Próbuję relatywizować wszystko, co się dziś dzieje wokół ZD i wraca jak bumerang. Muszę to zrobić, byśmy wiedzieli jaka jest prawda, a gdzie jest kłamstwo, a jak są budowane MITY szkodliwe dla nas wszystkich.

Tegoroczna WOŚP spowodowała, że jestem zmuszony poznać nowe definicje, zastanowić się nad znaczeniami poszczególnych argumentów i być przy tym obiektywnym, jeżeli to możliwe. Zmusiliście mnie do tego i chcę się do tego odnieść.

Jeżeli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o manipulację i odnoszę to do wszystkiego. Przy WOŚP, Asia spytała mnie czy wiem co to jest i okazuje się, że jak się zacząłem nad tym zastanawiać, to im więcej myślałem tym więcej miałem wątpliwości.

Gdy Rodzic dowiaduje się, że będzie mieć dziecko z ZD w Polsce, pierwszą osobą która pokazuje wobec niego i jego dziecka pogardę jest człowiek, który powinien go wspierać. Potem w ankiecie dowiaduję się, że jest on osobą wspaniałą mimo wszystko, a ja rodzic jestem czymś złym dla mojego dziecka, bo mu szkodzę, gdy go nie […]

Czy suplementacją może być zjawiskiem niepokojącym.

Wiemy jedno już na starcie: jeżeli go nie znajduje staje się jego przeciwnikiem, staje się przeciwnikiem leczenia swojego dziecka. Każdy rodzic chce mieć zdrowe dzieci. Zatem szuka leku korygującego tą niepełnosprawność. Czy dopuszcza do swojej myśli, że dziecko trzeba leczyć na te “małe” problemy, który cudu jaki on oczekuje nie dadzą po terapii? Czy za

Takie zdanie pada w raporcie sporządzonym po obu konferencjach i to wypowiedziane przez rodzica: “Obecnie jest ‘wolna amerykanka’ jeśli chodzi o suplementy. Nie ma na ten temat badań, a polskich w ogóle. Wprowadzanie wniosków z tych badań w życie, np. jeśli szeroko zakrojone badania pokażą pozytywny wpływ EGCG na osoby z zD – to powinno […]

Gdy zacząłem pisać o zespole Downa w 2008 roku w mojej głowie było tylko jedno: dzielić się wiedzą ze wszystkimi. Chciałem dać ją lekarzom, terapeutom. Do 2012 roku miałem takich spotkań ponad 50. Potem 3 projekty medyczne z których nic nie wyszło…i teraz kolejna ankieta, która ma zrealizować niby przy okazji inne cele niż te […]

Nie każdemu podobają się moje poglądy i to rozumiem. Co 3 miesiące z kalendarzem w ręku pojawia się pytanie: po co to piszę i dla kogo. Jak zawsze odpowiadam: robię to dla siebie a jak ktoś skorzysta przy okazji to będę się cieszył.

Miłka i Ela podkreślają wciąż, że powinniśmy uczyć lekarzy, powinniśmy w nich inwestować, bo to jest gwarant lepszego funkcjonowania naszych dzieci. Z tego też powodu odbyła się konferencja w Poznaniu. Ja jednak postawię inną tezę?

Ewo po pierwsze tą stronę nie odwiedzają tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych. Po drugie Twoje pytanie w szerokim rozumieniu jego wskazuje, że to jest niepotrzebne by zajmować się leczeniem, metylacją dzieci niepełnosprawnych, skoro i tak będą niepełnosprawne. Ewo, metylacja jest procesem istotnym dla każdego z nas, czyli rodziców dzieci niepełnosprawnych także. Chcę by ludzie wiedzieli co […]

Dawno nie czytałem tak prawdziwego artykułu o tym jak wygląda rodzina czekająca na dziecko…Pisanie prawdy jest niemodne, więc tym bardziej się cieszę że ktoś na to się zdecydował.

Wydaje się, ze najłatwiejsze w życiu osoby z zespołem Downa są zakup …tylko nie ubrań. My w pewien sposób zostaliśmy przyzwyczajenie i wytrenowani przez Tereskę, ale większość z rodziców może się zdziwić, gdy od 4 roku próbują kupić jakieś ciuchy a to nie gra.

To już 11 lat się znamy. Każdy zna Ciebie z innej strony, ja bym chciał znać Ciebie zawsze z tej kolorowej strony, radosnej i pogodnej. Oby następny rok był tak samo dobry jak ten. Rodzice.

Bardzo spodobała mi się ta akcja. Osoba z zespołem Downa wykorzystuje swoja kartę osoby niepełnosprawnej w różnych instytucjach. Na niej napis: upośledzona znacznie. Czy to jest właściwe? Na to wygląda, że można to określić inaczej. Propozycja była “super fajna”.

Ten wpis spodobał mi się jako element dyskusji. Ważne abyśmy i my w niej wzięli udział. Mamy małe dzieci dziś, ale jeżeli nie będziemy podmiotem tej dyskusji już teraz, to jutro może być jak zwykle za późno. Polecam.

Nie mogę przejść obok takich tekstów obojętnie jak: “ Moje dziecko z zespołem Downa jest świetne. Nie odstaje od rówieśników…” albo “…Radek w niczym nie odbiega od swoich rówieśników. – Jest pogodnym dzieckiem i bardzo mądrym chłopcem. Ciężko mi go pokazać w świetle innym niż po prostu zwykłe dziecko, kochane przez swoich rodziców”.

Strach jest wielki, niepewność jeszcze większa. Mój Jasiek za chwilę będzie miał 11 lat. Jest taki jaki jest, a my robimy aby mu było jak najlepiej patrząc ciągle na niego z perspektywy tego momentu, gdy będzie musiał sam przeżyć nas, gdy będzie miał 40 lat.

Zamiast fanatycznych głosów i obrazów, po raz kolejny kraje demokratyczne uczą nas jak walczyć o życie naszych osób z zespołem Downa. Oświadczenie Franka Stephensa na spotkaniu w Kongresie USA w imieniu the Global Down Syndrome Foundation zrobiło na mnie wrażenie i dało świadectwo, że wsparcie medyczne, edukacja i praca może osobie z ZD dać wartościowe […]

Konflikt między “starymi” rodzicami a “nowymi” wciąż jest mechanizmem stałych w relacjach rodziców dzieci niepełnosprawnych. Brak takiej jedności pogrąża nas jako środowisko i pozwala na wykorzystanie przez polityków w ich grach politycznych.