Słucham rodzica, jego wypowiedzi, proszę o przeczytanie przez niego opinii lekarza. W orzeczeniu raz pada stan zapalny. Pytam się rodzica: “dlaczego ciężki skoro raz pojawia się stan zapalny jako sformułowanie?” Słyszę: “Lekarz tak powiedział.” Ok to przeczytajmy to jeszcze raz logicznie.

Kilka ostatnich dni to intensywne poszukiwania rozwiązań problemów dzieci wychodzących ze szpitala. Za każdym razem ta sama historia: rodzic nie czyta co piszą lekarze, koduje co usłyszy a potem mamy dwie prawdy…żadna prawdziwa. Rodzic nie pytał się o to kiedy miał lekarzy przed sobą, zbudował sobie wyobraźnię i czeka.

Przeglądam maile i cieszę się razem z Wami, tym że udało się po raz kolejny pokazać tak fajnej publiczności, że można być razem z nimi w pełni…włączonym…bo Rysy zdobyliśmy i to trzy razy. Padają od Was pytania, co będzie dalej. Cóż my nie będziemy już robić filmów, to jest po stronie “lepszych” w tym […]

…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie ich otaczają to raz, ale przede wszystkim wykreować wspólne zainteresowania. Dlatego wolę usłyszeć nawet po słowacku na wysokości powyżej 2 000 m: “Jak tutaj doszliście?” z podziwem i wsparciem, […]

Dziękuję za nawet ten komentarz. Pisownia w oryginale i dziękuję Tomkowi za jego podesłanie.Oddycham i próbuję odpowiedzieć bez emocji. Zacznę tak. Nasze pierwsze spotkanie z Andrzejem Bargielem zaczęło się tak:”O tak to Pan od tych dzieci, co na wszystkie góry wchodzą!”. Zaskoczyło mnie to i nie wiedziałem co powiedzieć. Na koniec dnia jednak usłyszałem to […]

Jedne są łatwiejsze, inne trudniejsze. Często są takie, które stale się pojawiają, a są takie że zbijają z nóg tak zaskakują. To są po prostu pytania. Tegoroczna sesja pytań nie była obszerna, była mocno selektywna, ale rozumiem że skoro mamy problemy, to chcemy znać ich rozwiązanie.

Przeczytałem ten świetny artykuł z Kariną w roli głównej i wiedziałem, że będę namawiał Was do przeczytania. Polecam.

Skupienie się przez rodzica  na czymś, kimś którego nie ma, jest tematem zastępczym, jest wymówką…a nie na życiu tu i teraz. Jak słyszę w czasie rozmowy z Wami…”…bo nie mogę się zdecydować, gdyż się boję..” to mnie to przeraża. Zawsze w życiu musimy podejmować decyzje, w przypadku dziecka z niepełnosprawnością są to decyzje typu tu […]

Kiedyś po filmie Kobasa powiedziałem stop, nigdy więcej. Wciąż jednak brakuje mi uznania dla wysiłku moich synów w górach. Jeżeli taki film mógłby wzmocnić ich życie, jakość takiego życia jak prowadzą to taki film powstanie z ich gór. Może z Rohaczy, może z Orlej Perci, a może po prostu z gór, bo one dają im […]

Nie napiszę, jest strona. Zostawiam to tym wszystkim, którzy mienią się specjalistami. Być może będą musieli korzystać z tej strony i dzięki temu będziemy mieli wszystko zestawione w jednym miejscu.

Są one na stronie i przyznam się, że takich pytań wręcz nie trawię. Nie jestem w stanie każdej osobie z osobna pokazywać palcem gdzie to jest, kiedy jest na stronie zakładka suplementy i wystarczy tam wejść, poczytać i poszukać. Dla mnie rozwiązanie w takiej sytuacji jest bardzo proste: WYSTARCZY CHCIEĆ POCZYTAĆ i się wszystko znajdzie. […]

Konwencja tej strony nie istnieje. Historycznie powstała dzięki Grzegorzowi, który namówił mnie bym pisał dalej…wcześniej wrzucałem “zdobytą” wiedzę na stronę Stowarzyszenia Razem. I pisałem dalej. Zatem jest to rodzaj specyficznego pamiętnika o zdobywaniu wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem z jednej strony należy czytać ją od początku bo buduje wiedzę, z drugiej wiedza na końcu […]

Kiedyś już na takie pytanie odpowiadałem, więc odpowiem troszeczkę inaczej. Najtrudniejsze etapy życia dziecka niepełnosprawnego to są te momenty, gdy jego rodzice mają już wszystkiego dość…i dopóki nie wejdziesz w te buty, nie będziesz wiedzieć co to znaczy.

Najbardziej szokuje mnie to, że rodzice osób z ZD są zazwyczaj nieświadomi swojej ograniczonej tolerancji na świat osób niepełnosprawnych przed urodzeniem dziecka i potem, gdy zdają sobie sprawę jak świat ogranicza jakość życia ich dzieci. Reagują brakiem tolerancji na to co ich otacza, stają się konserwatywni, odrzucający. Nikt nie może ich za tą postawę oceniać, […]

Co najbardziej zaskakuje mnie i co najbardziej przeraża? Samotność autysty. Im starszy tym bardziej samotny. Przeraża mnie to, choć on tego nie czuje, albo wydaje mi się, że tego nie czuje. Zawsze jak oglądam jego twarz, gdy mówi do siebie, gdy śmieje się do siebie, myślę o samotności i pustce, w której “meble“ zawsze mają […]

Nie ma Janka, dla Kamila to ulga, ale i brak. Pyta się o Janka bo “mebel” zniknął z domu. Pyta się o niego, kiedy wróci. Zmiana jest tak duża dla niego, że z jednej strony siedzi w swoim pokoju i gra. Nikt mu nie przerywa. Z drugiej strony brakuje i czy on wróci? Brak Janka […]

Gdyby ktoś mi wcześniej powiedział, że tak wygląda wolność…śmiałbym się i to mocno. Janka nie ma. Mojego 14 letniego syna NIE MA. Pojechał na pierwszy obóz w jego życiu.

Dostaję przynajmniej jedno zapytanie dotyczące szkoleń tygodniowo ostatnimi tygodniami, a w tym tak się zdarzyło, że pytacie po kilka razy dzień w dzień. Moja odpowiedź jest jednak tutaj precyzyjna: nie mam czasu i sił by oddać jeszcze kolejną cząstkę mojego życia Wam. Brakuje mi już dla mnie, dla mojej Rodziny. W tym momencie z przykrością […]

Nasze Rysy, Twoje zagubienie. Świetnie opisała pewną sytuację Iwona: “Jarek zastanawiałeś się, jak wielu rodzicom szkodzisz pokazując to, że jesteście na Rysach?”

…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe i wyjątkowe osiągnięcia, o których należy mówić zawsze. GŁOŚNO!