Dzięki mojej żonie mogłem odsłuchać, przeczytać wyważony, racjonalny program o zespole Downa. Polecam Wam.

W trakcie dyskusji zainicjowanej w Polsce przez fanatycznych religijnie mężczyzn, zdałem sobie sprawę, że kobiety które cenię i o których pozycję w polskim społeczeństwie chciałbym dbać, nie wiedzą czym jest zespół Downa. Czytam ich wywiady, które podsycają społeczną dyskusję a odwracają naszą uwagę od prawdziwych problemów tego Państwa.

Nie było mnie kilka dni w Polsce, gdy wróciłem to zastałem kraj już inny, niestety inny.

Gdy potencjalny ojciec ma zespół Downa, gdy potencjalna matka ma zespół Downa, prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa jest pewnością. W Polsce rozmawiamy o aborcji. W Australii, gdzie aborcja jest decyzją kobiety i jej rodziny rodzi się dziecko z  ZD, 1 na ponad 1000 urodzeń. Mają zapewnioną opiekę i rozwój. Dziś są często świadomymi dorosłymi […]

Zamiast dyskusji o aborcji proponuję pewien system, który choć będzie miał przeciwników może być dobrym kompromisem dla wielu.

Natchnął mnie komentarz Basi, a po jego przeczytaniu, wystąpienie z mównicy sejmowej posłanki, która jest mamą osoby z zespołem Downa. Zestawiając obie Mamy przypomniałem sobie o jednym najbardziej NADUŻYWANYM stereotypie w stosunku do osób z zespołem Downa: “…one są tak kochane…”, gdy nikt nie pamięta że życie często jest koszmarem jak napisała to Basia.

Pierwszy błąd: politycy specjalnie manipulują emocjami by móc rządzić. Drugi błąd: kłamią i manipulują danymi tak jak tymi, że aborcja dotyczy w 99% osób z zespołem Downa. Błąd trzeci, który potwierdza, że jest to kwestia polityczna: ani członkowie rządu, ani posłowie (nawet Ci, którzy maja dzieci z ZD) nie zająknęli się, co zrobić z dzieckiem […]

Dostaje co raz więcej pytań dotyczących moich prywatnych odczuć, sympatii i antypatii. Pozwólcie, ze pozostaną one wciąż moje. Pozwolę sobie tylko odpowiedzieć na to polityczno-religijne pytanie, gdyż w całej fanatycznej i politycznej dyskusji głównym podmiotem jest temat ochrony głównie dzieci z zespołem Downa (znów są ikoną czegoś skrajnie kłopotliwego i pejoratywnego)  brakuje jednego pewnego kontekstu, […]

Cieszę się z Waszych komentarzy dotyczących zdjęć, jednak postaram się wbić klin w nasze myślenie stawiając takie pytanie: czy w Polsce, kraju konserwatywnym i negatywnym dla inności, można być dumnym rodzicem dorosłej osoby z zespołem Downa?

Wciąż widzę słowa, komentarze pod zamieszczanymi zdjęciami: dlaczego oszukujesz ludzi, to co piękne przemija, dlaczego nie pokażesz ludzi dorosłych z zespołem Downa…

Najpierw odpadają ulubieni rehabilitanci i logopedzi, bo czego mają teraz uczyć. Potem odpada basen, szkoła bo za duzi, bo dorośli. Potem sport. Zostaje tylko dom. W nim dorosłe dziecko, pozbawione tego co miało najlepsze: DZIECIŃSTWA I WSPANIAŁEJ OPIEKI.

“Michał Szynkielewicz: Co to znaczy zepsute rzeczy i można je naprawić? Mam ZD ale przedmiotem nie jestem aby mnie naprawiać. Każdy rodzic dziecka z ZD dba o jego rozwój i o jego dalszy los.W moim stowarzyszeniu wszystkie dzieci są rehabilitowane i usamodzielniane, a nie naprawianie.” Dziękuję Michale za Twój komentarz i przepraszam, jeżeli uraziłem Ciebie […]

Czytam komentarze dotyczące naszych dzieci publikowane pod różnymi artykułami. Dotyczą one w istocie już dorosłych osób, tych które mają więcej niż 20 –30 lat. Jak zwykle bywa wizja komentatorów, tych emocjonalnie związanych z ZD lub tych opisujących swoją rzeczywistość jest tylko negatywna i pesymistyczna w internecie , ale to pokazuje jak wiele należy zrobić, jak […]

Napisałem o tym, ze rodzice dzieci z zespołem Downa nie chcą leczyć swoje dzieci. Dostałem mnóstwo komentarzy, chciałbym odnieść się do nich raz a dobrze. Zacznę od tego jeszcze raz: RODZICE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA SĄ WYJĄTKOWO NEGATYWNIE NASTWIENI DO LECZENIA SWOICH DZIECI NA CAŁYM ŚWIECIE I JEST TO JEDYNA GRUPA RODZICÓW DZIECI Z PROBLEMEM […]

Cieszę się, ze pojawia się kolejne pokolenie MÓWIĄCE GŁOŚNO O SWOICH DZIECIACH Z ZESPOŁEM DOWNA. Warto przypominać i uczyć społeczeństwo, że one też są i mają prawo do dobrego życia. Dziękuję onet.pl za zainteresowanie się tematem po raz kolejny.

Pisałem historię mamy i jej syna z ZD, który nie został zaproszony na przyjęcie urodzinowe. Do tego odniosła się też Renata i jej opinię prezentuję także Wam.

Przyznam się, od tygodni obserwuję to wydarzenie…i przepraszam, ale nie miałem kiedy tłumaczyć tych wszystkich emocjonalnych komentarzy i tekstów. Cieszę się, że ta historia pojawia się też w Polsce.

Projekt firmy Roche upadł. Okazało się, że strategia leku była zła. Pozostał jednak po tym projekcie film znany w Szwajcarii, który mówił o tym projekcie. Dzisiaj chcę Wam go pokazać.

Nie zaskoczył mnie ostatni komentarz o problemach Anety ze znalezieniem szkoły dla jej dziecka z ZD. Nie zaskoczyło mnie to, że wielu ludzi podważa możliwość leczenia, edukacji dzieci z ZD. W USA potrzeba było kampanii reklamowych, wydarzeń społecznych, filmów, eventów i nawet specjalnych okazji mających miejsce przez ostatnie niemalże 30 lat by zmienić stosunek społeczeństwa […]

Kolejny wpis od Dominika, starszego brata.