edukacyjnymi przerobiliśmy z Kamilem, stąd wzorce Janka dla niego, były dla nas łatwiejsze i osiągalne, bo już przerobione.

“Śmierć”, “żałoba” jest niczym zerwanie więzi z przeszłością. Jeżeli ich nie ma, nie ma “nowej drogi”.

“Śmierć” jest początkiem innego życia…jeżeli pożegnamy to co straciliśmy, to o czym marzyliśmy i czym chcieliśmy żyć.

Nie spodziewałem się, że po 17 latach to co mówiła mi wtedy moja żona, będzie wciąż aktualne, będzie wciąż ważne i będzie jedyną szansą na to by żyć. Co wtedy powiedziała mi Asia?

Czy można być dumnym z niepełnosprawności? Nie można. Czy można być dumnym z tego co się osiąga, mając pewne niezależne od siebie ograniczenia? Można i należy. Zatem czy niedoskonałość tłumaczenia z angielskiego należy powielać? Zdecydowanie nie. Dla mnie Disability Pride Month to w pierwszej kolejności miesiąc godności dla ludzi, którzy pomimo ograniczeń niezależnych od nich […]

Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej ilości przypadków jak mają teraz. Osoby z ZD dożywają dorosłości, wieku ponad 60 lat i nie umieją sobie z tym faktem poradzić. Nie są […]

Dla mnie miarą przeżycia dnia z synem z autyzmem, jest to jak go zrozumiem. Często bez słów. Jak zobaczyłem wpis Ani, poczułem jak ona może rozumieć to co ja mam, jak ja mogę zrozumieć, co ona ma.

„Błędne przekonanie, że ludzie nie żyją długo i pełnią życia, wynika częściowo z braku reprezentacji osób z zespołem Downa powyżej 40 roku życia”. To są słowa fotografki Hilary Gauld. Zrobiły na mnie duże wrażenia, tak jej zdjęcia.

EMOCJE. Dla mnie faceta, będą się kojarzyć wciąż z historią pewnego francuskiego komika, który sam mając 2 chłopaków z wadą genetyczną, stale powtarzał, gdy mówił o swoich emocjach do publiczności:”Jeżeli ktoś chce urodzić dziecko z wadą genetyczną, niech wstanie. Cóż nikt nie wstał!”

Jeżeli przed wyborami nie postawisz się, politycy nie zwrócą na Ciebie uwagi. Powinniśmy to pamiętać. Festiwal wyborczy się zaczął i co rusz widać popisy pod publikę polityków by zyskać na sławie i popularności. Wykorzystajmy to!

Stałem przed budynkiem i widziałem to samo, co przeżywałem 22 lata temu. Stałem wtedy przed podobnym budynkiem, tak samo zniszczonym i opuszczonym. Rodzice tacy jak ja, przyszły kierownik tego budynku, wiedzieli że mamy go, ale to był dopiero początek.

Trudno przejść obok Waszych sygnałów bez reakcji. Dzieci niepełnosprawne, ale i osoby dorosłe z niepełnosprawnością są wypychane z systemu wsparcia w coraz bardziej istotny sposób. Niestety przypomina mi to sytuację lat 90tych, gdzie trzeba było wywalczyć cokolwiek dla dziecka, pomimo tego że Polska była sygnatariuszem wielu konwencji ONZ na temat wspierania i równouprawnienia osób z […]

Przeżyłem to mocno. Stało się to po raz kolejny w moim życiu. Dostaję maila i jest pytanie o coś, wbrew pozorom mało skomplikowanego, jak lekarza, badanie. Odpowiadam, krótko i na temat: “nie znam”, “nie polecam”, “nie wiem”… a potem dostaję po głowie, że to słabe jak na żart, to bezduszne bo przecież ja wiem, to […]

To nie jest tak, że tylko system jest zły. My rodzice jesteśmy za leniwi by coś zmienić. Jeżeli w całej Polsce nie funkcjonują nowe stowarzyszenia, organizacje, które chciałyby zmieniać świat osób z ZD, a tylko oczekujemy że Ci którzy zaczęli wszystko lat 40, 30, 20 temu dalej coś zrobią, to pomyłka. Nie tędy droga. W […]