Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego praca, silna wola, motywacja, talent, pasja zmieniają rzeczywistość, nic samo się nie zrobi.”

Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie pytanie. Jaka może być odpowiedź?

Obok tego artykułu trudno przejść obok. Mówi w sposób prosty i precyzyjny o dorosłości, seksualności. Profesor Remigiusz Kijak używa w nim słów o których nie możemy powiedzieć, że są skomplikowane, niezrozumiałe…bo są czytelne aż nadto. Polecam Wam, przeczytajcie bez względu ile lat ma Wasze dziecko dziś.

To może zabrzmieć dziwnie trochę, wiem. Z jednej strony tego nie rozumiem, z drugiej wydaje mi się, że mam doskonałe wytłumaczenie na taką sytuację. Janek jest “przywiązany” do dorosłych i z nimi świetnie się odnajduje, próbuje im imponować nawet. Z rówieśnikami wydaje mi się, że ma ograniczony kontakt, choć ich lubi, akceptuje ale nie jest […]

To nie jest tak, że dziecko niepełnosprawne nie daje rodzicowi niczego. To nie jest tak, że nie można od niego się nauczyć czegoś. Janek nauczył mnie dawać wsparcie innym. Janek od początku umiał przytulić, wspierać, wzmacniać dzieci z jego grupy, klasy. Zawsze jak ktoś potrzebował ciepła, wsparcia biegł do Janka. Niesamowicie to wyglądało i niesamowite […]

Zawsze powtarzam: najsilniejszą stroną dzieci z ZD to zdolność do precyzyjnego kopiowania. Jest to bardzo silny mechanizm, który szybko staje się imperatywem w działaniu.

Jeżeli nie umiemy “rodzinnie” śpiewać, to czyż nie jest zaskoczeniem Janka śpiewanie wszystkiego, a w szczególności hymnów, pieśni wojskowych i to z tempem?!

W naszym życiu aktywność stanowi mechanizm napędzający życie. I tam Janek mnie zaskakuje najbardziej. Jest odważny.

Wkurza mnie na maksa to, ze ciągle nie wiem co on może a co nie, co jest w jego zasięgu a co nie. W górach im trudniej tym łatwiej. W komunikacji lepiej po angielsku niż po polsku. Gdy coś chce, powie pięknie całą wypowiedź wielozdaniową. Gdy czegoś nie chce, trudno zrozumieć o co mu chodzi. […]

Upór jest to mechanizm powiedzenia NIE, na to co my potrzebujemy usłyszeć od niego TAK. Nie jest istotne o co chodzi, ważne by opóźnić, przeciwstawić się i zmienić to czego my chcemy.

Postanowiłem napisać o też takich chwilach, gdyż one nie występują jak dziecko jest małe, a potem dla wielu rodziców to szok. Wiedząc szybciej o tym, że może coś takiego wystąpić….można się przygotować.

Partia rządząca mówi o wolności w Polsce. Wolności, która zapewni głupie i puste posłuszeństwo rządzącym. Do tego służą decyzje degradujące role kobiet w życiu tego kraju. Aborcja to pikuś wobec tego, co tutaj wprowadzono tylnymi drzwiami.

Tym razem Darek KOBAS podjął się wyzwania. Od 1999 roku jestem świadkiem 7 próby zjednoczenia rodziców wokół wspólnej, skrajnie ważnej sprawy. Do tej pory udało się to tylko raz w autyzmie i dzięki temu grupa ponad 70 posłów zmieniła przepisy ich dotyczące. W ZD wciąż tego nie  ma i się nie udało.

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ JEST MĄDROŚCIĄ. Pytają: a o co ci chodzi?

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?

Dawno nie spodobały mi się tak bardzo słowa jak te. Nie wiem skąd Asia je wzięła, ale ja je pamiętam i będę pamiętał.

Doszła do mnie smutna informacja, a dla wielu rodziców małych dzieci dramatyczna na pewno. Zakątek21 będący forum wymiany zdań dla mam dzieci z ZD podjął decyzję o samolikwidacji. Ja chcę tym wszystkim ludziom, którzy tworzyli zakątek21 przez te wszystkie lata obecności podziękować za to, że wkładali swój wysiłek w to by on istniał. Ja to […]

To był projekt Oli szefowej Bonitum, czyli miejsca w którym funkcjonuje Kamil. Został sfinansowany ze środków PFRON. Darek “Kobas” zrealizował go, oddając tutaj jego wizję naszego życia i naszej ucieczki w góry, do miejsca gdzie potrafimy żyć inaczej. Dziękuję Im bardzo za poświęcenie podczas realizacji tego projektu, tak jak i całej ekipie, która nam pomagała […]

Nie ma lepszego sformułowania na to jak niepełnosprawność “żyje” w naszym społeczeństwie. Nie ma lepszego określenia na życie nas rodziców z niepełnosprawnością naszych dzieci i zmaganiem się z naszą perspektywą “śmierci”. To jest artykuł który każdy z nas powinien przeczytać, bo mój Janek bohater żyje w społecznej próżni, bo żyje w Polsce.

Czy może być NAJMĄDRZEJSZY SZCZYT do zdobycia? Czy jak rodzic patrzy na swoje dziecko gdy ma rok, 3 lata, 5 lat to wie co będzie z jego dzieckiem za kolejne 3, 5, 8 lat?