“Tego w szkole nie uczą” – Kobas zrobiłeś kolejny dobry film. Jeżeli ludzie dorośli, żyjący obok osób niepełnosprawnych, są zaskoczeni ich emocjami, potrzebami, to znaczy, że to tak miało być. Cieszy mnie to, że znów “odkrywasz Amerykę”, bo takie życie jest. Ci którzy tego nie doświadczają, nie rozumieją, dzięki Tobie mogą poznać coś oczywistego, o […]

Oglądnąłem film i wciąż wraca do mnie temat życia w samotności. Kobas poruszył w swoim dokumencie problem bycia razem, seksualności, ale czy nie należy też postawić pytania o tą kwestię: dlaczego osoby jak moi synowie wciąż skazywani są na życie w samotności.

Sztuka NIE-KOCHANIA dla mnie, to film czym może być miłość…albo czy jej nie może być w ogóle. Człowiek został stworzony by żyć “wspólnie” i być razem. Dla osób niepełnosprawnych miłość jest jak zakazany owoc, którego się z jednej strony nie rozumie, z drugiej nie można spróbować. Takie mam odczucia po filmie Kobasa.

Przeczytałem tytuł…myślę że oddaje doskonale uczucia nas wszystkich, tych którzy są w stanie dotrwać do dorosłości niepełnosprawnych dzieci. Potem piekło zawsze ma swój inny wymiar, taki których ludzka wyobraźnia nie jest w stanie zdefiniować. Dziękuję Kobasowi, za to że zwrócił na niego uwagę.

Kobas z ekipą gdy kończyli “Nasze Góry” już rozmawiali o kolejnym filmie. Kobas miał już go w głowie. Przyszedł czas na premierę. Temat trudny, ale tym bardziej istotny. W niedzielę 13.02 premiera o godzinie 23:05 . Polecam.

Byłem zaskoczony wczorajszymi rozmowami. Tak się złożyło, że byliśmy mocno rozpolitykowani. Jednak gadać o polityce to jedno, a drugie to wiedzieć co się w niej dzieje. Nikt z Was nie wiedział, że POLSKI ŁAD likwiduje całkowicie wsparcie dla osób z niepełnosprawnością w wymiarze podatkowym. Warto o tym wiedzieć.

Piszecie do mnie maile i cieszy mnie, że żyjecie tym co wydaje się Wam słuszne, a w tym kraju niemożliwe do realizacji. Nie oczekujcie ode mnie wielkich tekstów na ten temat. Przyjmijcie to, co od zawsze piszę: niepełnosprawność jest zakładnikiem ideologii, religii i polityki. Dla władzy od czasów Napoleona, bez względu kto to był, w […]

Czuję, że mam “nowe” Mamy jako czytelniczki. Szanuję to, że komentujecie i to jednoznacznie, ale jak widać co pewien czas muszę to napisać: nie żyję z prowadzenia blogu o zespole Downa, ani z tego tytułu, że pomagam ludziom. Robię to bezinteresownie od ponad …lat. Oznacza to, że robię to w zakresie na jaki pozwala mi […]

Najpierw czytałem to na jednym portalu…brak komentarzy. Czytałem na drugim…brak komentarzy. Trzeba powtórzyć, że była to ściema od samego początku, by naród to kupił….a skoro dotyczy niewielu, to i tak nie będzie wiedział. Program za życiem nie działa i nie będzie działał, bo jest to demagogia polityków, a nie program wspierający.

Wszystkie alegorie niepodległości są kobietą. W 2021 roku kobietą, która nie ma możliwości wypowiedzenia się o sobie. Zaskakuje mnie to, że pomimo tego że jesteśmy w XXI w. kobiety zostały zepchnięte do poziomu “baroku”….przez mężczyzn, którzy wychwalają niepodległość-kobietę.

Nie chciałem o tym pisać, ale wywołany do tablicy odpowiem. Koniec to taki moment, gdy próbujemy zrobić wszystko, a sił i wiedzy już nam brakuje. Dla jednych przychodzi do nich ten moment wraz ze świadomością ich umierania, dla innych w różnych momentach, gdy się poddają. Nie mają sił, chęci by walczyć o lepsze jutro dziecka. […]

Nie wierzyć politykom. Nie wierzyć ludziom, którzy za bardzo chcą. Nie wierzyć tym, którzy ciągle mówią jakie ich dziecko jest wspaniałe. Każde z tych zasad jest dobre, jednak najlepsza to ta zasada MIEĆ WŁASNE ZDANIE NA KAŻDY TEMAT KTÓRY DOTYCZY MOJEGO NIEPEŁNOSPRAWNEGO DZIECKA.

Wielokrotnie pisałem o tym jednym kluczowym czynniku regulującym życie nas wszystkich: jaki jest cel, co chcemy osiągnąć. Wydaje się to być trywialne, jak i skomplikowane gdy na to się popatrzy…więc nikt nie patrzy na to. Po co budować scenariusze na życie dla dziecka niepełnosprawnego….a może to błąd.

Ja żałuję, że tak jak strach jest wszędobylski, tak odwagi brak. Co by było, gdyby rodzice dzieci niepełnosprawnych odważyli się bić z nimi rekordy? Co by było, gdyby dzieci z ich rodzicami byli tam, gdzie ich nikt się nie spodziewa…niestety brakuje nam ODWAGI…wolimy STRACH, bo on wydaje nam się “bardziej ludzki”.

Dostałem kilka pytań w tym kierunku. Jak zauważacie, w latach 2006-2016 rozwijała się dynamicznie, a teraz brakuje jakby przełomów. Dostałem te pytania w tamtym tygodniu więc miałem możliwość zadania ich w dwóch miejscach, gdzie można oczekiwać przełomu: w Denver, w Barcelonie.

Kiedyś od kolegi mojego syna usłyszałem to zdanie: “Prawdziwego skoczka spadochronowego poznasz po tym, że boi się skoczyć.” Po tych 26 i 15 latach życia z moimi synami, mój strach wciąż trwa i to w każdej sytuacji. Kiedyś odrzucałem to, kiedyś kalkulowałem co zrobić, by się nie bać. Dzisiaj im więcej wiem, tym bardziej się […]

Nie jestem zajętym człowiekiem i nikomu nie bronię dostępu do wiedzy jaką zgromadziłem przez ostatnie 26 lat. Jestem jednak zmęczonym człowiekiem i to powoduje, że częściej i częściej mam wszystkiego dość. Wolę w takiej sytuacji skupić się na Rodzinie i ona jest dla mnie świętością, najważniejszym powodem dla którego żyję. Wtedy nie mam czasu dla […]

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.

Długo się zastanawiałem nad dopisaniem do wczorajszego wpisu tego “uzupełnienia”. Podchodziłem z różnych stron, ale wciąż wracałem do tego jednego punktu. Pisałem o tym “od zawsze”. Sukces dziecka to siła rodzica. Gdy pada mit, że jakoś to będzie, a dziecko nie doznaje cudu, rodzic zostaje sam z problemem niepełnosprawności swojego dziecka…i nic już nie zasłania […]

Dziecko się rodzi i nikt nie będzie myślał o jego dorosłości w tym momencie. Potem włącza się “opcja jakoś to jeszcze poprawię” u rodziców. Znów nikt nie myśli, że dorosłość dziecka może przyjść szybciej niż byśmy chcieli. Niestety to my nie mając już sił, zauważamy że dziecko nie jest już dzieckiem i przychodzi dorosłość. My […]