Gdy tworzono ONZ (Organizację Narodów Zjednoczonych) pierwszym i naczelnym jej hasłem było:” RÓWNOŚĆ DLA WSZYSTKICH, GODNOŚĆ I SZACUNEK DLA KAŻDEJ ISTOTY LUDZKIEJ”. Hasło to dotyczyło przede wszystkim osób niepełnosprawnych, poniżanych, wyrzuconych poza obręb społeczny. W tym roku mija 70 lat WALKI O INTEGRACJĘ SPOŁECZNĄ W SKALI ŚWIATA.

Dlaczego mam udawać, że jest dobrze, gdy mój syn mnie tłucze. Jest niepełnosprawnym autystą, ma 20 lat. Wciąż jest moim synem. Nie jestem szczęśliwy.

W Stanach jak czyta się artykuły prasowe dotyczące niepełnosprawności dziecka to najczęściej mamy do czynienia z “darem bożym”. “Mam dziecko niepełnosprawne, więc jestem szczęśliwy.” W trakcie tego weekendu zadałem zatem pytanie o szczęście w rodzinie 23 znajomym rodzinom z: Arabii Saudyjskiej, Afganistanu, Australii, Boliwii, Brazylii, Chile, Francji, Hiszpanii, Niemiec, USA, Wielkiej Brytanii i Polski.

Kobas, Ola i oczywiście Jo w Radiowej Jedynce. Fajny reportaż do wysłuchania. Włączyłem go i po prostu słuchałem. Pojawia się tam Zosia, leczenie, prawdziwe nazwanie swoich uczuć.

“Wil może latać!” – jego tata robi mu bajkowe zdjęcia i mówi: odmienił nasz dorosły świat, nauczył nas cieszyć się życiem i uśmiechać się każdego dnia. Wil ma zespół Downa i pełno miłości w sercu. “

“Występ w programie You Can Dance był dla 19-letniej Marty Latosińskiej – która ma zespół Downa – marzeniem życia. Ekipa TVN UWAGA! zorganizowała dla dziewczyny niespodziankę: lekcję w profesjonalnej szkole tańca. – Chcę tańczyć! Kiedy tańczę czuję miłość, wolność! – mówi młoda kobieta…”

Zaskoczyła mnie ta wiadomość trochę i nie ukrywam tego. Jak czytam od Thomasa maila to nie umiem powiedzieć, czy to jest polityka, czy jakaś inna rzeczywistość?

Znali się od lat, od pierwszych lat ich życia. Zostali małżeństwem w 2004 roku. Trwali razem aż do dziś niemalże.

Tu nie ma miejsca na moje słowa. Jeżeli bym przyznawał nagrody za artykuły prasowe w minionych ostatnich 12 miesiącach w tematyce zespołu Downa, ten mógłby być tym najlepszym.

Rozmawialiśmy o tym już wcześniej. Sugerowałem by być jednoznacznym wobec problemu. Może trochę po amerykańsku, ale jednoznacznym. Nie można segregować ludzi, nie można ich dzielić i nie można ich lekceważyć…ale trzeba rozmawiać.

Niesamowicie historia zatacza koło. Jak słucham o tym co zrobiły dziewczyny w Łodzi, tak sobie pomyślałem, że w Warszawie, Wrocławiu i w wielu miejscach na Świecie tak zaczynaliśmy. Strasznie mnie to cieszy, że mamy co raz więcej takich miast i miejsc.

Piotra w tym programie z pewnością wszyscy widzieli. Ja chcę zwrócić uwagę, jak świetnie komunikuje się i opowiada o sobie.

Z dużą ciekawością przeczytałem zainicjonowany przez Monicę artykuł o dwujęzyczności osób z ZD. Gdy w 2007 roku po raz pierwszy o tym rozmawiałem z Corą i profesor Ettą Wilken, brzmiało to jako coś unikatowego. Teraz na przekór wszystkim terapeutom rodzice z całego świata próbują, uczą mówić dzieci w 2-3 językach…i to wychodzi!

Dostałem linka od przyjaciół z USA. Ponoć na facebooku jest to absolutny “hicior”. Prezentuje osoby z zespołem Downa i to co osiągnęli. 2.16 minuty warte poświęcenia.

Nie należy się wstydzić depresji. Jest czymś normalnym. Należy ją leczyć i stymulować.

“Czy Ameryka ma rację w podejściu do osób z ZD?”, “Czy terapia proponowana przez…., która przecież jest z USA, da mojemu dziecku więcej?”, “Czy w takiej szkole amerykańskiej dzieci mogą więcej z ZD, czy też mnie?”

Wczoraj się pojawiło a ja już dostałem 5 pytań w tej kwestii. Mowa o negatywnym w swoim przesłaniu artykule Pani Sobolewskiej o możliwościach leczenia osób z ZD. Moja prośba w tym kontekście: nie denerwujmy się, ale i szanujmy poglądy inne od naszych. Każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego ma prawo do swoich ocen, do poglądów które kształtowało […]

Dostałem ten artykuł od Agnieszki. Dziękuje jej za to bardzo. Jest on odpowiedzią dwóch naukowców zajmujących się ZD na artykuł pewnego biologa, który jednoznacznie twierdzi, że skoro istnieje możliwość aborcji to należy ją wykorzystać, bo taki jest świat. Bezlitosny dla chorych i słabych, a z “wyborów” trzeba korzystać.

Każdy z nas inaczej doświadcza tego, że pojawia się dziecko z zespołem Downa. To co mnie uderzało to ciągła obecność matek, ich bólu i brak akceptacji. Tak się zastanawiałem, czy to tak musi być. Dzisiaj jest nas więcej. Ojców, którzy zastanawiają się, czy tylko matka musi radzić sobie z problemem dziecka, z jego wychowywaniem.

Praktycznie już w każdej z zakładek tej strony pisałem coś o modzie. Wydaje mi się, że świat i my rodzice zauważyliśmy, że najlepsza integracja naszych najbliższych z ZD ze środowiskiem to też jego oswajanie z powszechną obecnością osób z ZD. Kobas podesłał mi kolejną próbkę z Anglii, a ja czekam na taką z Polski . […]