Czasami prawda ma problemy by zostać zrozumiana. Czasami choroba, jest słowem workiem, w który najlepiej wrzucić wszystko co nam się nie zgadza. Polecam dzisiaj wywiad z Martą

“Żyjemy w świecie absurdów. Rodzic musi wiedzieć więcej niż pani z urzędu i lekarz. A niepełnosprawny z lekkim upośledzeniem ma konkurować na rynku pracy z ludźmi zdrowymi”.

Marta, artykuł o dorosłych osobach z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest zawsze trudny w odbiorze. Najczęściej, jak to w życiu bywa, opisuje się tylko trudne przypadki, lub przypadki sławnych ludzi…z ich trudną sytuacją, by byli pewnym wzorcem dla innych. Jak dokonasz analizy, najczęściej opisywani są chłopcy…bo my mężczyźni jesteśmy słabi i zawsze dotykają nas problemy ciut głębiej.

W dzisiejszej internetowej gazecie jest reklama artykułu z generałem Czempińskim, który ukaże się w Newsweeku. Padają w nim słowa, które dla jednych są potwierdzeniem realności życia, dla innych odczarowywaniem nieuzasadnionych marzeń. Polecam.

Czy warto przeczytać, warto i dziękuję Marcie za podrzucenie linka. Polecam: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/176531#.Us4-UNF3vDC a mi zostanie w głowie te kilka zdań rodziców:

Dzięki Oli powstał ten artykuł o moich chłopakach. Dziękuję jej bardzo. Celem artykułu jest pokazanie, że wiele rzeczy można zrobić. Marta w jednym z komentarzy napisała, że w jednym z wpisów, podałem w istocie PROTOKÓŁ jak żyć, być i mierzyć się z tym co mamy każdego dnia. Chyba coś w tym jest.

Patrzę na listę kluczowych prelegentów konferencji ze strony medycznej: profesor, profesor, profesor. Patrzę na głównych prelegentów ze strony edukacyjnej magister, doktor. Uderza mnie to. Czyżby w edukacji nie było profesorów? A może w medycynie łatwiej zostać profesorem, bo tam najłatwiej błysnąć czymś niezrozumiałym dla wszystkich?

… a tutaj mam informację z internetu, że istnieje osoba 48 letnia osoba z ZD w Nottingham w Wielkiej Brytanii, która został wybrana na radnego w październiku rok temu !

Ostatni dzień pobytu Cory to warsztaty dla naszych nauczycieli oraz dla nauczycieli i rodziców z poza Wrocławia. Nie mogłem być na nich, ale rozmawiałem z Corą. Była bardzo zbudowana atmosferą, cieszyła się z zaangażowania naszych nauczycieli i dyskusji, która skupiała się na elementarnych technicznych kwestiach. Na koniec spytała się: dlaczego wszyscy rodzice mają inne cele.

Dla Mai, Agnieszki z pewnością największym komplementem jaki mogły usłyszeć, były słowa Cory, a potem powtórzone jeszcze przez Elę: “ U nas rodzice nie prowadzą zajęć dla nauczycieli, a Wy to robicie i to dobrze.”

Przez cały dzień pobytu Cory, w taki, czy inny sposób rozmawialiśmy o dawaniu szansy naszym dzieciom, nawet gdy w pierwszym momencie wygląda to negatywnie, krytycznie lub skomplikowanie. Na podsumowanie naszych dyskusji, Cora przytoczyła dwa przykłady. Bardzo jednoznaczne. Historię Pablo Pinedy oraz system opieki nad osobami z zespołem Downa w Norwegii.

Chyba powinienem zatytułować ten wpis tak: Wiola, nasze dzieci i my sami podwójnie przeżywamy ten moment, gdy to jedyne zdrowe idzie w Świat.

W ubiegłym tygodniu rozmawiałem z 3 osobami o przyszłości naszych dzieci. Jak należy tworzyć ich szanse, strategie rozwoju (tak niestety strategie). Jak wczoraj dostałem z Hiszpanii z DOWN ESPAÑA informację o Angeli uwierzyłem podwójnie, że to co się dzisiaj dzieje w Hiszpanii, Włoszech czy Irlandii do nas też musi przyjść za 5-10 lat i musimy […]

Maciek zadał mi takie pytanie: “Szukałem już bardzo dużo lecz nie mogłem znaleźć nigdzie skali oceniającej jakość życia ludzi z zespołem downa. Czy istnieje taki protokół w formie ankiety lub zbliżone do niego?”. Złapałem się, na tym że wszyscy o tym mówią, ale …czym jest ta jakość życia.

Jakub jak zwykle czujny za co dziękuję, podrzucił bardzo wartościowy artykuł autorstwa Majki Lisińskiej-Kozioł. O inności i akceptacji. Bardzo mi się spodobał, bo jest taki normalny, “mój”.

“That makes me happy” wbiło mi się w moją głowę. Są to słowa Garreta, który choć ma problemy z komunikacją jest wojownikiem sztuk walki tzw. MMA. Oglądając filmy o nim, czytając artykuły zastanawiam się nad tym samym co większość z rodziców dzieci z ZD w USA. Czy nie jest to krok za daleko?

Ola i Kobas prezentują swoje prawdziwe przeżycia związane z urodzeniem dziecka z zespołem Downa. Według mnie jest to dobry poradnik jak sobie radzić i nie dać się innym. Zachęcam

Dziękuję Magdzie za linka. Artykuł pokazuje jak wiele  my rodzice, gubimy z życia naszych dzieci i jak trudne nasze decyzje są…bo stoją w sprzeczności z uczuciami naszych dzieci.

Nie chcę odstawiać na bok tematu, którym żyje obecnie Europa. Tak zrobiłem z historią o “kelnerze” … a ona wróciła do Polski. Zatem: CZY STERYLIZOWAĆ, CZY TEŻ NIE KOBIETY Z ZESPOŁEM DOWNA? Tym żyje świat.

Temat ekstremalnie trudny. Pogodzić się z czymś, czego nie powinno być…