Zawsze bardzo żałowałem, że od rodziców osób dorosłych z zespołem Downa, słyszałem tylko: “Nie da się”. Zatem popełniłem setki błędów, których dzisiaj bym nie popełnił.

Darek napisał do mnie o tatuażu Krzyśka z Down the road, a mi w głowie chodzi Cora i jej córka Andrea.

Dopóki dzieci są małe, dopóki są “kolorowe” w ciuchy, które my rodzice kupujemy pod te kolorowe życie…jakiego nie ma…nie stanowi to problemu. Potem, gdy mamy nastolatka nie ma zdjęć i dyskusji i zaklinania rzeczywistości. Chodziliśmy wokół naszych pociech, dzieciaczków, słodkich i wspaniałych, połączyliśmy się z nimi kajdankami wyręczania na każdą okazję…i tak kończy się ich […]

Wiem jedno, że rodzice są niereformowalni. To już kolejna generacja, która woli wierzyć w cuda, witaminę C w kontekście koronawirusa, bo wszyscy tak mówią. …a na koniec już dzisiaj wszyscy myślą, że DOMINIKA lub Krzyś sami z siebie tacy są…a to nie jest tak.

Ci którzy oglądają Down the road na pewno wychwycili to co padło tam w jednym z odcinków: gdybym była w ciąży z dzieckiem z ZD, takim jak ja, to usunęła bym tą ciążę…by dziecko nie cierpiało tak jak ja.

Historia uczy, że historii nikt się nie uczy. Jak to się ma to do tematu: jak chcą Tobą manipulować wysyłają temat, który narobi hałasu i odciągnie uwagę o d wszystkiego. Na Panią Godek zawsze można było liczyć i tym razem tak samo było… i padło dużo fanatycznych słów i ani jednego o tym, jak wspierać […]

Down the road zmienia wiele perspektyw, ale wydaje mi się, że taki wywiad jak ten z Dominiką jest najważniejszy w tym wszystkim. Dzięki Darku za to.

Bez względu jak kto nazywa ten dzień, wiem jedno: to dzień mojego Syna. Dzień Błękitny.

Nie lubię prima aprilis, stąd dziś krótko w jednym temacie, poważnym aby nie zostać posądzony o żarty.

Gdy opisuję nasze góry, często odnoszę się do tego, jak Janek jest postrzegany wysoko w górach. Gdy na szczycie jest kimś, w dolinie jest “nikim” tak często piszę.

To same pytanie zadaję sobie sam w kontekście Kamila i jego autyzmu. Zacznę od tego, że Kamil zamknięty po prostu odpływa, zatem wczorajsze decyzje rządu są potrzebne ale nas trafiają. Zatem najpierw przeczytałem uważnie dokumenty rządowe, apotem zadzwoniłem na policję by dowiedzieć się czy i jak możemy sobie poradzić.

Jeżeli ktokolwiek myślał, że DOWN THE ROAD zmieni wiele to się z pewnością myli. On zmieni bardzo dużo, tylko pytanie w kim? Im więcej obserwuję wszystko co wiąże się z programem, tym więcej myślę tak: konserwatywne, narodowe poglądy Polaków nie akceptujące inności, muszą ulegać zmianie, gdy pojawia się dziecko z zespołem Downa w rodzinie…stale. To […]

Przygotowuję kilka tematów dla różnych okazji w tym WDSD 2020. Łapię się na tym, że proste zdania tworzą rewolucję w głowie mojej, ale i wielu ludzi którzy muszą na nie zareagować.

Dzięki Kobasowi i Eli wiem po raz kolejny: jak mnie zabraknie, nie będzie tej wiedzy. Dziękuję za to, że pozwalacie mi czuć się winnym . Po drugie inni rodzice, inne oczekiwania i inaczej poprowadzone warsztaty bo tego wymagali rodzice jacy przyjechali. Cieszy mnie to, że te warsztaty nigdy nie są do siebie, aż tak podobne […]

Wydaje się, że skoro przeszliśmy narodzenie naszego dziecka z ZD to już jesteśmy niezwyciężeni, nie do zatrzymania i damy sobie radę ze wszystkim. Co jednak zrobić, gdy przychodzi czas na pożegnanie tej siły, która nas napędzała, była opoką i radością…była Babcią, która słuchała wnuczka gdy chwalił się, że zdobył znów kolejną górę, a nikt nigdy […]

To jest pytanie z serii “za mądrych” by je odrzucić, a z drugiej strony z tych “za skomplikowanych” by każdy mógł zrozumieć odpowiedź. Powód jest banalny: dopóki nie przeżyje się “całego życia” z dzieckiem trudno zrozumieć że może być inaczej niż w danym momencie, tudzież inaczej niż było.

Syzyfowa praca. By coś się zmieniło musi być ciąg generacyjny rodziców chcących tego samego. Bez tego to jest syzyfowa praca, która dobrze się zaczyna i dobrze kończy, ale świat stoi w miejscu…bo nie ma następców, którzy chcieli by tego samego.

Kilka lat temu Włosi przygotowali zegarek do edukacji osób z ZD. Miał być skuteczny, a nie był. Był za to ładny.

Najpierw się cieszymy z małych rzeczy i nie wyobrażamy sobie by w przyszłości było inaczej. Potem im dziecko starsze, tym bardziej włącza się w nas mechanizm wyręczania dziecka. Jak wiele może…nie poznajemy, gdyż wciąż robimy to za dziecko … a potem dorosłego.

Romcio pierwszy zasugerował, że chce mnie wspomóc, a potem poszły kolejne maile. Dziękuję za wszystkie. Jeżeli chcecie mi pomóc w ten sposób to oto moja propozycja.