Właśnie otrzymałem list podpisany przez Annę Contardi, Jeana Maurice Delabara, Marie Claude Potier adresowany do Parlamentu Europejskiego z prośba o finansowanie badań nad zespołem Downa. Cieszy mnie to, gdyż na dzień dzisiejszy w całej Europie toczy się taka sama, pusta dyskusja o eugenice osób z zespołem Downa jak i w Polsce, a która nic nie […]

Mam kolejną informację o tym jak długo mogą żyć osoby z zespołem Downa. Tym razem z Wielkiej Brytanii. Potwierdzono, właśnie, że Frances Gillett skończyła 75 lat!

Dostałem informację o tym, że ruszył. Bardzo fajny projekt pod nazwą EDSA FAMILY, czyli RODZINA EDSA. Podoba mi się i to bardzo.

W związku z tym, ze Was to bardzo interesuje rozpuściłem w Świat prośbę o podanie informacji o najstarszych osobach z ZD ,jakie żyją  w danym kraju. Okazuje się, że wiedza na ten temat jest żadna, albo powiem że nikt o tym specjalnie nie myśli. Niezwodny Thomas za to podrzucił mi artykuł dotyczący Nowej Zelandii.

To już za chwilę na początku sierpnia odbędzie się europejska konferencja w Stambule poświęcona zespołowi Downa.

Po fali decyzji poszczególnych Stanów USA (Dakota Północna, Indiana) o wprowadzeniu zakazu aborcji ze względu na zespół Downa płodu, mamy ruch ze strony zwolenników Prawa Kobiet. I tak w Indianie te prawo zostało obecnie zaskarżone ze skutkiem, pozostawiającym decyzję, co do aborcji kobietom. Wolność obywateli i równouprawnienie tutaj ma zdecydowanie najważniejszą rangę.

Dostałem ten film od Thomasa i nie ukrywam że mnie zaskoczył.

Najpierw była Irlandia z ich programem uświadamiania osobom z ZD, że mają prawo decydować jaki polityk będzie ich reprezentował. Ba okazało się, że dzięki temu w Irlandii mamy “radnego”. W tym samym kierunku idą obecnie Włosi. AIPD rozpoczyna warsztaty prezentujące osobom z ZD ich prawo do współdecydowania.

Zaskoczyło mnie to, gdyby nie Thomas nawet nie wiedziałbym, że takowa powstała w Argentynie na rzecz osób z ZD. i ciągle się zastanawiam co to jest ta empanada…bo nie jest to pizza.

Dziękuję Mai za udostępnienie tej informacji.

Ala podesłała mi linka do konkursu przygotowanego przez DownLove Syndrome, nową inicjatywę mam dzieci z zespołem Downa.

Z pewnością pamiętacie ten film nakręcony z okazji WDSD, gdzie on oświadcza się jej w McDonaldzie.

Na to wygląda, że w USA są już dwa stany zakazujące aborcji ze względu na ZD. Czekałem z potwierdzeniem, ale na to wygląda, że dokumenty uzyskały akceptację na wszystkich poziomach legislatury.

Mam problemy z precyzyjnym przetłumaczeniem tego tytułu CHAMPION FOR DOWN SYNDROME…ale chyba to jest właśnie Mistrz dla zespołu Downa. Jest to inicjatywa, która zrobiła na mnie duże wrażenie.Zawsze zastanawiałem się jak wyróżnić ludzi, którzy wspierają nasze dzieci. Patrząc na ten projekt mam wrażenie, że to jest to!

Roisin jest na tej stronie obecna już od kilku lat. W roku 2009 była stypendystką Bank of Scotland i tak zwróciłem na nią uwagę. Pet Clarke jest zarówno szefem DOWN SYNDROME Ireland jak i członkiem EDSA. W sprawach społecznych, prezentuje najwyższy poziom, innowacyjność i niewiarygodny upór w dążeniu do realizacji celu. Obecność tych dwóch osób […]

Dzień Świętego Patryka to dzień Irlandii w USA. Ale Amerykanie wiedzą: jeżeli chcesz zmienić świat, wykorzystaj każdą okazję do tego. Dzień Świętego Patryka zatem to będzie też dzień o zespole Downa…i to mi się podoba w Ameryce.

Ten krótki filmik robi furorę. Dostałem go od: 12 osób!!!! Kanada. Ojciec usłyszał dyskusję między dzieckiem a jego tatą, które spytało się go czym jest zespół Downa. Tato chłopca odpowiedział, że jest to choroba wiedzenia niczego.

Dzięki EDSA wiemy, że tegoroczny Kongres będzie miał miejsce w Turcji w dniach 5-7 Sierpnia. Kluczowym tematem będzie oczywiście obecność osób z ZD w życiu publicznym. Mottem tego spotkanie jest: “Budowanie mostów dla lepszej przyszłości”. Zainteresowanym polecam poniższe linki, które ułatwią Wam zaplanowanie wyjazdu.

Co to jest flash mob? Jest to spontaniczne zebranie osób w miejscu publicznym w celu przeprowadzenia akcji, pokazu, jakiegokolwiek zdarzenia, czym zaskakuje się świadków, uczestników życia w danym miejscu publicznym.

Podziwiam ich za pracę jaką wykonali z ideą ZESPOŁU DOWNA. Z pewnością ich rola jest nie do oszacowania dzisiaj dla nowych pokoleń dzieci z ZD. Ale oni to zaczęli i należy pochylić głowę nad ich wysiłkiem wprowadzenia osoby z ZD do świata ludzi bez trisomii 21 chromosomu. Innym tematem są poglądy i gusta. Ponieważ są […]