…dominujący udział młodych rodziców wśród tych, którzy urodzili dzieci z ZD. Nie jest to jakąś szaloną, nową prawdą…ale 95% rodziców, którzy ze mną się kontaktowali w minionym roku to rodzice poniżej 36 roku życia…precyzyjni, zdecydowani w jakim kierunku chcą iść. Niestety, nic ich tak nie zabolało, jak zderzenie z polską służbą zdrowia. Byli pewni, radośni […]

…edukacja bardzo zróżnicowanych naszych dzieci z ZD. Nasze dzieci bez trisomii 21 różnią się między sobą bardzo istotnie. Ja chyba nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo na dzieci z ZD mają, dodatkowe geny, dodatkowe problemy z chorobami, z percepcją, z pamięcią, z wysiłkiem energetycznym i przede wszystkim komunikacją. Dzisiaj w edukacji zobaczyłem jak one bardzo, […]

Rozmawiając z “młodymi rodzicami” ostatnimi czasy zastanawiałem się, co mam im powiedzieć by nie bali się wyzwań jakie stoją przed nimi.

Daniel mówi: “Szukam dziewczyny”. Ja chciałbym aby mój syn z zespołem Downa miał swoją wspaniałą dziewczynę. Dzięki Kobasowi dowiedziałem się o tym projekcie, dla mnie jest fenomenalny.

Kobas: “…po prostu pokazać dzieciakom bez trisomii jak moga czuć się ich koledzy i koleżanki z klasy. Dać rękawiczki podczas rysowania i gąbkę wypełniającą buzię. Dzieciaki to rozśmiesza bo przez zabawę uczą się najwięcej.” Ja z Kobasem się zgadzam!

Jason Kingsley urodził się w 1974 roku. W 1975 stał się pierwszą osobą z ZD, która pojawiła się na wizji w ulicy Sezamkowej.

Dla tych, którzy nie mieli okazji przeczytać, link do artykułu o Piotrze, synu Gromosława Czempińskiego.

Z okazji Buddy Walk porusza się temat: dlaczego osoby z zespołem Downa nie mogą mieć tego szczęścia by móc wybrać swojego partnera na całe życie?

Tima ma 9 lat. Jest taka sama ale inna. Chce usłyszeć TAK, od Was wszystkich by móc być razem z Wami.

Na pytanie jak się czuję będąc ojcem dziecka niepełnosprawnego, nigdy nie mogłem znaleźć pełnej odpowiedzi. Takiej, która by mnie usatysfakcjonowała. Od niedawna już wiem, jak mam to opisywać.

Dr. Karen Gaffney jest osobą z zespołem Downa. Jest multimedalistką w pływaniu długodystansowym. Jest też propagatorką integracji osób z zespołem Downa.

“Nie da się”, “Nie ma szans” to są wyrażenia, które cechują rodziców dzieci niepełnosprawnych. Gdy z nimi rozmawiam zdaję sobie sprawę, jak oni i ja też jesteśmy zaprogramowani na NIE. Na gorycz, na smutek, na złą śmierć.

To jest niezwykłe mieć odwagę mówić o swojej inności. Paul ma zespół Downa, przyznaje że jest gejem i mówi, że uprzedzenia są czymś najgorszym. Nie boi się etykiet, ale jest przeciwny używania słowa NIEDOROZWINIĘTY (RETARDED) w kierunku osób niepełnosprawnych, w takim samy stopniu jak w stosunku do osób homoseksualnych.

Tacierzyństwo, a niepełnosprawność dziecka. SUPEROJCOWIE.

Usłyszałem od Miłki fajne zdanie. Mam nadzieję, że nie zepsuję go: “100%. Gdy oczekuję od Jasia by zrobił coś w 100% cieszy mnie, że nie poddaje się, nawet gdy zadanie jest dla niego za trudne. Cieszę się widząc go jak kombinuje by zrealizować 30% i wykorzystuje różne możliwości by osiągnąć 50%.” Myślę, że tak powinniśmy […]

Obserwowałem dyskusję na temat dostępności osób z zespołem Downa do placu zabaw, kina, edukacji. Z jednej strony dominują tutaj skrajne głosy o pełnym dostępie, gdy z drugiej wciąż słyszymy o odpowiedzialności dorosłych za ich dzieci.

Przestraszyłem się trochę, że pisząc o integracji w taki sposób jak to zrobiłem to Was może przestraszyć. By pokazać, że jest to możliwe w różnych formatach i w różnych krajach pokażę ten przykład, bliski nam bo z Unii Europejskiej.

Mamy świetne nazwy identyfikujące nasze organizacje: Stowarzyszenie RAZEM, Stowarzyszenie SZANSA, Stowarzyszenie WIELKIE SERCE, Stowarzyszenie JEDEN ŚWIAT, Stowarzyszenie NA TAK. Zastanawiam się jaki cel mają te organizacje? Po nazwach można by powiedzieć, że powinniśmy być wszyscy RAZEM, dać SZANSĘ i być NA TAK w dążeniu do jednego celu: JEDNEGO ŚWIATA dla WSZYSTKICH, dając WIELKIE SERCE I […]

Rok 2007. Chcemy by nasze dzieci miały właściwą edukację. Stawiamy cel: tworzymy system edukacji. Rok 2008 październik przyjeżdżają specjaliści z Niemiec by nas wesprzeć: “RÓBCIE TO UDA WAM SIĘ”.

Integracja łączy się z upływem czasu. Trzeba coś zaprojektować i dać szansę temu projektowi się rozwijać. Integracja nie jest edukacją! Jest nauką akceptacji inności, jest OSWOJENIEM SIĘ Z INNOŚCIĄ, jest nauką kochania kogoś innego.